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白雪可乐:引发网络救助情法纷争

红基会与民间救助团队联合,在大病救助上尝试破局,善款使用及拨款速度等质疑声不断

2014年06月10日 星期二 新京报
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“白雪可乐”淘宝网购公益项目管委会的部分主要成员,项朴仁(左)、黄伟夫(中)、段章勇(右)。资料图片
“白雪可乐”微公益发起人黄伟夫接受新京报记者采访。资料图片
志愿者探访病重中的白雪。

  从白雪人道救助行动,到中国红十字基金会白雪天使基金,再更名为生命天使基金,这个由7个志愿者发起,红基会力挺的人道救援基金,始终伴随着外部的质疑和内部的激烈争论。但在志愿团队和中国红基会合力推动下,虚拟产品白雪可乐曾创造了网络募捐奇迹,成为公益领域一个著名的成功案例。

  遗憾的是,4月24日,受助者白雪病重离世。随着白雪的离世,质疑声再起。

  5月16日,网友王帅以捐赠人名义,委托北京东卫律师事务所向红基会发出律师函,提出三点质疑:一、红基会从未将‘生命天使基金’善款明细公示;二、未取得捐赠人同意情况下将善款的一部分挪用,改变捐赠用途;三、基金拖延拨款医疗费用,导致白雪因缺少费用耽误治疗。

  5月24日,在白雪去世后一个月,中国红十字基金会与质疑方代表举行恳谈会,回应质疑。

  5月28日,中国红基会法律顾问机构以律师函的形式正式回复王帅的三点质疑。

  红基会在大病救助上尝试破局的想法、与志愿团队间的磨合、纷争等背后故事也随之浮出水面。

  缘起:组团救助

  民间团队联合公募基金会

  2013年6月29日,在高碑店一间咖啡厅,作为志愿者代表,黄伟夫、吴丹红、马海新、王汶涖四位陌生的网友相约小坐,一起的还有中国红基会工作人员朱爱晶和牛晓波。

  他们的相识,最初是为了共同救助再生障碍性贫血患者白雪。将他们召集起来的,是白雪可乐救助方案的创始人黄伟夫。

  为给白雪募集善款,黄伟夫将微博加淘宝模式销售虚拟产品白雪可乐的创意写成文案,与红基会交流,他看中了红基会的公募平台。

  此时的红基会也正苦于救助者多、救助资金和项目有限,超救助范围的患者常常失望而归。

  “当时考虑到他的设想能打破我们现有项目的限制格局,不妨一试。”朱爱晶说。这是红基会选择和黄伟夫合作的初衷。

  很快,红基会与黄伟夫签订了白雪人道救助行动授权协议书,授权黄伟夫可组织志愿者团队使用红基会标志,公布红基会账号。通过各种渠道,广泛撒网,黄伟夫开始召集愿意一起救助白雪的另外6名志愿者,发起白雪人道救助行动。

  9月3日,白雪人道救助行动志愿团队在红基会下成立白雪天使基金,救助更多类似白雪这样的患者,该基金后更名为生命天使基金。

  与这群志愿者打交道之初,朱爱晶认为,基金是自主管理,红基会只给予指导和提供平台,不会牵扯过多精力。但她低估了志愿者们的个性。

  志愿团队里的人,各自都有工作和身份,遇到问题时,他们主张民主讨论,而非按某个领导的想法行事,就某些问题产生的争执无可避免。

  “如果红基会的规则跟我们不同,我们说了算,我们要抗争到底,突破的就是规则。”马海新坦言,尽管和红基会之间大多数情况是和谐的,但也有吵吵闹闹。他们是一帮有个性的队伍,看着不舒服的规则,不符合患者利益的规则,就突破。

  风波1:募款继续

  网上热销奇迹引发募款分歧

  7月1日,白雪人道救助行动志愿团队与白雪和她父亲签署了一份协议,经过白雪许可,以她的姓名、肖像为她筹款,并提到,在优先保证白雪医疗救治的前提下,可救治其他患者。黄伟夫说,白雪全部同意并签字。

  5天后,虚拟产品白雪可乐在淘宝店上架,团队最初的目标是,14天内为白雪募集到30万元入仓费。

  “说实在的,当时我没那么大信心,毕竟志愿者能量小一些。”面对整个团队的自信满满,红基会的朱爱晶没那么乐观。

  但白雪可乐模式出乎意料的成功。

  到7月10日,白雪可乐卖了近5万件,加上其他渠道捐赠,累计26万元善款入账。远远出乎朱爱晶预料。

  这一天还出现了一个小插曲。

  就在团队为销售量开心时,白雪可乐突然下架。淘宝审查认为,卖虚拟产品违规,并没注意到店铺有红基会的公募资质。红基会出面与淘宝沟通后解封。

  为此,团队感谢红基会,没有他们提供公募平台,白雪可乐无法创造奇迹。

  7月12日,一家媒体的报道将销售推向最高峰,截至7月15日,善款已经超过50万元。

  但白雪可乐并没下架。

  当第166667罐白雪可乐卖完时,黄伟夫又上架了一批白雪可乐,这次他没有和红基会商量。“红基会当时挺生气,而我认为他们不懂网络。”

  朱爱晶说,生气的原因在于,下一步是否继续募款,上多少件合适,以及筹款目标都该一起商量,否则容易引起公众反感。“不跟我们打招呼就自己办了,这种情况挺多的,生气也没办法。”朱爱晶称,这是第一次做网店募款方式,没经验也没规则可循,除了警告,也没其他办法。

  “为什么钱筹到了,你们还在卖?是不是在拿患者赚钱?”质疑不断传来。与志愿者相识的其他志愿者建议,暂时停一停,等缺钱了再卖。淘宝店的评价里,甚至有人给出差评。

  “现在卖得正火,停下来能否再火起来是个未知数,多筹集一点对白雪安全有考虑。”团队的思路是,要趁着这个时机募款。红基会也认可了。

  7月中旬,白雪人道救助行动团队发表声明,宣布暂不关闭募捐渠道,旨在筹集更多善款,用于更多急需救助的再障病患。

  风波2:紧急追票

  红基会提前拨款常遇“无票据”

  为提高拨款速度,从红基会7月15日为白雪进仓拨付第一笔善款开始,很多时候是在没有票据的情况下提前拨款。这是红基会希望提高拨款速度的尝试,在规则与突破规则之间,他们也曾困惑和纠结。

  “没有票据,审计无法通过,只要在审计前拿到票据就可以,我们只能打时间差。”朱爱晶说。

  从第一笔入仓费拨付到下一次拨款前,志愿者提供了白雪的医疗费用清单,证明30万元花在了哪里。虽然不是用于报销的票据,但红基会能确保善款不被乱用,再进行下次拨款。

  截至去年11月,红基会拨给白雪的善款已达101万元左右,其中包括11万元个人生活费。

  2014年年初,红基会所有财务情况将进行审计。去年12月,红基会开始为2013年的年度审计做准备。而白雪的票据还没回来,朱爱晶急了,不得不让志愿团队紧急追票。

  期间,团队与白雪产生不快。但他们很清楚,有些原则问题必须坚持。审计通不过,将影响到其他项目。

  但是,当王汶涖拿着白雪寄回的90万元票据问朱爱晶,“还没去医保报销,是你们留下,还是白雪先拿走”时,朱爱晶陷入纠结。

  志愿团队内部,想法一致,认为票据应先拿去报销,报销的钱仍用于白雪的医疗救治,而不是改善生活。

  红基会担心,拿了原始票据,白雪就会丧失医保报销机会。但这笔钱是捐款,红基会历来的救助是在医保报销之后,用善款作为补充提供救助。另外,他们还担心因病致富,这种情况曾经发生过,患者先花善款,等病好了,医保报销的钱又没用,装进自己的腰包。这样就违背了社会公正公平。

  出于对志愿团队的相信,又有协议制约,红基会想出折中办法,留下票据复印件和医疗费用清单,在加盖医院印章后,应该能通过审计,“这些能证明钱没乱花,确实花在了白雪救助上。”

  原始票据回到白雪手上,最终白雪拿着这些票据获得21万元的保险报销,包括6万元医保报销和15万元的人寿保险报销。在红基会和志愿团队看来,这也算是让善款作用最大化。

  “复印件能说明善款用在规定的项目方向上了,但最为严谨的应当是医疗合规票据。”红基会希望,志愿者尽快联系白雪父亲,追回原始票据。

  风波3:善款归属

  白雪生前曾想要回账面善款被拒

  今年1月16日,参酌白雪本人意愿,经管委会讨论,白雪天使基金更名为生命天使基金。

  马海新拿出2013年11月白雪写给志愿者团队的信称,白雪希望与白雪天使基金脱钩,要求基金不再使用她的名字,并要求将基金当时账面的80余万元善款全部交由她掌管,由她自己公布善款使用情况。马海新说,当时白雪认为,钱是捐给她的,理应归她了。

  团队同意了白雪的其他要求,唯独善款不能划拨到白雪个人账户。

  他们给白雪的解释是,这是捐款人捐出来的公共资产,不属于她个人财产。“如果我们给她,是我们的失职。当时还从大的方向告诉她违反国家现有的法律法规,这并不是针对她,有一些个案,拿了善款不用于治疗,去干别的事情。”

  对于善款归属问题,黄伟夫曾提出,为了尊重捐款人意愿,应该让捐款人做二次选择,要么给白雪家,要么救助其他患者,或者要求退还。这件事遭到其他团队成员的坚决反对后作罢。

  在白雪医保报销完拿到21万元善款后,黄伟夫称,在报销的钱的归属上,白雪与团队之间也出现不同意见。

  白雪觉得钱应该归自己,而团队认为,这笔钱应该放入基金,继续用于白雪的后期治疗。如果白雪把用善款得到的报销归自己就属于不当得利。

  但黄伟夫称,由于在救助白雪之前,还有其他团队在救助白雪,这里面还掺杂了其他善款、她自己家掏的一点钱,无法分割。后来就没再就这个问题继续争论,因为这21万元治病恐怕还不够,团队让白雪先花报销款,然后再向基金申请拨款。

  风波4:善款出借

  其他患者短期借款引内外争端

  在救助白雪同时,团队在淘宝店也上了其他虚拟产品,为其他患者募款。然而,没有任何一件产品比得过白雪可乐的筹款速度。

  去年11月,陆续有患者提出,想借用白雪可乐卖的善款,后期再还回。

  就是否能借,内部意见出现分化。用王汶涖的话说,对立比较尖锐。

  支持方积极主张资源不能闲置,认为资源闲置是救助效率低下的表现。在白雪的善款还够用情况下,可先救助他人,给另一个人活的机会,两三个月后再还钱。

  而反对方顾虑:救活了固然好,万一两人的治疗都耽误了呢?

  “有人要突破规则,我不同意,甚至说过,如果谁敢借用我就告红基会。”黄伟夫是反对方代表,他曾拍着桌子威胁红基会,不许把钱借出去。他坚持认为,这样做不合理不合法。“借给谁没有规则,没规则的最大风险是以公谋私。”

  朱爱晶提出,必须明确规则,体现公平性,要想清楚,现在的钱是否能保证白雪后续治疗?为什么是借给这个孩子,而不是别的孩子?对于红基会,志愿团体提出的借款也从无先例,这件事突破了他们的工作规则。

  这些申请最终没有通过。直到2014年2月,一名患儿情况危急,有关借款的事再被提及。

  激烈讨论历时一周,外出的黄伟夫没参与,但默认了结果,团队最终达成一致,以管委会这帮志愿者托底担保的方式,将白雪可乐和另两款虚拟产品募集的善款组合出借给该患儿20万元,3个月后还款。

  “我已做好心理准备,如果白雪急需钱,这个孩子家里又还不了的话,几个管委会的人必须凑出这笔钱替借款患者还款。”黄伟夫说。

  这次借款,被网友王帅质疑称,挪用善款未取得捐款人同意,也没征求白雪同意。

  尽管白雪的态度反反复复,但马海新认为,当初与白雪签订的协议表明,白雪签字同意在优先获得募捐款项的情况下,将其治疗所需医疗费外的结余费用用于其他患者救助。

  志愿团队还咨询了院方,当时白雪可乐的账面上还有50万余元,经医院评估,白雪病情已稳定,近期不会有大额医疗费用产生。综合了医院、患者及家属的信息后,团队认为,并不会对白雪的治疗造成影响。

  朱爱晶指出,尊重捐赠人意见是必要的,但网络募款面对的捐赠人太多,他们最终采取了在官方微博公示的方式告知,公示后就拨款了。

  风波5:拨款速度

  平均3天拨款到账被认为太慢

  从志愿团队提出拨款申请,到善款拨付,红基会称,拨款速度平均3天左右。救助白雪的拨款方法,可让患者最火烧眉毛时给他们提供及时救助。

  而此前的拨款方式让一些患儿家长有怨言。以小天使基金的拨付程序为例,患者必须拿着票据先进行医保报销,再拿来红基会申领救助款。朱爱晶就曾在某医院遇到过一个家长,“他听到是小天使基金的,表情中有一种不屑,说‘要申请那么长时间,那么点儿钱’。”

  生命天使基金管委会办公室主任“仙人掌”恨不得申请一提出,红基会马上就给拨款。

  而白雪也曾对拨款速度表达过不满。今年3月16日再次住院后,白雪曾发微博表示,“向基金申请拨款,未受理原因不知。当被受理时红基会休息,拨款不能及时到账,医院账户余额只能开具常用药品,身体有些难受。”

  这条微博被王帅认为,基金拖延拨付治疗费,并最终导致白雪耽误治疗。

  红基会表示,此次拨款申请提交仅30小时左右,10万元费用就已拨付到账。基金管委会成员马海新说,针对白雪的17次拨款,没有任何一次因资金的拨付直接影响白雪的治疗和生命。

  在拨款速度方面,红基会觉得很委屈。与志愿团队的合作,本来就是想提高拨款速度和覆盖更多受助人群,平均3天的拨款速度,已远远超过以前。

  “红基会面向全国患者,和他们只关注一个患者,对拨款拖延问题的感受是不一样的。”朱爱晶解释,从工作人员角度来讲,每年受理的白血病、先心病、再障病的孩子3000多人,那么多孩子都要拨付款,有的等了好几个月甚至一年。而生命天使基金救助的患者,红基会开通了绿色通道快速拨付。“什么是快什么是慢,要进行比较后再分析是合理的。”

  在后来的吵吵闹闹中,朱爱晶曾一度想,“要是这个项目停了我得有多轻松啊,干吗把自己搞得这么累。”她表示,红基会欢迎志愿者加入,但希望不要经常把红基会的规则当敌人看待。

  对此,志愿团队也很感谢红基会能容忍他们,“挺不容易的,我们干了不少大闹天宫的事情,感谢他们容忍、支持和配合。”

  ■ 专家回答

  答题人:北师大中国公益研究院研究部副主任程芬

  善款是否可以放入受助人个人账户?

  程芬:善款一旦进入了红基会账户,就属于公共资产,它的支出要符合公共资产的各种支出理由。没有合理理由,是不能用于个人分配的。白雪个人对这笔钱没有决定和支配权。

  捐款人是否可以要求退款?

  程芬:按照国家现有法律,公益捐赠是不可撤销的,你的钱捐赠出来进入了公共账户,就成为了公共资产。除非在募捐时与捐赠人有特别约定,在什么条件下可以撤销捐赠。而白雪可乐作为一款在网络销售的公益产品,借助的是第三方平台筹款,如果捐赠人在购买后,善款尚未进入红基会账户前,可以认为是捐赠过程没有完成,可以要求撤销捐款。

  白雪可乐募集的善款是否可以出借给其他患者?

  程芬:挪用是指违反了基金的适用范围。如果专项基金只是用于白雪个人,就属于挪用,但如果写的是用于这一类人的救治,就不构成挪用。

  至于出借善款,其实是一个有弹性的问题,很难说可以或者不可以。基金如果规定救助的是和白雪类似的患者,将虚拟产品募集的善款组合救助其他同类患者,我觉得是可以的。慈善公益组织不是为某一个人服务的,解决的肯定是一个群体的事情,所以,不能说这个人没有用她的名义募款就得不到救助,这是不公平的。但这个决定应该由基金管理委员会集体决定是否可以出借,是否符合专项基金的管理办法、章程。

  ■ 新闻背景

  生命天使基金

  起源于“白雪人道救助行动”,即中国红十字基金会授权志愿者黄伟夫开设淘宝网店、通过销售虚拟爱心产品“白雪可乐”,为贫困再生障碍性贫血女孩白雪募集骨髓移植费用。行动启动10天筹集善款近百万元,至10月底共募款170余万元,成功完成了资助白雪进行骨髓移植的行动目标。该行动结束后,为救助更多像白雪一样的贫困大病患者,在中国红十字基金会的支持下,去年10月16日,白雪天使基金成立,后更名为生命天使基金。

  A特06版-A特07版采写/新京报记者 王卡拉 李禹潼 实习生 李相蓉

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