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小乖的“家”

2014年08月17日 星期日 新京报
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大部分时间里小乖都是独自睡在婴儿床里,面对的是天花板,毕竟护士妈妈们都有自己的工作。
早晨,换班的护士来了,她们交接班后的第一件事就是给小乖洗澡,换尿不湿。
洗澡对小乖来说是痛苦的事情,身上的水泡和未愈合的伤口遇水都会疼。
小乖刚来时身体很多水泡溃破后感染,小脚上的拇指都不全了。
小乖喜欢皱眉头,刚到医院里的时候就是这样,不是很痛的话他不会哭。
一位护士妈妈在哄小乖,刚刚洗澡回来后,小乖一直在哭泣。和所有孩子一样,小乖其实也想妈妈们抱抱他,特别是哭的时候,但大家又不忍心抱他,因为这样就会弄疼他。

  这是一个被父母丢弃的孩子,被护士们叫做“小乖”。因为患有无法根治的先天性大疱性表皮松解症,被人称作“水泡娃娃”。自去年5月23日小乖被送进安徽医科大学附属医院已经有14个多月,在小乖的印象中,护士就是他的妈妈。他会哭、会笑,会眨巴着眼睛等着护士妈妈来看他,给他喂奶,他不知道自己未来将会去哪。在护士们眼中,小乖真的很乖,但在医院终究不是一个事情。

  空旷的仪器室

  7月26日下午3点,合肥的天空变得阴暗起来,预示着一场暴雨即将来临。与室外的暴雨前的闷热相比,位于安徽医科大学附属医院内科医学大楼21层的新生儿科病房里,要凉爽很多。婴儿的哭泣声和监护仪器的滴答声,伴着护士匆忙的身影,构成了新生儿治疗中心独特的风景。

  在新生儿科病房最里处病房隔壁的仪器室内,14个月大的“小乖”独自躺在一个婴儿床内,将小脚跷得高高的,双手举向天空,浑身起水泡或者结痂的小乖几乎体无完肤,似乎也只有这样他才会舒服一些。整个房间里除了墙角有几个闲置的仪器外,只有小乖一张婴儿床,因此显得有些空旷,也与其他婴儿治疗的病房显得格格不入。

  小乖很乖,尽管一个人躺在婴儿床内,但如果不是饿了,他从不哼哼。小乖其实很难受,身上的水泡总是这边刚刚结痂,那边又起。最让他难受的是结痂后的钻心的痒,每当这种时候,他会摇摆着两条小腿,或者身体,有时候用一双小手使劲地在头上敲打,以减少痒和痛。而这样的情况或将伴随终生。

  因病被弃

  可能饿了!也可能困了,下午5时许,小乖开始小声咿咿呀呀哼哼,然后开始哭泣。在忙完手头工作后,护士王素萍匆匆过来看看小乖,小乖立即显得有些兴奋,将小脚依靠在王素萍的手背上,摩挲着,停止了哭泣。王素萍然后给小乖冲了一瓶牛奶,一边喂一边逗着小乖。

  小乖是2013年5月23日这天一早被保安送到新生儿治疗中心的,当时王素萍正准备交接班。据保安介绍,早晨在外科大楼下面发现了一名男婴,打开襁褓一看,孩子全身都长满了水疱,奄奄一息。于是赶紧送到新生儿治疗中心救治。“当时孩子生命体征微弱,皮肤上大面积水泡,有的部位还开始溃烂。”王素萍说,当时孩子紧锁眉头,样子好可怜。

  后经过诊断发现,孩子患的是由皮肤结构蛋白的先天性缺陷导致的皮肤病——先天性大疱性表皮松解症,这是一种染色体异常导致的皮肤病,几乎无法根治。“大约5万个婴儿中会有一个患有这种疾病的。”安医附院新生儿治疗中心的王莉莉主任介绍说。“不过随着年龄的增大,保护意识增强,可能会有好转。”

  经过抢救和治疗,孩子很快脱离了危险。“目前孩子已经不需要吃药和打针,只需要日常的护理就行。”王素萍说,“孩子才来时并没有名字,大家叫他无名氏,在治疗期间,这孩子打针吃药都很坚强,非常乖巧,我们就给他取名叫‘小乖’。如今,小家伙已经在这里住了14个月了。”

  31个妈妈

  一个人独自躺在婴儿床上,大部分时间里,小乖只能看着天花板。每当护士妈妈路过病房门口时,他都会侧过脸看着,以为护士妈妈来看他。“刚来的时候,小乖是在感染病房,和其他孩子在一起。吃奶也是和其他孩子一样,每三个小时一次。”护士王素萍说,“小乖原来是睡治疗的恒温辐射床,现在大了,身体也没有什么病症,就搬到这个仪器室里来。”

  其实小乖在医院里并不孤单,新生儿治疗中心有31名护士,虽然分三班,但每个班也有8名以上护士。大家来上班时和下班前都会来看看小乖,逗逗小乖。31个护士都成了小乖的妈妈。每天早晨,护士妈妈要为小乖洗澡,其实小乖洗澡很痛,都会哭,尽管大家很心疼,但一直坚持下来,然后是换尿不湿、喂牛奶……时不时,大家还给他买一点零食和玩具。而小乖每次看到护士妈妈们逗他,都会忘记痒和痛,咧开嘴笑。“和所有孩子一样,小乖其实也想妈妈们抱抱他,特别是哭的时候,但大家又不忍心抱他,因为这样就会弄疼他。”

  “新生儿治疗中心毕竟是一个治病的地方,而且有60个新生儿在接受治疗,护士们每天都很忙,只有在空隙或者休息时,才能够照顾小乖。”新生儿治疗中心的王莉莉主任说,“并且孩子目前已经没有什么病症,现有的皮肤水泡也只能靠日常的护理,在医院终究不是一个事情。” 小乖很乖,护士们很疼他,也很喜欢他,但在他们看来,孩子应该有更好的地方。医院也曾经跟合肥市儿童福利院联系过,希望小乖有个更好的地方,但因为小乖目前皮肤病状况,对方觉得无法接收,医院也因此陷入两难的境地。

  晚上7点,雨后的合肥黑得似乎有点早,室外城市的灯光逐渐亮了起来。此刻,小乖可能有点累了,嘴里衔着奶瓶渐渐地睡去。而隔壁,护士妈妈们依然在忙碌。

  她们也不知道,小乖的明天在哪里。

  拍者 吴芳 摄影报道

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