A02:社论·来论
 
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“换肝救子”,我们不应只是感动

2012年09月15日 星期六 新京报
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  ■ 来论

  “罕见病入医保”应与时间赛跑。

  不满周岁的哲哲和团团因为都患有先天性胆道闭锁,需进行肝移植,但双方家长和自己孩子都无法完成配型。幸运的是,这两位妈妈可互相为对方的孩子捐献肝脏,昨天,这台全国首例肝源互换移植手术在北京武警总医院进行。

  母亲“换肝救子”,再次让人见证母爱之伟大,我们为之感动,为他们祝福。

  哲哲和团团是幸运的,经过父母们锲而不舍的努力,得益于网络时代沟通的便利,在茫茫人海中,两个不幸的家庭偶然相遇,生命的希望得以重新点亮;并且,他们获得了“天使妈妈”基金资助,无须为手术费发愁。

  不过,在为这两对母子感动和庆幸之余,我们也无法回避一个沉重的现实,先天性胆道闭锁作为一种新生儿疾病,近年来屡屡在舆论视野中出现。根据统计,在5000~10000名新生儿当中,就会有一名孩子患上此病。对绝大多数患儿家庭而言,这种疾病动辄十余万的治疗费用太高昂,所以许多父母亲人虽迫切希望将自己的部分肝脏捐给病儿,但面对巨额费用往往束手无策。

  爱心人士关注胆道闭锁患儿,固然是好事,但毕竟,能有此幸运的患儿只是少数,大多数患儿及其家庭,难以走入公众的视野,拯救他们的命运,惟有靠完善的医保,可目前,类似胆道闭锁等罕见病并不在医保范围之内。

  我国各类罕见病患者已逾千万。从遗传学来说,罕见病的基因或体质,是留存于种族的整体遗传资料库里的,随机地落于某些人身上,就是说,正是这些罕见病患者为人类承担了不良基因,你我才得以免患此病。因此,罕见病的治疗,不能让患者独自承担。

  今年7月,有媒体报道,罕见病有望纳入医保。这个消息,让罕见病患者看到了希望,不过罕见病何时入医保,报销比例如何?哪些罕见病可以列入医保?类似哲哲和团团这样的没有医保的幼婴,他们如何获得保障?依旧没有确切消息。

  “罕见病入医保”,动作需要再快些,它早一天实现,就能让无数家庭摆脱绝望,挽救挣扎在死亡线上的生命,所以这是一项需要与时间赛跑的工作。当然,在医保未能覆盖之前,社会各界应给予罕见病患者更多关注,以我们的爱心和善举,为他们托起生命的希望。

  □国华(职员)

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