A09:逝者
 
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她的坚持傲雪凌霜

2014年06月15日 星期日 新京报
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2012年9月,白雪患病就医前在香山拍摄的照片。白雪朋友供图

  昨天回输细胞(医学术语没记住),输完开始有反应、发烧、抖,扎了一针好多了,就昏睡一天。大家不要担心,现在就是体格不好,没劲,躺躺就睡着了。没胃口,基本都流食,无奈又水肿,慢慢来吧!又是新的一天!大家加油! (4月13日10:52)

  我觉得很幸福,总有那么几个人,不厌其烦地逗我开心,无论我多冷漠。(4月13日15:06)

  这样的日子还要多久,其实,我累了。可不可以不顾及那么多。(4月13日18:58)

  ——摘自白雪微博

  “老天爷总是给我一巴掌,再给我个甜枣!”面对日复一日的输血、高烧和常人难以想象的疼痛,患病近三年,病床上的白雪练就了异于常人的坚强与乐观。

  母亲和爷爷已早早在天堂守候,因此,她不惧怕死亡,只是难舍从小抚养自己长大的父亲和奶奶。

  2014年5月24日,在与病魔斗争了两年多后,昏迷中的白雪没有再创造奇迹。

  病发

  “一切都不真实,很好笑”

  白长清至今记得,2012年初,女儿揣着重症再生障碍性贫血的诊断书从北京回家过年,“一开门看到她,我就知道,孩子不好了。”

  门口的白雪清瘦、苍白,说话有气无力,“脸色像纸一样”。这与电话里女儿轻描淡写地形容病情的语气截然不同。“回来前,她打电话说有病了,也没说什么病,就说没啥事。”

  晚上,白雪睡在奶奶身边,她刻意地营造“一切都没发生”的假象。“还把腿放在我身上,哎呦我说太沉了,你这个小兔崽子。”就像白雪没有远行前,每天奶奶都要抱怨她睡相太差一样。

  从单亲家庭长大,白雪早已练就异于同龄人的坚强和自立。

  事实上,在告知家人前,她早已通过咨询医生,上网搜索的方式了解了自己的病情。

  微博上,她曾苦笑着公布这些,并调侃“一切不真实,很好笑”。随着治疗的深入,她的身体开始出现变化。浮肿、高烧,以及因贫血引发的头晕乏力等等。

  筹资

  “像等断电房屋突然来电”

  为了避免成为家人的累赘,白雪动的心思更多。

  2012年上旬,输血还能稳定病情时,白雪拒绝家人陪同,独自坐车到杭州看中医,带回了成箱的中药。“这偏方听说有奇效,治好了很多人。”白雪笃定地对家人保证,她会很快好起来。

  几个月后,“奇效”迟迟不来,中药疗法只能作罢。

  血液病烧钱,家里存的那点底子,打血小板、交住院费,没几天就光了。

  白雪想到向社会求助,微博是最好的传播方式。无数好心人都隐藏在客户端另一头。

  “大病房里,所有的孩子都睡着了,就她还在摆弄手机,我说你歇一会儿吧,睡一会儿,她说姑啊,好心人要给我捐钱呢,咱家没钱,我得求助,总不能拖累你们。”白雪的姑姑总是禁不住想起这些。

  那些夜晚,不断恶化的病情让白雪的状态越来越差,但即便是起来上厕所,她都带着手机,生怕回复晚了,错过私信里好心人的关心。

  “黑暗里假设有光,幻想它是希望,等,默默地等,像等断电的房屋突然来电,像等或许没有错过的末班车,像等一个理想情人。”博客里,白雪这样描述等待的日子。

  回报

  成为再障病友生命支柱

  早春4月,白雪等来了志愿者团队的救助,等来了朋友和热心网友在全国为她发起的募捐活动。

  她仍然每天摆弄着手机,在微博上对所有好心人致谢。

  “她的那种正能量,会让你觉得,这是多么强大的一个姑娘,她特别想好好活着,你就应该帮她。”一位志愿者说。

  生的火苗越蹿越旺,手术非常成功,白雪开始用自己的方式报恩。

  北京路道培医院里,白雪成了全国再障病友的生命支柱,他们纷纷私信她,有的希望获捐,有的询问病情,她耐心地一一作答,帮忙“艾特”基金会的负责人。

  因为严重的间质性肺炎,“绝不放弃的白雪”在接受骨髓移植手术后不到一年就匆忙离去。最后一次,生命没能由着她选择放弃还是坚持。

  白雪走后,84岁的奶奶日夜难眠,她把孙女高中时的一寸照片倒扣着放在随身携带的药盒里,同时放在里面的,还有白雪花100块钱给她买的老年手机。

  “她告诉我,奶,按1我爸接电话,按2我姑接电话,按5我接电话,按中间的黄键,我们几个都能接电话。”这些日子,晚上睡不着时,老人一遍又一遍地拿出手机按5,可直到没电关机,听筒的那边,孙女也再没像从前那样,笑着接起来问她,干啥呀?

  寄 语

  放心吧姑娘,我一定照顾好奶奶!

  ——白雪爸爸

  希望你在天堂里幸福快乐,远离了世俗的纷扰,你还是那个快乐的天使。

  ——好友王帅

  安息吧,天堂没有病痛。——志愿者黄伟夫

  人生是一个修炼场,老天安排给你的是一个严格的特训。白雪,恭喜你! 你以一级成绩毕业了。但愿你在乐土重生,继续爱和祝福的使命!

  ——志愿者秋婷

  【逝者心愿】

  漫长的求医路上,除去对生的渴望,白长清知道,回家是女儿最大的心愿。“她不止一次跟我说,等身体好了就回家,还跟她奶睡,让她姑给包饺子,请好朋友到家里做客。”这些都是白雪生病前,常在家里上演的幸福瞬间。

  有几次,白雪不经意地提到,万一没了,希望能回老家,跟爷爷葬在一起,“在那边团聚”。

  白雪

  籍贯:辽宁鞍山

  终年:24岁

  去世原因:病逝

  生前职业:酒店实习生

  生前住址:辽宁鞍山市铁西区

  【网友纪念】

  @小廟裡的小和尚:每次我难过的时候,睡不着的时候,都会悄悄地打开微博,一条一条看你的勇敢和坚强。谢谢你曾经给了我那么多的力量,让我在阴霾之后又见阳光。

  @伤悲怀于底:一直坚信你能好起来,再弹贝斯给我们听。好怀念学校的日子,很庆幸大学认识你,听到你的音乐。女神,你一直都在。

  @verdrew:你的坚强让人一度忘记你在生病,哪怕是生命最后一月,你都在做手镯卖钱帮助别人。你如此坚强,活着的我们还有什么理由抱怨命运的不公。

  @_百日菊丶:上次看你微博时,你还在拍卖手镯,我甚至特别不屑地想你管好自己就行了……现在,特别为自己的想法感到悲哀……愿你在天堂安好。

  @linwei94微姐:你身患重病还一直保持乐观,我很钦佩,一直以你来鼓励生病的妈妈,看到你说你移植成功了我很高兴,我每上一次微博都会看看你的最新消息。白雪,你永远活在大家的心里。

  @周周周小猫-:记得之前在毕业晚会看到过你唱歌,那时候我还在想,这个女生真漂亮,唱歌也好好听。没想到,短短两年多时间,你却离开了这个世界。愿你在天堂能快乐,下辈子健健康康去实现你未完成的梦想!

  @最姿态:你这个孩子,总是那么乐观坚强,总是笑着说没关系。可是上天却让你承受这么大痛苦。希望你在天堂是快乐的,能比活着更幸福。

  (来自新浪微博)

  本版采写 新京报记者 李禹潼

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