星星的孩子，需要陪伴更需要社会接纳(1)

　　他们被称为“星星的孩子”，但却并不具备都教授的超能力，相反，他们中的很多人智力较常人偏低，而且还会表现出刻板、焦躁等异于常人的行为。他们是孤独症（也称为自闭症）患者，他们中的绝大多数人都无法进入普通学校学习，因为与常人不同，他们的学习、就业都面临巨大困难。从1984年中国确诊首例孤独症患者至今，孤独症患者的真实生活状态如何？在4月2日——“世界孤独症日”来临之际，让我们一起走近这些“星星的孩子”。

　　之所以孤独症患者被称为星星的孩子，首都医科大学附属北京安定医院儿科（儿童青少年精神科）主任崔永华解释，正如我们能看得见星星但实际距离很遥远相似，即便我们与孤独症儿童共处一个环境中，但其实彼此之间难以交流，距离非常远。

　　周文（化名）是一位孤独症患者的母亲，她的儿子十多年前被确诊为孤独症，“当初我们也不知道孩子得了什么病，只是觉得他不会说话，行为也很奇怪，当时在儿童医院、儿研所就诊后医生建议去北大六院，最终确定为孤独症并伴随智力障碍，当时医生跟我说这种疾病病因不明、无特效药物，而且终生无法康复，当时就觉得一切都完了”，她告诉记者，十多年前人们对这种疾病的认知也很少，慢慢在接受这个打击之后开始着手孩子的康复训练，但这一过程中也存在心态的反复，毕竟教会小孩往往半年甚至一年都看不到什么效果，孩子对危险没有意识，时时刻刻都得牵着孩子的手，以防危险。孩子现在已经十多岁，也不知道以后会去向何处，能否有企业会接纳。

　　这样的状况只是众多孤独症患者家庭的一个缩影，记者了解到，对于孤独症儿童来说，其生活、教育、就业等方面都面临诸多困难。在孤独症患者中，一些儿童基本在家，由家长进行陪伴，还有一些会选择进入孤独症康复机构。

　　■ 现场探访

　　职业技能培训有助于康复

　　康纳洲是一家致力于孤独症儿童康复及职业技能培训的机构，机构工作人员介绍，目前在进行康复训练的有9个孩子，此外，针对一些大龄（16岁以上）人群，为满足其职业技能需求，这里周末开设的烘焙班有接近30个孩子在学习。“我们这开设了烘焙、电脑技术等技艺班，其中烘焙班就是专门针对大龄孩子开设的，属于职业技能班，烘焙班有时会举办义卖活动，我们鼓励孩子参与其中，与陌生人接触”，工作人员告诉记者，家长也希望在自己老去之后孩子能有一技之长，至少能养活自己，现在也有很多机构在尝试针对孤独症儿童的职业技能培训，如绘画、陶艺、烘焙等，而且职业技能培训本身就是一个社会互动的过程，利于患者的康复。

　　“在教学之前，也会针对每个儿童的情况进行评估，根据评估结果进行教学及课程的设置，我们采用的是应用行为分析的方法，是特殊教育干预的一种方式，也是目前学术界唯一得到实证研究的方法，先对儿童进行观察，以确定引起其行为的刺激，老师便可以介入其中的环节，给予一定的指令，根据孩子的反应逐渐塑造其好的反应，弱化其不适宜的行为，这一过程并不是通过惩罚的方式，积极强化其良好的行为和情绪，逐渐代替其一些不良的行为。借助行为分析方法，老师需根据每个儿童的水平进行不同的课程设置”，其中包括团体课程，但更多会根据患者的情况采取一对一的模式。“因为孤独症有其特殊性，虽然每个孩子表现症状有相似性，但每个人的情况其实都有所不同，在进行行为干预时介入的方法自然有所区别，一种方法未必适用所有儿童”，工作人员告诉记者。

　　记者了解到，职业技能培训的开展也要根据儿童自身病情的不同水平进行，“比如说，我们有些高功能的孩子已经可以完整做出烘焙产品，拥有就业技能，但对于一些低功能患者来说，受到自身条件的限制，可能在经过两三年的培训之后仍无法掌握，职业技能培训的真正目标并不是使其就业，希望他们能够在这个过程中进行一些社会及生活技能的培训，如打扫、系围裙等，”工作人员介绍。

　　家长要“高质量”陪伴

　　崔永华告诉记者，在孤独症患者的陪伴中，大多数时间是由家长完成的，但这种陪伴并不是简单地跟随患儿及防止意外情况的出现，从康复训练的角度出发，家长要做到高质量的陪伴，也应该得到相应的培训，如学会如何训练孤独症儿童的方法，因为患儿很难常年在一些机构中进行训练。

　　首先，家长应转变心态，即接受事实，其次，关于孤独症儿童的陪伴方法等诸多方面，家长都应进行相应的学习，也希望家长能够成为专家型的家长，家长能够在课堂教学结束后将这种教学延续下去，也能够做到在儿童出现良好行为时通过赞美等予以强化。

　　自闭症人士的教育和就业是他们获得生存与发展的最重要保障，也是他们融入社会的关键途径。我敦促所有有关人员通过支持教育计划、就业机会和其他措施致力于促进进步以帮助实现我们创建一个更加包容的世界的共同愿景。

　　——联合国秘书长潘基文

　　D02-D03版采写/新京报记者 张秀兰

　　D02-D03版摄影/新京报记者 王远征

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