好动男孩 就怕磕碰

　　六一儿童节即将到来，在这个所有孩子期盼的节日里，有那么一群小朋友，他们身患重大疾病却没有医疗保险。他们和所有孩子一样怀揣各种美好梦想，却无法实现。为了让这些孩子们圆一个属于自己的梦，让他们也感受到节日的快乐，新京报拍者俱乐部特别组织这次“关注大病儿童”的公益拍摄活动。本报摄影记者联合部分拍者会员选取了6名大病贫困儿童，记录下他们的真实状态，期待这些影像引起广泛的社会关注，帮助孩子们脆弱的生命更好地延续。

　　姓名：顾钧涵

　　年龄：8岁

　　疾病：血友病

　　每到周末，顾钧涵总把自己关在屋里。8岁，爱动的年龄，他的活动范围更多的却是学校教室，还有出租屋里的那张床。

　　血的教训

　　不是他不想动，只是害怕。哪怕一个小小的喷嚏，都可能造成他鼻子出血不止，危及生命。

　　“有一次满脸都是血，像鬼一样。”小钧涵指着额头上一个小小的伤疤，回忆着那次被CD碟磕伤的遭遇。其实，这样的小伤，在其他人身上，也就是贴个创可贴的事。在钧涵身上，却血如泉涌。

　　血友病，一种缺乏凝血因子引起血浆凝结时间延长的出血性遗传病，将注定伴随顾钧涵一生。

　　沉重的负担

　　如经济条件允许，顾钧涵每天最好能输入两支凝血八因子，进行预防性治疗，这样，体内有了凝血八因子，他就能放心大胆地去玩了。

　　“妈妈，能不能多给我输点因子，让我出去玩玩？”他也曾想任性地出去好好玩一玩，但最终放弃了。

　　“现在什么都要钱，地球干脆叫钱球算了。”小小年纪，顾钧涵的语气里突然有了点愤世嫉俗。如果每天输凝血八因子，每次支出就要400-800元。但目前，他基本只能保证一周输一次，进行预防性治疗。

　　绝望与希望

　　医生告诉孟兰，哪怕砸锅卖铁，也要保证顾钧涵在18岁前不残疾，“真的很难，他的膝盖和踝关节经常内出血，钱跟不上。”

　　“妈妈，要不让我死了算了。”顾钧涵绝望过。孟兰鼓励儿子一定要坚强。

　　这个好动的孩子，家里更多的玩具是毛绒娃娃，软软的，不会弄伤自己。“我喜欢龙，不知道为什么就是喜欢。”有时，顾钧涵会幻想，自己就是条大龙，翱翔天际。 新京报记者 王卡拉

　　■ 捐助方式

　　户名：北京血友之家罕见病关爱中心

　　开户行：中国银行股份有限公司北京石景山区支行

　　账号：345458453539（请注明“定向捐赠顾钧涵”）