北京成立粘多糖关爱中心

　　■ 健康行动

　　新京报讯 （记者王卡拉）10月21日，多名粘多糖病童家庭共同发起成立北京正宇粘多糖罕见病关爱中心，呼吁政府关注。

　　据医学专家介绍，粘多糖贮积症是一种先天性新陈代谢异常的罕见病，“粘宝宝”体内因缺乏溶酶体酶，而不能分解体内的粘多糖，导致粘多糖聚集在体内而引起新陈代谢问题，继而伤害器官的结构和功能，多因呼吸道和心血管疾病而在青少年期就病故。

　　目前，发达国家多采用骨髓移植的办法，但一般在患儿病症出现前就开始手术。症状出现后，孩子们惟一的选择是终生持续注射国外研制的生物制剂，缓解病情，药费一年至少要300万元。