百余PNH病友自建互助组织

　　新京报讯 （记者魏铭言）昨日，在协和医院医生的帮助下，来自全国的数十位阵发性睡眠性血红蛋白尿症（简称PNH）病友代表齐聚北京，宣布中国PNH病友之家成立。

　　阵发性睡眠性血红蛋白尿症，是由于后天获得性的造血干细胞基因突变引起，无从预防，具有致命性。我国该病的发病率仅为每百万人口2.8人，全国已诊断现存活患者约3000人，极为罕见。

　　作为政协委员，协和医院沈悌教授计划在自己今后的提案中，呼吁PNH病友之家等罕见病患者互助团体，能够得到国家和地方政府的扶助，将罕见病纳入医疗保障体系，同时接纳更多罕见病友的互助组织为正式合法的公益组织。昨日，中国PNH病友之家正式成立，官方网站（www.pnhchina.org）同期上线。目前，病友之家已有全国各地200多位病友及其家属、医务界的志愿者正式注册为会员。