002:中国抗体
 
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“非典”改变的人生

2013年03月25日 星期一 新京报
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方渤是SARS后遗症比较严重的患者之一。
3月2日,SARS后遗症患者张文荣在街头。
新京报记者 郭铁流 摄

  前 言

  十年后回首春天

  我们总会在某些时间怀念某些人,就像树枝在每一次开春,怀念去冬的落叶。

  10年前的今天,广东省中医院急诊科护士长叶欣病逝。伴随着这个日渐陌生的名字的是,那次侵扰全国的恐慌,那迷一样怪兽一样的SARS,让象征生存的医院成为生命的雷区。

  叶欣,是死于SARS的第一位医护人员。再提及这个逝者的名字,并非因为哀痛,亦非因为对殉职者的崇敬;而是想因他们之名思考一个问题:如果下一个类似SARS的恶魔明晨到来,我们拥有什么?

  这是唯一能告慰逝者、提醒生者的问题。

  如钟南山院士所说,SARS是一场遭遇战,无论是个人、医护人员还是国家,以毫无准备之血肉之躯,面对来势汹汹的神秘病毒。

  正如人体遭受病毒后,会产生抗体,得以抵御这种病毒下一次袭击;中国遭遇SARS侵袭后,也逐渐产生“抗体”。

  SARS过后,无论在自我防护还是治疗措施,医护人员变得更专业;中国疾控体系亦摆脱防疫站模式,建立网络直报,乡镇卫生院能直接向北京报告感染人数;数百亿的投入,数千所传染病医院的改造,令中国医疗救治体系,更从容应对突发公共卫生事件。

  还有意义更深远的“中国抗体”,政府信息公开、官员问责、开展国际合作、对公众知情权与健康权方面,在SARS后,均迈出关键步伐。

  我们通过这期特刊,揭示“抗体”的建立对中国发展的重要含义,展示“抗体”建立过程中的曲折之路。十年前,叶欣们用血肉之躯抵抗SARS;十年后,国家抗体承担起庇护国民的重任。

  那个春天给了一些人特别的身份,“非典病人”。多数人后来回到了原来的生活。也有部分人,有后遗症的人,日子被定格在非典里。这十年,有人开辟了新的人生,也有人还挣扎着走出。不一样的人生里,都努力想要更好的生活。

  方渤意识到自己老了。他看了记者拍的一张特写,发现自己看起来像70岁。

  SARS十年,从51岁到61岁,他经历了几次大手术。

  这十年,同仁医院的医生岳春河则开始了一条不一样的人生路。

  岳春河是因公感染的后遗症患者之一。“经历生死关头”,让他觉得看人生更清晰,“有了更广阔的人生视角”。

  他目前在做着自己喜欢的事情,学了心理咨询。他说,某种程度上他感谢非典。

  方渤则觉得,十年像一天。后遗症患者被从原来的生活中甩出,定格在2003年那个春天。

  有一些后遗症不严重的,在正常上班和生活。像方渤这样非因公的后遗症患者,列入北京市免费治疗名单的有152人。岳春河这样因公后遗症患者则有140多名。

  “忘掉非典”

  说起当年事,方渤语速又急又快。

  妻子,女儿,女婿,一个接着一个感染。“这故事我讲了十年。”方渤说,你说我像不像祥林嫂。

  他身后,是妻子和他年轻时候的照片。

  方渤当年离开北京在东北下乡,回城不易。有房子,稳定的工作,女儿女婿和他们住在一起。

  该享福了。非典来了。

  15岁时就认识的妻子走了。方渤出院回家,床上的被子还摊开着。

  物是人非。另一名患者杨志霞,出院回家看到桌上发霉的白粥,那是丈夫去医院前的早饭。他没能再回来。

  邱明月,一家人去东直门医院给母亲看病。10个亲人感染,死了3个,母亲、二哥和三哥。

  她曾经是个骄傲美丽的女人。她说“2003年之前,我们兄弟姐妹每家人都有车”。

  现在一家人谁也顾不上谁。嫂子靠低保生活,听记者问够用吗,她神情索然,“我从来不问,不够用难道我能给吗?我自顾不暇”。

  在方渤看来,好歹自己活下来了。还要更好地活下去。

  他出院没多久接受了“面对面”王志的专访。节目里他看起来乐观。他说我要建立信心,恢复生活的勇气,今后的日子还是很美好的。

  他说50岁得了非典,算是一场新生。

  和他一样,治愈的很多病人,当初都准备“忘掉非典”。

  “后遗症”生活

  邱明月是2003年下半年感到双腿无力的。当时东直门医院有个计划,免费给得过SARS的人做核磁检查。

  “双侧股骨头坏死”,听了结果,邱明月一屁股坐在地上。一家七口一起去的医院,挨个检查,“一个也没跑了”。

  杨志霞听说有这个后遗症,开始怎么说都不去查,“害怕”。2004年初,查出股骨头坏死,她从医院一路哭回家。

  在后来的152个非因公的名单里,有残疾证的有80多人。

  因公感染的医护人员,知道后遗症,还要早些。2003年8月,“股骨头坏死”也曾经让岳春河消沉了几个月。不过他接受现实,“既然遭遇了,不如过一个新的人生”。

  在病友里,有种说法,叫“双料”,意思是既有股骨头坏死,又有肺纤维化。

  李朝东就是双料,“腿像一块糟木头,肺像一块毛玻璃”。到了夏天,“喘气要伸着舌头”。他的妻子鲍宝琴也有后遗症。

  邱明月在家洗菜都要坐轮椅,她谨慎,“我要省着用(腿)”。

  方渤愿意冒险。他做了全国首例自体骨肝细胞移植。双腿髋关节置换,大腿上留下长长的伤口。

  岳春河的状况要好很多。他每天坚持锻炼。坐了一年轮椅,拄了两年拐。2006年起就很少吃药了。

  不过对于多数后遗症患者来说,股骨头坏死、肺纤维化等病症,让他们很难彻底走出SARS的阴影。

  心里的世界

  更难以消弭的是心理阴影。

  后遗症患者胡瑜说,精神上的打击让很多人心理不健康。这是对他们生活最大的伤害。

  2006年,有人为这个群体做了一次调查,结果显示,重度抑郁者大概占39%,中度抑郁22%,轻度占13%。

  有的会恨。邱明月说,她嫂子会恨他们一家,“病是你们家传给我老公的”。

  方渤的亲家也这样埋怨过。他当时吼了起来,“这病毒是我发明的?”

  在他们的抑郁症报告书里,常常最高那一项是“敌对”。

  敌对,就是看谁都不顺眼,疑心重。邱明月说她见不得别人过得好。有时候无法控制地骂骂咧咧。

  乔宝峰的妻子出院后,再也不去医院。甚至恐惧出门,她总觉得空气里有东西追着她。她觉得什么都脏,每天花四五个小时洗澡。

  当年那个最小的非典患者,只有8个月,长大到10岁了。他们一家人不愿让人知道孩子得过“非典”,也从不参加后遗症患者的聚会。怕曝

  光后孩子在学校受歧视。

  方渤说刚刚知道后遗症的时候,想过寻死。

  直到现在,激动的时候,他会哐哐拍出两盒药。用略带挑衅的口气:一片能睡两天,20多片,够我吃的了吧。

  他会去KTV吼歌,最爱唱《我想有个家》。他抽烟、喝酒,喝醉了有时发酒疯。不过现在,方渤在克制自己。作为媒体关注SARS后遗症的代表性人物,他觉得自己身上担了责任,“不能坏了大家的事”。

  免费医疗

  这个群体慢慢聚到了一起。

  有的是在病房里认识,有的是在检查身体时遇上。慢慢就有了一个名单。

  病友成了他们最亲切的称呼。后遗症患者张文荣说,和病友在一起心里才踏实,同命相怜。

  在他们看来,后遗症也该有人负责。他们想要个说法,要赔偿。

  方渤作为媒体报道最多的人,资料慢慢都汇聚到他这里。

  方渤家里放着一个厚厚的文件夹,封皮写着“绝密信息”。他会把记者的采访提纲也留下来,夹在里面。

  在一个医院的食堂里,这个群体选出了十个民意代表,去争取利益。方渤是其中最受关注的一个。

  方渤是个厨子,读过五年书。他说,有时候一个字会琢磨半个月。比如,赔和补两个字的差别。

  群体里有文化程度高的人,“是智囊”。边晓春是其中之一。

  他的后遗症轻很多,后来基本痊愈。除了帮助其他患者做些争取权益的事,他的生活没有多大的变化。

  2010年,他们找到一份卫生部文件。这个文件在2003年的4月8日已将非典列入法定传染病管理。而这个群体里很多人是当年4月十几日才染病的。

  邱明月说,要早知道医院有非典病人,当时母亲那点病,“忍忍就过去了,不会去医院”。

  方渤最烦别人问,“你过得怎么样?”他会立刻激动起来,“我说我活得好,你信吗?”

  他们尝试了各种途径。包括定期陈述群体需求。

  事情一点一点有了变化。

  2005年,北京市将股骨头坏死、肺纤维化和抑郁症列入免费治疗的范围。

  自我救助

  2012年3月2日,方渤在和几个后遗症患者聚会的时候拍了桌子。

  他情绪激动,因为有人传话说,基金分配不公平。

  喝了点酒,他哽咽着说,自己做这件事情有多不容易。

  2012年,这个群体成立了一个基金。有家爱心单位,看到方渤的故事,想给他捐点钱。

  成立基金的念头已经很久了。方渤说,能不能把这笔钱给我们这个群体。

  一个月3万块钱。在方渤看来,重要的是“先把池子建起来”。

  最终,他们找到了北京市残联挂靠,成立了帮助非典后遗症患者的基金。

  怎么分钱?在这个问题上,反复讨论。有了基金,有了好的分配方式,才能持久。

  他们认为平均分是不公平的,家庭情况不同,病情也有轻有重。

  患者边晓春提出了加权平均法。在方渤看来,这种方式可以称作“算分”。

  他们自己讨论出一个标准,残疾人算一分,重残算两分,家庭有非典亡故者,加两分。所有参加的都签了协议,意味着同意这种算法。

  也有人不参加。比如赵利民。他说,我不要钱,我要的是法治进步。

  另外有几个人,说家里条件还可以,把钱留给更需要的人。

  从2012年9月开始发放。一个月下来,少的不到一百元,多的也就四五百。

  杨志霞想不明白,为什么这点钱还有人会有不满。

  他们希望这个基金越做越大,政府、社会的力量一起参与进来,解决非典后遗症患者生活和治病的后顾之忧。

  “过得更好”

  十年,改变了很多事情。

  杨志霞的儿子娶了媳妇,生了儿子。去年的年三十,和哥哥一家吃饭。算了算,家里又新添了四口人。

  日子一天天过,也慢慢好起来了。

  杨志霞唯一担心的是自己老了,浑身是病,会成为儿子的负担。

  这十年有人再婚,也有人离婚。

  方渤常常会处于矛盾中。有时会说,想尝试一段新生活,“即使是有风险”。

  更多的时候,他会说,我忘不了,不可能忘。“非典离不开我,我也离不开非典了”。

  对于他们的利益,对于基金的发展,方渤说,他能想到的就是推着往前走。

  在岳春河看来,“痛苦的人虽步履艰难,但他们不仅能品尝人生的痛苦,也能看到快乐是什么样子,从某种意义上说,不幸的人人生更加丰富。”

  方渤开了微博,向公众求助,希望成立救助基金。看到不断的转发和评论,晚上兴奋得睡不着觉。

  岳春河也喜欢在微博上跟人交流。他本来就喜欢关注人的内心。他现在在家写点东西,学自己喜欢的心理咨询。

  他希望有一天自己的人生经验能帮助更多的人。

  方渤的心很大。他希望能帮助非因公的后遗症患者,以后也扩展到医护人员,再以后,是所有得过非典的人。

  他说,不为什么,就为了我们都应该比现在过得好。

  □新京报首席记者

  张寒 北京报道

  2005年,北京市将SARS后遗症中股骨头坏死、肺纤维化和抑郁症等列入免费治疗范围。

  时间一天天过去,日子也慢慢好起来了。

  ■ SARS传播

  2003年2月底

  一对在香港感染上SARS的老夫妻回到多伦多,随后发病,传染多位亲属。SARS入侵北美洲。

  2003年3月15日

  一位新加坡籍医生在德国法兰克福转机时检查被发现感染了SARS。这是欧洲第一例SARS病例。

  2003年4月28日

  WHO宣布越南成为全球第一个控制住SARS疫情的国家,并且解除对这个国家的旅游警告。

  2003年7月5日

  WHO宣布最后一个SARS疫区中国台湾被解除,标志着SARS得到了初步控制。

  2003年8月5日

  全球累计非典病例共8422例,死亡916例,涉及32个国家和地区。

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