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儿童期为血友病治疗黄金时期

2013年04月16日 星期二 新京报
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  新京报讯 (记者张秀兰)4月14日,25个世界血友病日即将来临之际,由中华慈善总会拜科奇援助项目组、北京血友之家主办,拜耳医药保健有限公司协办的“凝聚力·零距离”世界血友病日大型公益纪念活动在北京正式拉开序幕,并通过视频直播的形式连线南京、武汉、广州三地进行现场互动,会上同时启动了2013年度血友病少儿书法绘画大赛。

  血友病患者当前登记在册的仅占一成

  中国血友病协作组专家阮长耿院士在南京地区的视频直播中介绍,血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,临床主要表现为关节、肌肉的创伤性或自发性出血。它属于罕见病中的“大病种”,危害大,诊断率低,反复出血和难治性并发症致残率高,且往往伴随终身。按照血友病的发病率5-10/10万人估算,预计我国的血友病人数达10万左右,但当前登记在册的仅占一成。“预防治疗是预防和治疗血友病患者出血的主要治疗方法,即在需要时输注凝血因子制剂。长期规范补充凝血因子,可避免肢体残疾”。

  预防治疗意义重大

  阮长耿院士强调,血友病患者的预防治疗是有效减少出血次数,防止关节损伤累积的重要途径。儿童期更是治疗血友病的黄金时期,开始预防治疗年龄越早,关节功能保护得越好。如果能够早期坚持进行预防治疗,不仅治疗成本远远低于后期治疗,而且患者获益也最大。因此,预防治疗对血友病患者尤其是儿童患者意义重大。

  专家表示,患者在进行预防治疗的同时,必须配合经济有效的血友病综合关怀,包括健康生活管理与家庭护理、适度的锻炼与理疗、易感关节的保护,包括减震鞋、保护垫、护具支架及对任何出血事件的及早充分治疗。

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