拯救孩子的心(2)

　　■ 简介

　　先天性心脏病 指在人胚胎发育时期（怀孕初期2-3个月内），由于心脏及大血管的形成障碍而引起的局部解剖结构异常，或出生后应自动关闭的通道未能闭合（在胎儿属正常）的心脏。先天性心脏病是胎儿时期心脏血管发育异常所致的心血管畸形，是小儿最常见的心脏病。

　　天使阳光救心行

　　“天使阳光救心行”是“红十字天使计划”的项目之一，该“计划”是中国红基会于2005年倡导发起的公益项目，主要对患有重大疾病的贫困农民和儿童实施医疗救助，协助政府改善贫困乡村的医疗卫生条件，捐建博爱卫生院，培训农村医务人员。

　　2011年底，中国红基会天使阳光基金发起“天使阳光救心行”系列活动，组织医疗专家深入边远地区进行免费筛查。

　　目前，天使阳光基金已累计资助2200名先心病患儿。

　　今年青海站的工作之后，中国红基会还将继续在其他边疆省份开展“天使阳光救心行”贫困先心病患儿筛查和救助工作。

　　（上接A16版）

　　一天前，“天使阳光救心行”在青海西宁活动筛查中，北京军区总医院心外科主任姚建民、北京武警总医院医生薛炎先后为丰莹、丰赟细致检查。

　　“姐弟都是复杂性先心病，必须尽早手术。”几位专家意见相同，“最佳手术时间已经被耽误了，现在的病情随时都可能发生意外”。

　　“俩孩子只知道自己病了，哪儿懂得生死？”杜春林明白医生口中“意外”：俩孩子的每一次感冒，对这个父亲来说，都像是诀别的前奏。

　　杜春林想破了脑袋，俩孩子咋能全摊上这病？

　　“农药，肯定是农药，俩孩子都是10月出生，白天母亲还在地里干活，晚上就生了。”

　　“也许有一定影响，但可能性不大，无法确定和农药有直接关系。”姚建民分析，“一般而言，会对胎儿心脏生长产生影响的时间是孕期前3个月，就兄妹俩出生时间看，一月至三月是青海地区的农闲时间。”

　　青海省红十字会掌握的统计数据显示，先天性心脏病，青海省是高发区，千分之九的发病率，远高于全国千分之五至千分之七的平均水平。

　　姚建民说，除农药外，孕期保健、接触放射性物质、高海拔等，都是会对胎儿心脏产生影响的因素。“但主因究竟是什么，世界医学界目前尚无定论。”

　　他和薛炎在筛查结束后也注意到一点，先心病高发病率，也与农牧区基层医疗条件较差，缺少孕前、孕中检查、群众保健卫生意识缺乏有一定关系。

　　“有救了”

　　那位父亲顷刻间眼睛睁得大大的，抱着孩子亲了又亲，“有救了。”

　　听了医生的话，杜春林点点头，马上又摇摇头。

　　去年西宁的医生告诉他，让他把孩子带到北京等大城市做手术，估计手术费要20万元左右。

　　他摇头的是那个数字。

　　家在海拔2300米的高原，6亩小麦亩产700斤、农闲时打工能挣三四千元、低保金，杜春林把能算的收入都算上了，但和20万元距离太远了。

　　杜春林曾去民政部门求助，但被告知，民政部门并没有对先心病的专项救助金，只能呼吁社会捐款。

　　工作人员建议他去西宁市红十字会求助，“运气好，碰上了这次救助活动。”杜春林一家人把希望寄托在了北京之行。

　　还有很多孩子碰上了这好运气。

　　6月27日，“天使阳光救心行”青海站活动首日，西宁市所辖4区3县，经筛查确诊需要手术治疗的贫困先心病患儿，共33名。

　　每名患儿将获得2万元资助，“这足以满足大多数患儿的手术费用。”红基会工作人员称，但丰莹姐弟俩病情复杂，预计花费会达到每人6万元，“我们会努力动员社会爱心人士，为他们定向募集资金。”

　　6月27日下午，西宁地区筛查工作结束后，专家组兵分两路，北京武警总医院薛炎等3名医生前往德令哈、格尔木、都兰、共和4地；北京军区总医院姚建民主任协同两名同事前往青海海东、海南地区的民和、循化、乐都等7县。

　　“德令哈市筛查9个孩子，格尔木8个，能不能一天筛查两个地方，工作会更高效？”出发前，几名医生拿着行程单，询问青海省红会的工作人员。

　　车行上路，医生们很快发觉这建议的错误：窗外的城市景观很快变成草原、荒野，然后是戈壁。

　　晚饭时间已过，行驶5个小时，仍未到德令哈，车临时改道，驶向海西蒙古族藏族自治州乌兰县柯柯镇。

　　“镇上有个11个月大的先心病孩子，家长刚知道有北京专家来，让他们去德令哈筛查点太远了，我们过去。”领队、红基会项目管理部副部长周魁庆说。

　　傍晚7点30分，一辆摩托车冲进柯柯镇卫生院。“医生，医生！”一名男子跃下摩托，“孩子在这！”

　　诊室迅速搭建完毕，“室间隔缺损6mm，可以手术治疗。”薛炎确诊，“赶快登记，等去北京手术的通知。”

　　那位父亲顷刻间眼睛睁得大大的，抱着孩子亲了又亲，“有救了。”

　　医生发火了

　　他一再解释，家长则始终坚持孩子患病。“如果哪个医生非让孩子手术，那他就是骗子，想骗你的钱。”薛炎火了。

　　很快，专家组医生发现，登记表已远远不能作数，少数民族地区人们对医疗专家、先进技术渴望超出了自己的想象。

　　德令哈的9人很快变成20多人，筛查完孩子们，成人患者又排起队。

　　闻听北京专家到来，德令哈市儿童福利院的老师，干脆把全院孩子都带到诊室外等候。

　　“快进来，没关系。”一路上，薛炎常对诊室外张望徘徊的患者说，“只要是我专业范围的，我肯定会帮忙，我们是来救人的。”

　　海南藏族自治州的患儿韩佳乐错过了本地筛查时间，父母急忙带他坐车，一路追姚建民专家组的车。直到筛查最后一天，联系上青海省红会后，由红会专门派车送到酒店姚医生房中，成为青海最后一名筛查患儿。

　　专家组特意准备了几大箱常用药，一路分发。

　　与药品相比，医生们更必不可缺的是他们带来的几袋糖果。

　　“很多孩子怕做检查，做彩超时一躺在床上就哭闹，很难检查。”薛炎说，发糖果、哄孩子成了必修课。

　　医生们也会发脾气，但仅限于部分家长。

　　“并不是所有先心病患儿都需要手术，比如在心房间隔中上部出现的卵圆孔未闭。”薛炎说，卵圆孔在胎儿时期都是开放的，大多会在出生后逐渐闭合。

　　“这不是病，孩子很正常，会健康成长。”对于一些检查出卵圆孔未闭的孩子，薛炎不断跟家长重复着。

　　家长不信，抱着孩子重新排队，再次检查，薛炎又重说一遍。

　　“我带儿子在某某医院检查，医生说必须开刀。”家长争执。

　　他一再解释，家长则始终坚持孩子患病。“如果哪个医生非让孩子手术，那他就是骗子，想骗你的钱。”薛炎火了。

　　家长怏怏退了出去，薛炎很快后悔了，喃喃说，“也许并不是骗钱，是经验不足，知识积累不够。”他跑出去，找那个家长。

　　那位曾经固执的母亲终于打开了几年的心结，告别医生后，她没走多远，就抱起六岁的儿子哭，“儿子，你是好孩子，正常的孩子，没有病，没有病……”

　　传道授业

　　“传道授业比诊病救人更重要。”姚建民说，专家不能天天在这，少数民族地区医疗水平的提高，还是要依靠本地医生。

　　6月29日，格尔木市。筛查活动的启动仪式，众多患者家庭和中小学生参加。

　　主持人介绍到“薛炎博士”，引起台下一阵惊呼。“老师，一会儿我能去给博士献条哈达吗？”很快有学生将博士医生当成偶像。

　　在德令哈市的一次晚餐中，一名海西州领导端着酒杯敬向薛炎，言辞恳切，“薛炎，你愿意留下吗？”

　　对于人才的缺乏和渴望，让专家们体会深刻。

　　紧邻西宁市区的湟中县医院，购入一批先进医疗设备，“可部分设备缺少专业人才操作”。

　　姚建民和几位医生感慨，“当地有些医院的医生能照出效果很好的彩超片子，但却少有人会看，会准确分析病情。”

　　筛查中一旦有条件，专家组医生会邀请当地医生一起给患儿做检查，教他们如何用听诊器辨别心脏杂音，如何观察彩超。

　　“传道授业比诊病救人更重要。”姚建民说，专家不能天天在这，少数民族地区医疗水平的提高，还是要依靠本地医生。对于先心病治疗，业内有“几岁好治，十几岁难治，再大就不治”的说法，把技术教给他们，就是救助更多的患者。

　　“要再来青海，定期开办基层医生先心病诊治培训班”。这话姚建民念叨了一路，说给很多见到的官员。

　　“青海省红会很赞同我的提议，已经定下初步培训意向和计划。”离开青海的前夜，姚建民为这个消息兴奋。

　　7月2日，“天使阳光救心行”青海站筛查活动结束，所检查383名患儿是原申报人数的两倍，其中130人确诊手术。

　　7月中下旬，这些孩子将分为两批先后来京手术治疗。杜丰莹姐弟被列入首批手术名单中。

　　“北京。”这个也只是在课本上见到过的地方，杜丰莹想象着北京的样子，就像她对菠萝的渴望。

　　从北京回来后，她或许能一口气爬到屋后那座小山顶。