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干细胞捐献者反悔 母亲抽骨髓救儿

两名配型成功捐献者放弃捐助;白血病大学生“命悬一线”,临时改用配型半相合的母亲骨髓

2013年01月24日 星期四 新京报
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前日,住进骨髓移植舱的儿子和别人通话,母亲吴琼玲站在舱外等待,她没敢告诉儿子捐献者反悔的事。供图/思源扶贫基金会

  新京报讯 (记者陈博)昨日上午,医生从43岁的吴琼玲身上抽出骨髓,然后输入到她患有白血病的儿子吴志辉体内。

  大一学生吴志辉身患白血病,幸运地与中华骨髓库两名捐献者配型成功,就在他已经做完预处理(经化疗摧毁自身免疫力和造血功能)准备手术时,两位捐献者一个反悔一个未同意捐献。为了挽救命悬一线的吴志辉,医院决定抽取他母亲的骨髓和造血干细胞进行手术,但由于两人配型属半相合,随之带来的风险和康复费用大幅增加。

  两捐献者手术前反悔

  去年7月21日,患有急性粒细胞白血病的大一学生吴志辉被父母送到北京空军总医院就诊。

  吴志辉的主治医生王志东说,经过中华骨髓库比对,天津和广东各有1名捐献者和吴志辉配型成功,属于全相合。中华骨髓库和天津的捐献者联系后,对方同意捐献,吴父还给天津汇款供血采集费3万元。

  吴志辉1月14日进入骨髓移植舱做手术前的预处理,准备22日移植手术。“预处理就是通过大剂量的化疗,摧毁患者原有的免疫力和造血功能,等捐献者的造血干细胞输入体内。”王志东说。

  让王志东没想到的是,18日,中华骨髓库忽然通知说,就在他们去接天津这名捐献者注射术前动员针时,对方不同意捐献了。中华骨髓库赶紧联系广东的捐献者,对方也没有同意。据了解,此次临时悔捐者也是一名在校大学生。

  临时改用母亲干细胞

  王志东介绍,由于吴志辉已做了预处理,自身的免疫力和造血功能正在一步步丧失,如果此时再不进行手术,很快就会因感染出现并发症并导致死亡。“捐献者同意捐献后又放弃,这是我们医院第一次遇到。从医学上分析,如果吴志辉不做手术,他的生命最多能维持两个礼拜。”

  18日下午,空军总医院紧急通知吴胜为夫妻俩赶紧去做血液检查配型。经过检查,吴胜为和吴琼玲均为配型半相合,但吴胜为有肝炎,吴琼玲患有缺铁性贫血,比较之后,医院决定用吴琼玲的骨髓和造血干细胞给吴志辉做手术。

  王志东介绍,从手术角度,半相合和全相合的手术成功率差不多,都在50%上下,但半相合移植还需抽取骨髓造血干细胞,而且患者术后免疫重建能力会大幅降低,排异可能性也更大。从术后康复来看,全相合手术康复期约为6个月,半相合手术康复期会达到8个月,康复费用也会大幅增加。

  ■ 现场

  母亲劝医生“多抽点”

  昨日上午10时,吴琼玲进入骨髓移植舱。医生从她的骨髓中抽出700毫升骨髓,随后一边抽一边输入到吴志辉的体内。约40分钟后,吴琼玲出了移植舱,由于她打了麻醉针,需要到病房休息6个小时。截至下午两点,所有的干细胞都输入到吴志辉体内。医生介绍,手术很成功,今日需要再抽一次造血干细胞。

  吴琼玲身材矮小,看上去很是瘦弱,而且体检发现她缺铁性贫血比较严重。不过,昨日手术前,她一再叮嘱医生:“多抽点,为了我儿子多抽点。”医生表示会根据手术需要采集。

  吴志辉的父亲吴胜为介绍,为儿子的手术考虑,夫妻俩没告诉儿子悔捐的事,一直说是好心人捐献的干细胞,“我们做父母的,就是希望儿子尽快好起来。”

  造血干细胞捐献是人道主义救助,我们提倡捐献者兑现承诺。但没必要也没有权力责备悔捐者。吴志辉已做了术前预处理,悔捐者的行为给患者、医院和家属都造成了不良影响。希望全社会就此引发反思,传递正能量。 ——中华思源工程扶贫基金会副秘书长陶鸣

  ■ 困境

  手术费仍缺15万

  今年刚满22岁的吴志辉是福建泉州石井镇人,前年他考上了福建医科大学的临床医学专业。去年7月份,他连续高烧不退,被确诊为患急性粒细胞白血病。吴志辉的父亲在石材厂打工,母亲帮别人做饭,妹妹刚上高中,家里还有75岁的奶奶,一时间花光了家里的积蓄。

  “医生告诉我,造血干细胞手术至少要40万元,光术前押金就得25万元,爱心人士东拼西凑也只凑了18.6万元。”吴胜为透露,根据病友推荐,他联系了中华思源工程扶贫基金会求助,该基金会设有专门救助白血病大学生的“思源·骨髓基金”。

  前日,中华思源工程扶贫基金会副秘书长陶鸣赶到医院,送上首期善款6.4万元。他表示,“思源·骨髓基金”的资助对象是在中华骨髓库配型成功的、非亲缘造血干细胞移植的在校贫困大学生。吴志辉的情况原本符合条件,如今虽然因捐献者悔捐,但该基金会征得捐资人同意破例提供救助。按医院介绍吴志辉目前剩余的缺口还有15万元,下一步基金会会继续想办法,为吴志辉募捐术后的康复费用。

  ■ 相关新闻

  中华骨髓库:捐献反悔率达20%

  悔捐者多担心影响自身健康,提前告知手术反应可促进捐献

  新京报讯 (记者王卡拉)2005年,中国造血干细胞捐献者资料库(中华骨髓库)主任洪俊岭曾公布一个数据,骨髓捐献的反悔率为20%。7年过去了,洪俊岭坦言,这个数据仍然没变。

  洪俊岭认为,解决临捐反悔问题,根本办法在于提高人们对科学知识的认知水平和提升人们的爱心。一般拒绝捐献,主要还是担心对自身健康的影响。尽管捐献造血干细胞过程中有一些暂时的疼痛、不舒适的反应,但这些可以用自己的爱心去弥补这一块,“想到自己的付出,能挽救一个人的生命,一个家庭,那有什么比这个更光荣自豪的事情呢?”

  洪俊岭说,为了防止临捐反悔个案的出现,中华骨髓库会提醒医院的医生在配型过程中要有风险意识,除了从中华骨髓库中寻找配型,还要对病人家属做好配型的准备,甚至提议他们在脐带血库寻找配型,但这只是属于亡羊补牢的方法。

  同时,中华骨髓库工作人员在进行动员时,把宣传教育和说服工作的程序提前了。现在工作人员会把所有捐献者可能认为是负面的东西都提前讲透彻一点,这个还是起了一定的效果,至少反悔率没有提升。“前期多做一些工作,后期就少担一份风险,这样才能真正达到义无反顾地捐献。”

  在降低反悔率的过程中,洪俊岭说,中华骨髓库是在跟落后思想、传统观念做斗争,这也是普及科学、提升爱心,让人们真正尽到公民社会责任的过程。

  ■ 疑问1

  能否先采血后手术?

  如果先对捐献者进行造血干细胞的采集,然后再做患者的预处理,这样能否减少吴志辉的困境?空军总医院副主任医师王志东介绍,这种方法不可行,如果先采集干细胞,然后再做患者的术前预处理的话,这期间有时间差,需要对造血干细胞进行冷冻。这对干细胞的活性有很大的影响。

  ■ 疑问2

  悔捐会否受到制裁?

  中华骨髓库主任洪俊岭表示,悔捐可能是因为捐献者迈不过心理坎,这是一种社会现象,人的思想总是会有各种变化的。中华骨髓库坚决反对悔捐,但单纯的反对没有太多意义。针对这种悔捐行为,不会有法律制裁,只能是一种道德上的谴责,尤其是患者已做预处理后的临捐反悔,这也是中华骨髓库最头疼的事情。作为管理机构,中华骨髓库一直在想办法降低反悔率。

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