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萤火虫合唱团：为希望而歌

2013年11月30日 星期六 新京报
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彭超、邹正涛、琳琳（左中右）都是罕见病患者，在合唱团排练的时候他们都很快乐。1988年出生的邹正涛，是北京首例确诊的戈谢病患者。这种疾病会带来肝脾肿大、骨痛以及骨骼病变。2012年大学毕业后，邹正涛发起了戈谢氏罕见病关爱中心和“萤火虫合唱团”，呼吁社会关注罕见病群体。
17岁的张凯鹮拿着一把“尤克里里”在弹奏。他是一名血友病患者，不能参加剧烈运动。
彭超患有重症肌无力，在一次罕见病的公益活动上邂逅现在的丈夫尹路。新婚的他们几个月后即将为人父母。
16岁的白子昱，甲型重度血友病患者，他爱唱歌，喜欢球类运动。多次因病休学，但学习成绩一直名列前茅。
合唱团的成员们在落叶上写下自己的心愿。

　　11月24日，首经贸大学，一群年轻人正在为明年二月份的“国际罕见病日”的演出排练合唱节目。他们是“萤火虫合唱团”的成员，因为患有重症肌无力、软骨发育不全、戈谢病、血友病等罕见病而会聚在一起，成为朋友，成为一起歌唱的伙伴。

　　萤火虫合唱团是中国首支以罕见病患者为主要成员的合唱团，于2012年11月成立。他们用歌声鼓励遇到困难的人们勇于面对生活，也用歌声呼唤社会关注罕见病。

　　唱歌给合唱团的队员们带来了快乐。但乐观的背后，他们也有一个最大的心愿：希望政府在法律法规和医疗社保体系上完善对罕见病的保障，让他们能够得到有效的治疗。

　　世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰～1‰之间的疾病或病变。通常是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。国际确认的罕见病有五六千种。

　　如果您想帮助他们，可微博私信@萤火虫合唱团，或将他们的故事分享给更多的人。

　　拍者 吴迪 蔺相如 王瑾 筱柒 尧月 米度克 文森

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