器官两年捐献207例,每年需求达150万人;器官协调员遭遇家属反对、讨要补偿等问题
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给中国红十字会的一封信
我的宝贝儿子不幸去世,因为无法抢救是他的命运。但全国不知有多少患者(可以救治)却得不到有效救治,不知有多少患者因 缺少必要的器官来接引再生。我儿子钟腾瑜的遗体中若有什么器官能够救治患者的话,我愿意将他全部器官捐献。这样我知道我 儿子某部分肉体还活在世上,让那些患难者起死回生,我的心灵就会得到安慰。
我也希望在全国所有的遇难者都捐出有用的器官来拯救广大的患者,让他们都起死回生,那就好了。
广西省融安县东起乡崖脚屯 钟腾瑜的父亲钟瑞芳 2012年6月8日
这是个充满矛盾的职业。在手术室外,他们等待的永远是死亡,但又是新生;在ICU病房外,他们劝说的是放弃但又是坚守,放弃治疗,坚守捐献者的愿望;他们带给家属的是绝望,但又是希望。这一职业是“人体器官捐献协调员”,是来自于红十字会和医疗机构的志愿者。2010年3月中国正式启动人体器官捐献试点工作,这一职业随之产生。
在这些协调员们的努力下,从试点启动到今年3月,全国共完成器官捐献207例,共捐献大器官546个,挽救540余名垂危的生命。然而与之对应的是,每年全国有近150万需要移植器官的病人。
数字悬殊的对比之间,是器官捐献协调员艰辛的前路,他们希望这项工作能得到政策的支持和更多人的理解。 □新京报首席记者 张寒 深圳报道
6月9日,45岁的钟腾瑜躺在手术台上。
头一侧的呼吸机像肺叶一样一张一合,这是他和世界仅剩的联系。
他已经脑死亡。绿色的消毒布覆盖全身。
一分钟的默哀后,钟腾瑜的心脏、肝、肾、角膜被陆续取出。
隔壁的手术室里,四名病人等待着钟腾瑜赋予的重生的机会。
深圳的器官协调员彭宣祥见证了整个过程。这是在他手中成功的第29例器官捐献。
作为器官捐赠者家属与接受捐赠的医院之间的协调人,他们要宣传器官捐赠知识,协助回收器官直至遗体火化。他们还要陪捐赠者走完人生最后一段路程。
“替他活下去”
袁德珍决定捐出儿子的器官,她希望有一个孩子可以带着儿子身体的一部分长大
这段历程常常从医院的ICU(重症监护病房)开始。
因为器官移植手术对器官新鲜性的要求,捐赠成功者多是突发性脑死亡。例如交通意外,脑溢血。他们无自主呼吸,仅靠呼吸机维持。
10岁的田干躺在ICU里面4个多月后,他的母亲袁德珍拨通了高敏的电话。
高敏是深圳的器官协调员。她的惯常打扮是,白色T恤,上面印有红十字会志愿者的标志,后背垫一条白色毛巾吸汗;几十斤重的双肩背包,里面是有关器官捐赠的资料。
器官协调员的电话印在红十字会器官捐献的宣传册上。高敏24小时开机等待着捐献器官的电话。每个电话背后都有一个沉重的故事。
在袁德珍给高敏打电话之前,她甚至不知道什么叫遗体。
器官捐献书上有遗体这个选项,这个来深圳打工的农村妇女,怯生生地问,“遗体是什么?”
最终她捐出了儿子的所有器官。2012年1月,袁德珍的丈夫和儿子遭遇车祸。丈夫当场去世,儿子田干一直昏迷。
“我一直想着会有奇迹。” 袁德珍每天给田干翻身、擦洗,说说以前一家五口开心的事。田干没有任何知觉,“身子摆成什么样就是什么样。”
诊断结果是脑死亡,医生劝袁德珍放弃,但她不愿放手这最后的寄托。直到听说同病房女孩黄圆圆脑死亡后,她的父亲黄宏林捐出了她的器官,袁德珍突然觉得,也许儿子还能以另外一种方式活着。
袁德珍问,能不能把器官捐给小孩子?她希望有一个孩子可以带着田干身体的一部分,一点一点长大。“替田干看看这个世界,替他活下去。”
高敏说,在深圳的器官捐献者常常都是外地的打工者。他们想得很简单,就像袁德珍说的,我失去过亲人,不想让别人受那种疼。
她说,“高大姐,那种疼太疼了”。
最艰难的割舍
当要为女儿签放弃治疗同意书时,黄宏林犹豫了,他绕着病房楼走了三个小时,最后签字时,他的手一直在发抖
器官协调员和家属的第一次见面至关重要。一个微小的细节就可能改变家属的选择。
在这样伤痛的时刻,他们会变得敏感。高敏见到袁德珍第一句话是,“妹妹我会帮你。”袁德珍一下觉得有了点依靠。
因为是女性,高敏会更感性。她有时候会搂着家属哭。
而彭宣祥习惯的方法是,当去见一群家属时,彭宣祥会去找“说话能当家的”,因为说服他事情就好办了。彭宣祥发现,往往家属越多说法就越多,在场的家属越少越容易劝说成功。
深圳另一位器官协调员高正荣,则更愿意去解释清楚捐献者能得到什么,让家属来权衡决定。他常说一句话,“你们能得到整个社会的尊重。”
但即便是最开明最坚定的家属也往往无法预料,这种割舍会遭遇内心一次次反复。
黄圆圆的父亲黄宏林,在女儿ICU病房外的长椅上住了将近一个月。他天天对着红十字会的捐献材料,“一遍遍地看,一遍遍地发愣。”
终于,他签下了器官捐献同意书。
但当要为女儿签放弃治疗的同意书时,黄宏林犹豫了。这一笔下去,他知道,什么都回转不过来了。
两三个小时的时间里,黄宏林一个人绕着病房大楼一圈一圈地走。
最后时刻,黄宏林签下字,手一直在发抖。
和黄宏林一样,袁德珍在最后的时刻也下不了决心。她在病房外走廊的床上躺了很久,闭着眼一遍遍的把田干的人生从头想到尾。
“给不相干的人,我觉得有点心疼。”想了几个小时,袁德珍想到前一晚上梦到两条盘着的小蛇。田干属蛇,两条小蛇也许意味着田干能活在别人身上吧。
一睁眼,看到高敏站在床边,袁德珍叹了口气,“签了吧。”
但有的迟疑改变了最终的结果。
对于器官捐献者而言,心脏停跳后的每一分每一秒都很关键。据介绍,器官允许热缺血的时间是:心脏3-4分钟,肝脏5-8分钟,肾脏30分钟,骨和眼角膜是24小时。
深圳的一个老交警,生前要求把所有器官都捐出来。他的爱人打了电话。高敏从早上九点钟赶到,一直到半夜两点多家属依然犹豫。当家属准备同意的时候,器官已经无法捐献。最终只捐了遗体和角膜。
一场拉锯战
病人的亲属要求捐赠器官换取经济补偿,高敏拒绝了,家属犹豫了一个小时后,最终放弃了捐赠
家属内心的挣扎并不是器官协调员面临的最大挑战,更多的是现实带来的种种不可抵达。
5月26日,高敏接到了深圳光明新区人民医院一位病人家属的电话。病人脑溢血,仅靠呼吸机维持。高敏问了病人几个指标,初步判断符合捐献条件。
高敏觉得希望很大,她一边打车,一边向器官捐献的专家团队打电话咨询。
在ICU病房外,高敏见到了病人的妻子和大哥。
没说几句话,妻子就问,“捐献能有多少钱?”大哥补充,他们是打工的,没有钱;家里盖房子欠了八万,还有孩子。
高敏愣了一下,她解释说捐献是无偿的,“但实在困难的话,我们会通过社会各界,帮你解决困难。”
双方都陷入沉默。
二哥插话说,“能具体给个数字吗,我们耗不起了。”
高敏顶一句说:“你们这简直就是卖,我不可能承诺任何具体数字。”
她开始讲黄圆圆的故事。甚至讲到黄圆圆捐赠器官后,社会爱心人士捐献了几十万。
这种例子并没有减少疑虑。二哥说,如果有帮助,希望能签个协议。高敏立刻接了一句,不可能。
一家人到外面去商量。高敏说,这其实是一场拉锯战。他们商议的时间,也是在等待高敏的妥协。不过,一开始就当面锣背面鼓的谈钱,她还是第一次碰到。
一个小时之后,家属回来了。不捐,不再治疗,死亡后火化运回老家。
高敏没有再努力。这个捐赠案例失败。
这虽然是个极端的个案,却暴露出器官协调员常遇到的一个困境。
家庭困难的捐赠者,付出爱心,到底应该得到什么?到底应该由谁来帮助他们?
器官协调员可以在人力上帮捐献者家属们一些。出车祸的,器官协调员帮他们走交通流程;社保、医疗保险,器官协调员协助他们处理;火化时,可以帮忙排队协调。
但钱的问题不是他们可以解决的。
高敏因为在深圳是献血明星,和媒体熟悉,在她的帮助下,黄圆圆家欠下的医药费最终由社会捐助解决了。
黄圆圆可以,但王圆圆呢,李圆圆呢?深圳红十字会的副会长赵丽珍说,不是每个捐献者都可以引起社会的关注。
红十字会并没有器官捐献的专项基金。现在的做法是“四个一点”:社会筹集一点,政府给一点,移植医院给一点,受捐者出一点。
高正荣说,即使最困难的捐赠者家庭,红十字会最高只能给两万块。
经常遇到的情况是,捐赠者在ICU治疗的花费很高,患者有捐赠意愿,但还未脑死亡,患者家属已经付不起ICU的费用了。
一天一两千块钱维持呼吸机的费用,对打工者家庭来说,不是一个小数字。所以最终会有许多家庭放弃。
爱心屈服于生活的无奈。
在一个器官捐献成功之前,还可能遇到种种障碍。有时候,是一张迟迟开不下来的死亡证明。有时候是病人所在的医院怕引发医患矛盾,不愿意配合移植医院。有时候是因为家族里一个亲属的一句话。有时候,仅仅是因为一次红灯。
让高敏至今仍觉心疼的那次失败的捐赠,是一位叫庞泉的公交车司机。器官捐献审核的专家团队刚到医院的楼下,为庞泉做心脏复苏的医生在楼上就宣布庞泉心脏停跳。一上一下,是永久的遗憾。
150万与200
中国每年等待器官移植的有150万人,但两年来器官捐献的总量只有200多例
从1999年到2012年5月初,深圳多器官捐献成功72例,大部分发生在2010年全国器官捐献试点以后。
这是一个看起来有点可怜的数字,尤其是和中国每年等待器官移植的150万人相比。但和两年来全国器官捐献的总数字——200多例相比,深圳仍走在最前列。
在深圳红十字会的副会长赵丽珍看来,深圳作为一个年轻的外来移民城市,“没有负担,更愿意付出。”
高敏、高正荣、彭宣祥,三位深圳的器官协调员,都是外地来深圳的务工人员。他们文化程度不高,从农村来到深圳,做义工,最终加入了这个职业。
他们没有编制,只能算是红十字会聘用的志愿者。除了每个月一千多块钱的工资,做成一个案例,赵丽珍说,“会适当的给一些补贴。”
高敏觉得,很多时候,是捐献者的执着和坚持,让器官协调员更加认同自己的这份工作。
蔡旭丽,31岁。她坚持要求捐出自己的器官。每一次她预感自己快要走了,就会给高敏打电话。最后一次,电话是她的丈夫打的,她没有力气说话。高敏赶到之后,又一次承诺帮她完成心愿,蔡旭丽才安静的离去。
另一个给予高敏“坚持做下去的力量”的人是14岁的丁思成。
去年7月,妈妈殷小利突发性脑出血后脑死亡,这个单亲家庭的男孩打电话给高敏,想要捐献妈妈的器官。
他说妈妈提过,如果死了,要把器官捐献了。“妈妈提过8次。我记得。”
丁思成的坚持出乎所有人的意料。
他是未成年人,法律上没有权利决定是否捐献。他就说服舅舅,要求舅舅做他的监护人,帮他签器官捐献同意书。
“我能做的是帮他完成这个心愿。”这个特例经过高敏的协调得到了批准。
更大的考验还在等待着丁思成和高敏。
2011年8月2日,晚上9点,殷小利心脏突然停跳。抢救。无效。如果心跳无法恢复,殷小利将无法完成捐赠意愿。
“所有人都盯着我”,高敏说。继续抢救。
丁思成坐在病房外,一遍一遍地揪头发。高敏看着他,“心揪成一团”。
凌晨一点,医生请家属放弃抢救。高敏说:求求你们,再抢救一下。专家组马上来。
这个时候,护士冲了出来,“心脏复苏过来了!”
专家组到了楼下。高敏蹲在地上起不来,她说:“思成,你妈妈有心坚持,她是为了这份心愿。”
回忆当时的情景,丁思成说,当时自己就怕帮不了别人。“妈妈到了另一个人生命里,我才不会太多忧伤。”
殷小利成功捐献了一对眼角膜,一个肝脏,一对肾脏。医生后来通过高敏问丁思成,你妈妈的半月板也可以帮人,能取吗?
丁思成抬起头,肯定地说,“能。”
高敏注意到,丁思成当时的眼睛是发亮的。
“让我们见见受捐者”
没有被捐赠者主动提出见见捐赠者的亲属,高敏认为,有时应该表现出感恩
终于走到了手术室前。
袁德珍在走廊里,把田干从头摸到脚,再从脚摸到头。她一直记得田干露出的脚趾冰凉的触感。
推入手术台,家人不能再进去。手术室里,是器官协调员陪着他们走这一程。
默哀。拍照片。记录被取走的器官。看着他们被重新缝合。为捐献角膜者装上义眼。
完整的遗容对捐赠者和他们的家属都非常重要。
高正荣到现在还记得捐赠者黄晓玲交给她的眼罩,眼罩外侧是一对小兔子的图案。黄晓玲患了八年的结肠癌,丈夫不知所踪,她只能把孩子送给别人抚养。
临死前,黄晓玲决定捐献角膜。但她担心:眼睛给摘了,血淋淋的会不会很难看?
她托人买了一个眼罩。叮嘱高正荣,角膜捐献之后要帮她戴上。有兔子图案的那一面要朝外。“那样才好看。”
黄晓玲还有一个心愿。她儿子从小给了别人,她希望儿子长大后能知道身世。于是她录一段视频,托高正荣等孩子长大后交给他。
一个85岁的老人想要捐遗体和器官。怕儿女不同意,他打电话给高正荣,要求他用笔记下来:谁干涉的话,就是不忠不孝。
在诸多心愿中,最难完成的是,捐赠者家属常常会提出——让我们见见受捐者。
6月8日,高敏见到一个想要捐赠女儿器官的母亲。她说只有一个条件:女儿的心脏要捐给年轻的女孩;移植之后,她要见这个女孩,让女孩叫一声妈妈。
母亲的要求没有被答应,最终捐献失败。
按照惯例,除非被捐献者主动提出或者同意,两方是不能见面的。而从来没有被捐赠者主动提出见面。
高敏曾想象各种双方见面的情景,其中一幕是,一个女孩贴着一位陌生老人的胸口,听她爸爸的心跳。“那画面该多美。”
只有高正荣安排过角膜捐献者家属和受捐者的见面。
整个过程简短而安静。
捐赠者家属可以用显微镜看一下受捐者的眼睛。在显微镜下,隐隐能看出一圈暗青色状如尼龙丝的线,那是角膜移植的痕迹。
对于家属而言,这是亲人唯一能显示自己存在的方式。
不能询问对方的姓名和所在的城市。一切到此为止。
高敏说,她可以理解受捐者各种顾虑。只是有时候,表现出来感恩会让捐赠者的亲属和器官协调员得到更多的快乐。经过近两年的努力,高敏手中已经有几千份志愿捐赠书。她经常会收到外地的志愿捐赠资料,资料里很多人身体还很健康,也很年轻。赵丽珍说,等绝大多数人都有了这种观念,一切都自然而然的时候,器官协调员这个角色,就可以消失了。
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