《中国贫苦白血病儿童生存状况调查》发布,近七成需造血干细胞移植患儿因费用高等原因未完成手术
全国每年新增白血病患者4万余人,其中,白血病患儿占二分之一。如今,白血病通过化疗、造血干细胞移植等方式,80%至90%可缓解,60%至70%可治愈。然而,其治疗一般需2至3年,费用10万元至30万元,骨髓移植费30万元至100万元。——《中国贫苦白血病儿童生存状况调查》
新京报讯 (记者王卡拉)白血病儿童家庭平均负债14万余元,过半家庭的报销比例不到一半,近4成受调家庭未接受过慈善机构资助。昨日,中国红十字基金会和中国青年政治学院青少年研究院共同发布《中国贫苦白血病儿童生存状况调查》。
调查以14周岁贫困白血病患儿作为调查对象,包括“小天使基金”已救助的白血病患儿、待救助的白血病患儿及新发现的白血病患儿,实际获得的全国贫困白血病患儿样本数为1229个,涉及全国(除港、澳、台外)31个省、自治区、直辖市。
调查结果显示,多数患儿来自农村,超7成家庭年收入不超过两万元。对于动辄几十万元的白血病治疗费来说,这样的家庭无疑难以承受。所有被调查家庭因给孩子治疗白血病而负债的平均金额为142414.64元。
数据显示,69.19%需进行造血干细胞移植的患儿没完成移植手术。其中,因费用高昂无法完成手术的达62.59%。
报告称,虽当前医疗保险覆盖率较大,但因报销比例、报销范围、起付线、封顶线、异地治疗、自费药等因素影响,过半受访者家庭报销比例不到一半,远远弥补不了高昂的医疗费,有的白血病类型甚至不在大病救助范围内。
报告建议,加强政府各部门间、政府与慈善组织之间的交流沟通平台的建设,并积极引导公立医院参与儿童大病的医疗救助工作。
昨日,中国公益研究院和红基会还共同发布《中国儿童大病救助与慈善组织参与现状报告》,报告指出,儿童大病救助的发展仍落后于其他儿童救助领域,而且现有救助资源分配不平衡,对唇腭裂和简单先心病的救治资源充足甚至过多,而对白血病、恶性肿瘤患儿、脑瘫患儿的救助力度则显不够。
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