4个自闭症孩子的艰难“学途”(1)

　　李明（化名）失学了。他的课堂，从北京朝阳区芳草地国际学校世纪小学四年级的教室变成了家里。

　　9月底，在一起30余位家长联名劝退疑似孤独症学生和罢课事件中，他失去了读书的机会。在这些家长的描述中，他是个打同学、打老师，大声哭闹的学生。

　　而在此几天前，深圳也曾发生类似劝退事件，一名孤独症儿童被19名家长联名劝退。

　　但在中国公益研究院今年发布的《中国自闭症儿童现状分析报告》显示，绝大部分自闭症家长认为，孩子应该随班就读。

　　通过走访，记者发现发生在孤独症孩子身上的“被劝退”事件绝非个案，从他们的经历中，透露出目前的教育环境似乎并未做好接受他们的准备。

　　10月12日下午3时，下课铃响。10岁的洋洋绕开班级在校门口排的长队，冲出校门。他双手前后不规律地晃动，嘴里不时哼着的，是只有他才懂的语言。

　　身后的这所打工子弟学校，夹杂在一片简易民居和厂房之间，仅有两栋简陋的两层校舍和一个狭小的操场。

　　这里接收了洋洋——一个曾被学籍片区的名校拒绝入学，又被另一所小学劝退的自闭症儿童。

　　“慢点儿，洋洋，等等姐姐。”陪读的小姐姐刘华（化名）跟在身后喊道。21岁学特殊教育出身的刘华，陪伴洋洋近1年了，她试图探索洋洋沉浸其中的世界，“可我始终弄不懂他在想什么。”

　　洋洋有双明亮清澈的大眼睛，但他的眼神却总是越过眼前的人，飘向远方。他对周围的一切似乎无动于衷；喜欢转着圈走路，不喜欢别人触碰；会整晚不睡觉，撕心裂肺地哭……

　　洋洋妈曾经很绝望，“他对我来说就像一个谜。任我求他，骂他，都没反应。他不懂得正常与人交往的方式。”

　　行为刻板、存在社交障碍和语言沟通障碍，是自闭症群体的特征，但每一个自闭症孩子的表现也有不同。洋洋妈能很快描述出儿子的行为特性，并会特别强调洋洋从未攻击过人。

　　尽管医生强调，自闭症将伴随洋洋终身，但像很多自闭症家长一样，洋洋妈希望儿子能走出孤独。而融合教育，正是她抓住的一根救命稻草。“他要在普通学校才能学会与人交往。”

　　班里的特殊孩子

　　在各类培智康复机构训练5年后，2010年，8岁的洋洋已能与人进行简单对话。

　　洋洋妈考察过一些培智学校，但那里的孩子翻来复去念“a、o、e”，计算简单的加减法，这些洋洋都会了。

　　洋洋妈打算把儿子送入普通小学。按学籍片区划分，洋洋应该分在海淀区一所名牌小学。

　　2010年秋季开学前，洋洋妈专程带儿子去学校拜访校长，结果连校领导的面都没见着。这所学校曾有位老师的孩子也是自闭症，但只在学校读了一个学期，就转到培智学校。校长认为，有特教老师的地方，更适合自闭症儿童。

　　想到名校的竞争压力，洋洋妈改变思路。听说家门口的小学曾接受过福利院孩子，她托关系找到校长，终于为洋洋争取到试读机会。

　　但学校没有陪读先例，“校长担心进班陪读会影响课堂。”专为洋洋上学聘请的陪读小姐姐，最终只能站在教室外面张望。

　　洋洋很快显出与众不同。

　　上课第一天，不懂上课规矩的他焦躁地晃动身体，嘴里发出含混不清的怪声，椅子摩擦水泥地面的刺耳声引起师生侧目。

　　班主任立即制止，就像火上浇油，洋洋的身体摇摆幅度更大，嘴巴发声更响，最后大哭起来。无奈之下，班主任只好让守在门外的“陪读”把洋洋先带回家。

　　接下来的几天里，洋洋的情况在变糟，上着上着课，要么长时间发呆，要么走出教室，要么自言自语，或是无来由地大声哭叫。但老师没有给予这个特殊学生更多的“安抚”。

　　“他们和别的孩子不一样，需要更多的理解和包容。”这是几位自闭症家长发出的共同感慨，社会对自闭症的了解太少，制度对这个群体的支持不够完善，让孩子们的求学之路非常艰辛。

　　遭遇劝退危机

　　洋洋第一次的学校生活，仅仅维持了5天。

　　对劝退的恐惧，无时无刻不盘亘在为孩子争取上学的自闭症家长心中。洋洋妈也不例外，在那5天里，“我的心一直提到嗓子眼，总是担惊受怕，拿电话的手直打哆嗦，生怕学校把洋洋退回来。”

　　第5天，洋洋妈主动约班主任商量，希望能找出一套方案让洋洋融入班集体。

　　但班主任很无奈。“我不想当劳模，只想把我的分内事情做好，把班级带好。我不知道怎么去和你家孩子交流，我无能为力。”

　　在记者接触的5个个案中，有4个自闭症儿童都曾遭遇劝退危机。有的坚持留下，有的则选择离开。

　　鑫鑫遭遇的劝退更是频繁。从幼儿园开始，园长曾多次让鑫鑫不要再来上学。执着的鑫鑫妈会喊上全家人一起送孩子。老师说，鑫鑫会爬窗，她就掏钱为班里的窗户装护栏。

　　到了小学二年级，他遭遇了最大的劝退危机：被全班43名家长联名要求劝退。

　　那一次的导火索是交作业事件。鑫鑫和同学一起排队交作业，轮到他时，老师没收，鑫鑫又重新排队，老师又没接过去。“那个老师平时对他很好，但不知道为什么那次没接他的作业本。”

　　对于行为刻板的自闭症孩子而言，当规则一再被打破，就不知该怎么办了。鑫鑫直接将作业本扔出去，砸到女同学脸上。那次，鑫鑫妈带着女同学去看病，买了同学喜欢的天线宝宝赔礼道歉，但直接遭到家长拒绝。

　　“他们说我儿子有暴力倾向。”1张嘴面对43张嘴的那一刻，鑫鑫妈很无助。“当时真的很难受，我的声音那么小。”

　　“你们要不想接受他，你们就转走。”这次劝退，最终因为校长的坚持，让鑫鑫得到了继续上学的机会。如今，他已是一名初一学生，弹得一手好钢琴。

　　“自闭症孩子需要很大的人力资源，比学校接收的其他残障学生更难带。”西总布小学教学处的孙全红老师指出，她曾去过自闭症康复机构，那里的孩子多是特教老师一对一、二对一，甚至三对一地进行培训。而普校老师要面对的是全班三四十名学生。

　　曾参与联名劝退的家长表示，他们并不是嫌弃自闭症患儿，也希望那个孩子能得到正确的治疗和教育，但不应建立在严重影响其他孩子学习的基础上。

　　另一位参与的家长指出，在随班就读政策面前，无论是自闭症儿童、家长，还是学校、老师、学生，都没做好充分准备，导致问题接踵而至。

　　■ 探访对象

　　什么是自闭症？

　　自闭症，又称孤独症，属广泛性发育障碍中的一种特殊类型，一般发生在3岁前，以男孩多见。1943年，自闭症最早由美国精神病专家坎纳在临床医学中发现。自闭症的主要表现为儿童的社会化障碍、沟通障碍和重复刻板局限的行为与兴趣。

　　洋洋 10岁，被学籍片区名校拒绝入学，在第二所小学就读5天又被劝退，目前在一所郊区的打工子弟学校就读三年级。

　　鑫鑫 13岁，幼儿园时就频繁被劝退，小学二年级被43名家长联名要求退学，最终留在了学校，目前就读初一。

　　唐唐 20岁，小学二年级被10多名家长劝退，转到培智学校一年后，重返普校，完成9年义务教育，读职高一周被劝退，目前在家。

　　小磊 14岁，在郊区普校顺利完成小学学业，目前就读初一，与老师同学关系融洽。

　　（文中孩子均系化名）

　　（下转A09版）

　　■ 小磊的小学账单

　　陪读：请特教专业的陪读4年，工资2500每月，包吃包住，年底奖金，每年4万左右，4年共16万元。

　　课业辅导：请语文、数学家教，每年1万元左右，6年总共花费约6万元

　　总计：小学六年除学费外，学业花费22万元左右。