星星的孩子，需要陪伴更需要社会接纳(2)

　　（上接D02版）

　　■ 三问孤独症

　　孤独症孩子如何上学？

　　极少数能进入常规学校

　　工作人员告诉记者，因为孤独症儿童在上完小学后，往往都很难有学校接收，只有个别恢复情况较好的孩子有机会进入初中，而16岁以后的孩子基本没有上学机会，回家也成为很多人的选择。崔永华表示，在普通学校接受教育，患儿恐怕很难跟周围环境相融合，也容易出现一些心理及情绪问题，如果无法得到特教的恰当干预，反而对成长没有帮助。

　　常年从事孤独症儿童特殊教育研究的张俊之老师解释，从多年的实际情况来看，随班就读是比较困难的，即便智力较好的孤独症患者能够进入普通学校就读，也是需要一些辅助资源的，但目前这类资源我们并不具备。而儿童在进入学校后还需要一系列心理辅导等，以适应周围的环境，因为环境的变化也会使儿童与周围环境产生一些冲突，但目前并未配备相应资源，“有些家长则承担了这个角色，即在儿童进入学校后，家长全程陪伴，这种陪伴不仅仅是陪读，还要辅导其学业、向孤独症儿童讲述周边环境等，以帮助其适应学校生活，因为孤独症患者社交功能缺乏，对于人与人之间的交往等很多我们习以为常的事情无法理解，但家长的陪伴仅能算作个例，并不是长久之计”，张俊之表示，其实患者也可以进入特殊学校，但目前我国并没有针对孤独症患者的单独学校或教育机构，往往都会依附于一些培智学校。

　　如何就业？父母老去谁接着照顾？

　　16岁后的学业就业还是空白

　　中国残联精协孤独症委员会总监郭德华表示，目前中国孤独症康复事业中，人们普遍把低龄儿童的康复作为重点，因为这一段时期为关键康复期，病情不太严重的患者可以恢复到接近常人的水平，但对于大龄患者的就业等方面，则没有得到充分重视。尤其是一些成年孤独症患者，他们有劳动需求，但很难被社会接纳。由于跟社会的接触减少，这也就意味着孩子社会功能的退化，之前所进行的一系列干预训练往往付之东流，16岁之后的孩子如何继续学业或就业等基本是一个空白领域，也没有引起政府、社会足够的重视，周文表示，这也是很多家长普遍担心的问题，因为目前并没有专门接收这个年龄段患者的机构，而政府政策支持的往往都是低龄儿童。“我们最担心的其实就是我们年老或去世后，谁来照顾我们的孩子”，周文说。

　　国际普遍做法是怎样？

　　倡导在正常学校接受教育

　　郭德华表示，从国际上的普遍做法来看，一般都倡导孤独症患者能够在正常学校接受教育，创造机会让患者融入周围环境，但目前国内在这一方面的情况并不理想，很少有患者能够进入普通学校就读。有两个方面的主要原因，郭德华解释，一方面学校没有配备相应的师资，另一方面，儿童进入学校后可能很难与环境融合，“根本原因还在于缺乏师资，无法对儿童进行有效的行为干预”，郭德华表示，在日本和台湾地区，孤独症儿童在入学前会接受评估，根据评估结果确定应选择普通学校（普通班或特教班）、特教班级等，学校也会结合评估结果，提供相应的支持，这也是国际上比较常规的做法。

　　另外，张俊之表示，对于人与人之间的关系及一些概念、情绪等，孤独症患者往往无法理解，“有的孤独症患者在看到抽水马桶抽水后会一直在旁边追问，不知道水到哪里去了，因为他不理解这是抽水马桶，而且他们很难表现出疼痛、需要等”，这类辅导需要的是特殊心理辅导，并非简单的心理疏导可以胜任。如果不被周围人群接纳，孤独症儿童反而容易变得更加敏感，症状有可能加剧。

　　孤独症的发病机制是什么？患者一般属于低智商人群吗？

　　25%患儿智商正常

　　崔永华：跟所有的精神疾病一样，独孤症目前并没有明确的发病原因，在治疗时也没有特效药物，其中25%的患儿智商是正常的，75%的患者则存在智商低下，所以每个患者的能力、水平、病情等都有较大不同，举例来说，有些患者可以说话，但有些则无法做到，一些患者同时会伴随出现注意力差、精神难以集中等症状。

　　郭德华：有些孤独症患者在某方面的能力可能远超普通人，如绘画、音乐、机械记忆等，但我国目前在这一领域的更多工作还着眼于如何解决问题，涉及开发孤独症患者能力的内容还比较少。

　　孤独症有特效药物吗？

　　6岁之前是黄金治疗期

　　崔永华：由于孤独症儿童的症状容易区别，一般来说家长能够及时发现，但在孤独症的治疗方面，目前并没有特效药物，如果患儿伴随出现多动症症状、冲动行为等，我们可以采用相应的药物进行治疗，但这些药物仅针对伴随症状，对于孤独症的核心症状，目前并没有有效药物。

　　对患者的早期干预很关键，一般6岁前是孤独症的黄金治疗时期，教育和训练是这一时期的干预方法，至于患儿恢复的程度，这与儿童自身的病情相关。对于病情不是很严重，智力正常的患儿来说，及时、恰当的干预可以使患者的智力接近正常儿童水平，如果本身基础病情较严重，即便进行干预，也很难恢复正常。

　　孤独症目前的主要康复方式有哪些？

　　医教结合为主要康复模式

　　郭德华：孤独症患者的核心障碍包括两个方面，一是社会技能的缺乏，无法跟周围环境进行正常的交流，也无法建立依恋、友谊等关系，另一方面表现为行为的刻板和兴趣的狭窄，患者的关注面有效，只能适应某种固定模式。

　　目前多采取医教结合的方式，以行为干预方法为主，医学干预为辅，通过特殊教育，一方面是通过行为干预的方法帮助其克服刻板的行为，同时通过融合教育影响其行为，即鼓励患者与正常环境、人群接触，帮助其逐渐建立正常、正确的行为。