“后冰桶时代” 泼醒了谁？

　　八月，出伏，微凉。谁也没想到这样一桶从美国传来的冰水，浇在中国人身上，能让整个中国沸腾。

　　先是8月18日小米董事长雷军浇了一桶，随后IT界名人周鸿祎、罗永浩等统统“湿身”。刘德华、周杰伦等也被点名，冰桶浇到娱乐圈，瞬间火爆。

　　一时间，公益娱乐化的质疑声不断，很多人呼吁应把更多目光投向活动原本的目的，关注ALS患者以及其他罕见病群体。全民娱乐之后，进入了“后冰桶时代”。

　　800万元怎么花？

　　8月31日，王奕鸥发布了“冰桶”带来的捐款数字。

　　截至8月30日，捐款近日总计为人民币8146258.19元。

　　“得把这800万捐款怎么花说清楚。”

　　作为瓷娃娃罕见病关爱中心创始人，“冰桶挑战”活动国内善款主要接收方代表，王奕鸥需要回应质疑，向公众解释“为何冰桶挑战火了两周，渐冻人还没收到一分钱”。

　　瓷娃娃中心已陆陆续续探访了6例ALS病友，也通过建立QQ群等方式，与ALS病友、罕见病病友之间紧密联系，了解病友需求。

　　王奕鸥解释说：“我们正在积极听取各方专家建议，也愿意与渐冻人组织合作。”

　　钱不急着花，“要花在刀刃上。”

　　瓷娃娃中心为这笔善款建立了冰桶挑战专项基金，并建立了监委会。

　　冰桶挑战专项基金监督委员会包括法律界，财务界、注册会计，专业治疗ALS的医师、公益界和媒体界人士等。

　　监委会成员将在整个专项基金的运作过程中，进行不同角度的专业监督。

　　同时，监委会公布了数据：按捐赠意向，用于ALS在内的罕见病群体的捐款金额为5574311.8元。此部分款项将全部用于渐冻人群体的相关救助服务。

　　其余捐赠意向为“支持各类罕见病群体”的善款为2571946.39元，将用于支持各类罕见病患者。

　　按照设想，首先善款会为ALS群体提供呼吸机等用以维持生命的设备，“显然是这个群体最基本的需求”。

　　其他的资金将用于缓解ALS病友在生活过程中面临的药物、护理等巨大压力。

　　9月4日，瓷娃娃就“冰桶挑战-关爱渐冻人”公益项目公开招标，向为渐冻人服务的公益组织、团体开放申请渠道。

　　对于渐冻人及家属“瓷娃娃越俎代庖抢了渐冻人善款”的质疑，中国融化渐冻人联合会会长，肯尼迪症渐冻人牛清有着不同意见。“只要瓷娃娃能公开透明地用好这笔钱，何必揪着是谁在运作不放呢？”

　　他还提到，冰桶挑战发起于新西兰，是为癌症病人募款。后来传到美国才指定为ALS捐款。“硬要偏激地说，岂不是渐冻人‘绑架’了癌症病人？”

　　被泼醒的罕见病组织

　　“不管是否能从善款中分一杯羹，至少这些罕见病机构被唤醒了，触动了。”中国社会福利基金会副秘书长肖隆君说。

　　在对申请机构进行评估后，8月21日，中国社会福利基金会接受北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心的申请，设立渐冻人联合劝募基金，以零资金门槛为东方丝雨放开公募权。

　　在冰桶挑战开始前，东方丝雨的年募款额只有2万余元，仅有的一点捐款都是爱心志愿者和病人家属捐献的。8月21日基金成立后至今，两个网上募款渠道募集到了2万多元。

　　8月26日，由中国医师协会和中国红十字基金会共同发起的中国“渐冻人”专项善款救助账号正式启用。

　　“冰桶”让大众对渐冻人有了了解，也给了渐冻人组织机遇。“这是带给我们的最大受益。但后面的工作需要更专业的方法来推进。”渐冻人联合劝募基金负责人雨珠说。

　　“休眠”的罕见病组织，被一桶冰水泼醒了。

　　在媒体见面会上，有十余家罕见病组织在会场设置了展览区。

　　爱力重症肌、粘多糖、肺动脉高压等罕见病组织的负责人得到机会发声。

　　他们也搭上了“冰桶”的顺风车，有机会介绍罕见病病种相关知识和面临的困难。

　　尽管关注罕见病大疱表皮松解症的蝴蝶宝贝关爱协会没有参与冰桶挑战，但秘书长崔娅姬已感受到冰桶带来的热波辐射。“冰桶之后，会有人主动问我，罕见病是怎么回事。也有人提出要合作。”

　　“还有好几家罕见病组织提出了建立基金的申请”，肖隆君说。

　　冰桶热度还会持续多久？

　　随着入秋，天气转凉，“我们能感觉到冰桶的热度开始回退了。”

　　瓷娃娃中心传播官员孙月，每天要接待二三十家媒体采访。“而现在明显减少了。”

　　在8月底，瓷娃娃中心负责新媒体的张浩宇说，“冰桶”的那两周内，瓷娃娃的官方微博粉丝从1万蹿升至8万。而这两周，瓷娃娃的粉丝数仅涨了3万多。

　　此前每天他接到上百封微博私信，上千个@。甚至在8月22日，瓷娃娃发出的关于ALS和冰桶活动的微博被转了4万多次，被阅读次数达2000多万次。

　　而进入9月，瓷娃娃官方微博发出的每条微博回归至两位数，甚至是个位数。

　　“冰桶”汹涌而至，“但当一阵风过去，这种关注度冷下来。但对罕见病的关注，需要长期的共同努力。”

　　按照十万分之五的发病率，中国有几十万“渐冻人”，一次活动带来的捐款和关注远远不够。

　　只有长期关注，才能推动从政策、法律、医保等方面建立、完善对罕见病患者的保障。

　　王奕鸥的担忧，也是公益界正在思考的问题。

　　在临时组建的“中国冰桶挑战赛”的群中，66位公益界人士每天热议到深夜。

　　“公益2.0时代到了。”社科院研究员杨团在群里说。

　　“我们要趁这个势头，将热度蔓延下去。”在中国慈善联合会副会长、南都基金会理事长徐永光的朋友圈里，截至8月28日，他共分享了40条消息，都与“冰桶”及罕见病相关。

　　公益人认为要持续公众对罕见病关注的热度不衰退，不能简单模仿，也不能变异太过，而是要“认真咀嚼”。

　　在群里，公益界人士碰出了筹办公募基金会的想法，取谐音叫做“病痛挑战基金会”。

　　“这是一个长期的计划”，徐永光提出。 新京报记者 靳秒 王卡拉

　　百科词条

　　冰桶挑战

　　冰桶挑战赛全称为“ALS冰桶挑战赛”（ALS Ice Bucket Challenge），要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容，然后该参与者便可以要求其他人来参与这一活动。活动规定，被邀请者要么在24小时内接受挑战，要么就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元。该活动旨在让更多人知道被称为渐冻人的罕见疾病，同时也达到募款帮助治疗的目的。