“换肝救子”，我们不应只是感动

　　■ 来论

　　“罕见病入医保”应与时间赛跑。

　　不满周岁的哲哲和团团因为都患有先天性胆道闭锁，需进行肝移植，但双方家长和自己孩子都无法完成配型。幸运的是，这两位妈妈可互相为对方的孩子捐献肝脏，昨天，这台全国首例肝源互换移植手术在北京武警总医院进行。

　　母亲“换肝救子”，再次让人见证母爱之伟大，我们为之感动，为他们祝福。

　　哲哲和团团是幸运的，经过父母们锲而不舍的努力，得益于网络时代沟通的便利，在茫茫人海中，两个不幸的家庭偶然相遇，生命的希望得以重新点亮；并且，他们获得了“天使妈妈”基金资助，无须为手术费发愁。

　　不过，在为这两对母子感动和庆幸之余，我们也无法回避一个沉重的现实，先天性胆道闭锁作为一种新生儿疾病，近年来屡屡在舆论视野中出现。根据统计，在5000~10000名新生儿当中，就会有一名孩子患上此病。对绝大多数患儿家庭而言，这种疾病动辄十余万的治疗费用太高昂，所以许多父母亲人虽迫切希望将自己的部分肝脏捐给病儿，但面对巨额费用往往束手无策。

　　爱心人士关注胆道闭锁患儿，固然是好事，但毕竟，能有此幸运的患儿只是少数，大多数患儿及其家庭，难以走入公众的视野，拯救他们的命运，惟有靠完善的医保，可目前，类似胆道闭锁等罕见病并不在医保范围之内。

　　我国各类罕见病患者已逾千万。从遗传学来说，罕见病的基因或体质，是留存于种族的整体遗传资料库里的，随机地落于某些人身上，就是说，正是这些罕见病患者为人类承担了不良基因，你我才得以免患此病。因此，罕见病的治疗，不能让患者独自承担。

　　今年7月，有媒体报道，罕见病有望纳入医保。这个消息，让罕见病患者看到了希望，不过罕见病何时入医保，报销比例如何？哪些罕见病可以列入医保？类似哲哲和团团这样的没有医保的幼婴，他们如何获得保障？依旧没有确切消息。

　　“罕见病入医保”，动作需要再快些，它早一天实现，就能让无数家庭摆脱绝望，挽救挣扎在死亡线上的生命，所以这是一项需要与时间赛跑的工作。当然，在医保未能覆盖之前，社会各界应给予罕见病患者更多关注，以我们的爱心和善举，为他们托起生命的希望。

　　□国华（职员）