罕见病患者办演出 呼吁关爱

　　新京报讯 （记者王卡拉）2月28日是国际罕见病日。

　　前日，志愿者团队“北京里程40”发起了“2013国际罕见病日大型公益演出”，为血友病关爱中心、戈谢氏罕见病关爱中心等8个罕见病患者自发组成的罕见病服务机构募集善款，并呼吁社会对罕见病群体的关爱，期盼政府尽快出台罕见病相关政策。

　　公益演出由罕见病人和志愿者共同表演。许多袖珍人、血友病患者、渐冻人、重症肌无力等患者齐聚在一起，向参加的志愿者介绍着每种罕见病的情况、生存状况，和他们顽强面对疾病和生活的勇气。

　　活动现场招募了60余名服务罕见病群体的志愿者，他们签署了承诺书，承诺在一年中抽出一定时间服务罕见病人，帮助罕见病群体进行宣传、提供关怀服务、清洁服务、特长培训等。

　　血友病关爱中心指出，血友病虽然可以治疗，却是一种终身需要用药的疾病，一个成年血友病患者一年的治疗费就需要二三十万元。戈谢氏罕见病患者的经济负担更加沉重，成年患者每年的药费开销就达到了200万元。“我们呼吁，政府能对这类药品进行报销”。

　　活动主办方“北京里程40”介绍，此次公益演出，共为罕见病服务机构捐赠21万余元物资。

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　　罕见病，又称“孤儿病”，是指盛行率低、少见的疾病，世界各国对于罕见疾病的定义不尽相同，世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65%-1%之间的疾病或病变。媒体曾报道的“瓷娃娃”、“蜘蛛人”、“渐冻人”、白化病患者均属于该病。