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守护“星星”

2014年04月13日 星期日 新京报
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3月25日,德国志愿者雯雅在课间休息的时候和小衡玩耍,她抱住小衡的脑袋告诉他安静下来。前一天,发脾气的小衡用自己的脑袋撞雯雅的脑袋,雯雅被撞哭。
4月2日,小衡的脸被同学咬了,李帅老师给小衡上药。
3月24日,吴良生老师安慰被小衡用脑袋撞哭了的雯雅。
3月24日,小衡用自己的脑袋撞了志愿者雯雅的脑袋后,吴良生老师安慰小衡。
3月25日,邢立攀老师在教阿盛用平板电脑点当天中午的饭菜。
3月27日,吴良生老师用DV记录阿原第一次独自一人完成买馒头的任务。
3月25日,志愿者李凌宇在陪小明听音乐。

  人们称自闭症儿童为星星的孩子,在国内大部分机构只做学龄前自闭症儿童教育,但自闭症孩子也会长大。大龄自闭症儿童的养护,需要更多的人力,守护这样一群孩子更需要的是一颗无比坚持的心。

  阿原买馒头记

  13岁的阿原“独自一人”上街买馒头。路上突然的炮竹声让阿原很害怕,停在一个十字路口,他犹豫地回过头又问不远处手持DV的吴良生老师说:“我必须去买馒头吗?不去行吗”?“去吧,没事”。吴老师鼓励他。

  这一幕引来路人的好奇,熟悉内情的社区老大妈向周围人解释:这是北京星星雨教育研究所的老师和学生,这家机构专门为自闭症儿童服务。主食店老板娘并不好奇,阿原是她这些天的“老主顾”了。接过阿原手里的一块钱,老板娘交给阿原两个馒头。

  阿原的任务基本完成了,吴老师从兜里拿出一个小面包奖励给阿原。这对于普通人来说是再平常不过的一件小事,可对于阿原来说是一次质的飞越。

  吴良生希望,像阿原这样可以进行简单交流,能力比较好的大龄自闭症孩子,经过结构化训练,有一天能在社会上从事一些简单工作。

  星星也会长大

  等到阿原18岁,就该从这里毕业了。

  有些家长在孩子毕业后仍打来电话,希望再把孩子送回来。

  目前,“星星雨青少年教育部”共有8个6岁以上的自闭症孩子,最大的15岁。“大部分机构只做学龄前自闭症儿童教育,但自闭症孩子也会长大,也会有服务的需求,我们做的就是这方面的探索。”吴良生说,随着孩子的长大,体格和力气也在增长,需求变得复杂,家长们越来越力不从心,难以控制。

  3月24日,200斤重的小衡突然大喊着揪住了德国志愿者雯雅的头发,用自己的脑袋撞向雯雅的头。瘦小的雯雅捂着脸冲出了屋子,坐在秋千上无声地抹眼泪。而楼上,小衡也抱着脑袋鼻涕眼泪糊了一脸。

  自闭症孩子的喜怒哀乐往往不能自持,特教老师和志愿者已习以为常。

  其实和以前相比,小衡已经改变了很多。这里的孩子,经过结构化训练,慢慢改变了很多行为问题。

  但是,青少年教育部最多只能接收8个孩子。一年80多万的运转费用,对于星星雨这样的民间机构来说负担很重。

  大龄自闭症孩子的养护,需要大量的人力成本,“最多时6个孩子配备了21个人还不够。”

  “我们希望能坚持到政府购买服务的那一天,惠及更多大龄自闭症孩子,我们就胜利了。”已经陪伴“星星”17年的吴良生相信,他们能坚持到胜利的那一天。

  本版采写/新京报记者 王卡拉 本版摄影/新京报记者 吴江

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