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消除社会歧视 为“老年痴呆”正名

昨日是世界阿尔茨海默病日,央视联合新京报等多家媒体共同呼吁关注失智老人

2012年09月22日 星期六 新京报
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央视主持人鲁健举起活动主题语的标牌,上写“给生命两头同等的关爱!”活动主办方供图

  阿尔茨海默症

  是严重的脑神经系统疾病之一,也是一种残酷的疾病,患者会逐渐出现记忆能力、语言能力和感觉能力的下降,多数患者发病后几年内还会因脑衰竭而死亡。虽然药物可以延缓发病进程,但目前尚无彻底治愈的方法。

  新京报讯 (记者王卡拉)阿尔茨海默病,在中国被叫作“老年性痴呆”。国际阿尔茨海默病协会发布的2012世界阿尔茨海默病报告显示,40%的痴呆患者声称被他人疏远或区别对待。

  昨天是世界阿尔茨海默病日,中央电视台联合新京报等多家媒体,共同发起“关注失智老人”新闻公益行动和为“痴呆”正名问卷调查。

  25%患者因耻感隐瞒诊断结果

  “痴呆老人”的走失启事,在街头随处可见;寻找家人的微博被成百上千次地转发,都饱含了家人的焦急和眼泪。

  在我国,阿尔茨海默病被称为“老年痴呆症”,患病人群约1000万,平均每年有30万新发病例。

  国际阿尔茨海默病协会(ADI)发表的最新报告,是全球性调查,调查设计涉及50多个国家,包括2500名患者及其家庭照料者。

  调查显示,近四分之一的痴呆患者会隐瞒或者掩饰被诊断为痴呆,主要原因是耻感和遭遇歧视。40%的痴呆患者指出在日常生活中会受到排斥。有60%的痴呆患者表示,他们被诊断为痴呆后,最可能疏远或者失去联系的是朋友,其次是家人。

  社会主流关注此病起步晚

  北京大学精神卫生研究所(第六医院)记忆中心副主任王华丽说,对阿尔茨海默病的关注,我国已经列入了国家精神卫生规划,但还需要很多细则来体现对这个疾病的关注和推动。中国老年保健协会老年痴呆及相关专业疾病委员会是国际阿尔茨海默病协会的成员组织。“我国政府已经开始关注这方面了,但路还要走很长,毕竟主流关注这个疾病的起步还是晚。”

  推动社会关注失智老人

  此次公益行动将集媒体之力,及政府机构、民间公益机构,共同关注“失智老人及家庭成员”这一长期被忽视的群体,消除公众对于该疾病的误解,传递预防及护理常识,让更多人了解该疾病的相关医学特征及患者和家属的情感需求和物质需求,为他们提供关爱,提高社会公众认知。

  活动发起方表示,此次公益活动的推行,旨在进一步引起有关部门的重视,一起推动该疾病的普遍筛查和改名行动、提高基本药物报销比例,培训社区医生、推广患者家属联谊会,向痴呆老人赠送黄手环等。

  ■ 调查

  为“痴呆”正名哪个名字合适?

  有人认为,“痴呆”一词让部分患者家属感到自卑和反感,甚至让一些患者因害怕受歧视而延误治疗,您觉得这种叫法会给患者及家属带来困扰吗?您愿意为“痴呆”正名吗?请选择以下您最喜欢或最能接受的名字,或者提出您的建议,我们期待您的参与。

  A.老年痴呆症 B.失忆症 

  C.失智症 D.脑退化症 

  E.阿尔茨海默病 F.其他(请写明)

  参与方式:从即日起,读者可进入新浪官方微博“新京报”和“CCTV新闻值班室”、央视网、腾讯网、开心网、雅虎网参与投票。

  ■ 故事

  错过和父亲

  最后的交流

  杨继红从事媒体工作,当她的父亲变“糊涂”时,家人并不知道,这位老人生病了。

  杨继红说,父亲的手会颤抖,头会摇晃,会不停地问同一个问题。他曾经走着走着不知道回家了,穿过一片树林,走到荒凉的铁路那边,回来以后跟全家人说,见到了表哥表嫂,其实这两人早在“文革”时就去世了。他说“他们还请我吃饭,他们给我烙饼。”然后从兜里掏出来几块小石头。

  老人总是会做一些奇怪的行为,孩子们开始躲着爷爷,杨继红的母亲也对老伴的一些行为不理解,甚至生气。

  父亲患了“阿尔茨海默症”。“我错过了父亲人生中最后的理性阶段,我非常揪心,我们对这个疾病缺乏认知,使得父亲最后的人生孤单而凄凉。”杨继红说,如果当时知道这是一种病,家人就不会错过跟老人最后的情感交流的机会。在那个阶段,他们本可以给他人生中最温暖的东西:亲人的理解和陪伴。

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