两病婴均患胆道闭锁;家长均因血型不符无法完成配型,将分别为对方孩子进行肝源移植
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新京报讯 (记者许路阳 实习生李晓波 通讯员陈姝)因为一场即将在周四进行的手术,两家人的命运被连在了一起。
哲哲(化名)和团团(化名)来自两个家庭,均未满一岁,都患有先天性胆道闭锁,亲体肝移植手术是他们惟一的希望,然而,现实却是,双方家长和孩子的血型都不搭,无法完成配型。
庆幸的是,哲哲的妈妈罗丹和团团的血型一致,而团团的妈妈尹春林和哲哲的血型一致,两位母亲通过QQ群联系后,决定分别为对方孩子“换肝”,而她们的申请也已通过伦理会批准。
据北京武警总医院移植研究所所长沈中阳教授介绍,此为全国首例肝源互换移植手术。
昨日下午,北京武警总医院移植科病区,两个孩子的父亲在手术单上正式签字确认。
主治医师岳大夫表示,血型一致的交叉配型可令供体(母亲)和受体(孩子)术后恢复效果良好,如果顺利的话,两位母亲将直接送回普通病房,而孩子则需要在ICU治疗。目前,院方已准备充足的血液、血浆,以应对手术中可能出现的大出血紧急情况。
不过,岳大夫坦言,由于两个受体孩子年龄较小,“手术仍存在20%左右的风险。”
据了解,四台手术将同时进行,其中,供体手术预计持续6个小时,受体手术则在8—12小时内。
■ 特写
一种疾病连接两个家庭
昨天,北京武警总医院,不到一岁的哲哲咧嘴笑着。
前晚,他罕见地吃了小半碗面条,体重升到了17斤,眼球上的黄色也慢慢显出常人般的透明,只是发黄的脸色和凸起的肚子仍会让人将他与疾病连在一起。
这个患有先天性胆道闭锁的孩子等待肝源,已近5个月。
近日,他等来了团团和他的妈妈尹春林。
在妈妈的怀里,他盯着陌生的团团,俩人同时卷起舌尖,舔着萌动的乳牙。
“孩子好像知道有希望了。”哲哲的爸爸刘祥说。
从喜悦到梦碎
哲哲的出生,让罗丹感受到了做母亲的喜悦,尽管这种喜悦来得迟了一年。
婚后第一年,从湖北随丈夫到天津打工的罗丹就怀孕了,不过,这个小生命仅在她体内存活了3个月,便自然流产。
罗丹执拗地认为,流产怪自己工作太累了。因此,怀上哲哲后,她再没出去工作。
哲哲出生时,重6斤3两,但让罗丹和丈夫刘祥没想到的是,一个月后,“健康”的哲哲开始排出白便。
这在当地,被认为是“遭人算计”的征兆,不过医生的诊断是,哲哲患有胆道闭锁。
罗丹和刘祥都没听过这种病,初为人父母的他们听从医嘱,让哲哲做了葛西手术(肝肠吻合术)。
为孩子的病,罗丹急得几天没吃饭,别人劝她放弃算了。
“哪怕儿子不能活,也得让他从ICU出来吃饱一顿饭再走吧。”为了“下奶”,罗丹开始拼命吃饭。与此同时,哲哲也挺过难关开始进食。
20余天后,兔年的腊月二十八,母子俩回到了天津的家。
但除夕夜,哲哲又开始不停咳嗽。次日,被送回了医院。
医生介绍,哲哲的最佳治疗方案是进行亲体肝脏移植,但刘祥知道罗丹是B型血,和哲哲的O型血不搭,易产生强烈排斥反应,所以在配型时,他满怀希望期待自己也是O型血。
然而,最终,一个A型的结果打破了他的梦,“那一刻,感觉天都塌了。”
无奈的等待
罗丹不想轻言放弃。“孩子毕竟挺过来了,说明愿意和我受苦受累,我就一定要救他。”
今年5月初,他们来到北京武警总医院,等待合适的肝源。
这一等,就是近5个月。
事实上,等待,是哲哲和其他胆道闭锁孩子的无奈之举。他们当中,有的已经等了一年,短的也等了一个多月。
怕等吗?罗丹说,自己不怕,但怕哲哲等不起,就像“已经走的”孩子一样。
哲哲的病床旁起初是另一个小孩,罗丹记得,出事当天,她下楼前,那孩子“还好好的”,等到上楼再看,“就吐血了,住进ICU,再也没有出来。”
6月初,哲哲曾有过一次心脏衰竭,治疗了5天才缓过来。主治医师岳大夫介绍,目前哲哲的营养状况不是很好,如果再等,很可能错过手术时机。
短暂的曙光
罗丹要找的是O型血人体肝源。
除了等院方的电话,她还将希望寄托在胆道闭锁互助QQ群上。
群里,都是胆道闭锁的患者和家属,上线次数多了,罗丹开始和几个妈妈私聊。其中,就有团团的妈妈尹春林。
今年1月11日出生的团团,是尹春林和丈夫罗开志认识一个月“闪婚”的结晶,但团团出生两个月后,3月底,经重庆一家医院确诊患有先天性胆道闭锁。
聊天中,她们发现彼此的遭遇很相似:团团和尹春林的血型不搭,其父罗开志由于“肝脏有问题”,也不能给儿子“换肝”。
时间很快到了7月。
罗丹和尹春林都迎来了一丝曙光。
据北京武警总医院介绍,当时有一个B型血的男孩入住,他的母亲则正好是罗丹要找的O型血。
罗丹萌生了双方母亲为对方孩子“换肝”的想法。起初,对方家属也同意了,但经询问,得知需要切除胆囊时,又因某些原因而叫停了合作。
此时,尹春林在云南老家,也接到丈夫罗开志的电话,称重庆一家医院找到一个愿意捐肝的志愿者,“机票都买好了,但医院又打电话说,对方脑部有肿瘤,癌细胞可能扩散到肝脏,不适合做移植手术了。”罗开志说。
同病相怜,两位失意的母亲向对方倾诉着自己的无奈,但聊天后,发现彼此可以试一试“换肝”:尹春林是O型血,可和哲哲配型,而罗丹是B型血,正好和团团配型。
新的希望
8月底,尹春林、罗开志带着团团到达北京武警总医院。不过,新的问题又出现了:手术费差大约10万块钱。
情急之下,罗丹向一直帮助她的陌妈志愿者群成员吴女士求助,经吴女士等人协调,天使妈妈基金同意资助3万元。
随后,吴女士等人又在微博上求助,“@马伊琍后,一个晚上就解决了3万元。”吴女士说,马伊琍已派其经纪人将3万元现金交给他们。
剩下的4万元缺口,暂时只能让罗开志自己想办法,这让本就陷入经济窘境的罗开志颇为烦恼。
此前,为给母亲治病,家里举债10余万元,其中一部分到现在还没还清,这次,为给孩子治病,他又借了几万元。朋友劝他,即便孩子做完移植手术,如果后期费用跟不上,前期的钱也白花了。
罗开志说,他也犹豫过,“不过看到儿子遭的罪,我就知道不能放弃治疗。”
最终,他在重庆贷款筹齐了4万元。
如今,罗开志和哲哲父亲刘祥一样,都向单位请了假,陪在妻儿身边,一起面对接下来的手术。
“即便最终孩子走了,但我们至少尽力了。”刘祥说。
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