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010：新公益·热点
 
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看见罕见

2014年09月09日 星期二 新京报
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9月2日，妈妈带着病情日益加重的王豪隐在胡同里活动。今年12岁的王豪隐身患尼曼匹克症，发病已经数年。4年前，同患此病的哥哥病逝。
●王豪隐妈妈：最大心愿就是希望这个病能有药可治。
9月7日，患“大疱性表皮松解症”的苏英豪在位于大兴海子角的家。9个月大的他刚出生时双腿无皮肤，一直就医无果，面部溃烂的水疱一直伴着他。
●苏英豪父亲：听说一个教授正在研究治疗办法，希望能尽快研制出来，砸锅卖铁也要给他治。
9月1日，身患威廉姆斯综合征的小丰在家独自玩耍。由于威廉姆斯综合征导致的智力低下等状况，小丰很难找到同龄的玩伴。
●小丰母亲心愿：希望医学发展，能够研发出可以治疗我儿子疾病的药。
8月27日晚，蒲黄榆地铁站，瓷娃娃姜盼（右）和肖波（左）在摆摊，姜盼卖手机支架，肖波负责贴膜。
●姜盼：多展现自己，走进社会，这个病才不会罕见。
●肖波：对罕见病，我们不是什么都不会，要勇于尝试，我们也可以活得精彩。
8月29日，余晓迪在妈妈的搀扶下吃力地爬楼，遗传性脊髓小脑共济失调症已经导致他行动不便。几年前，因为患有同样的病，晓迪的父亲已经去世。
●余晓迪：希望大家不要歧视我，在我们还可以工作时提供一个机会。
9月2日，5岁的吴优在病友家的床上蹦跳。妈妈说，身患TSC结节性硬化症的吴优喜欢脱了裤子蹦跳，而很多身患此症的病友也有同样的举动。
●吴优妈妈：希望孩子能吃得起药，上得了学。

　　“蝴蝶宝宝”、“企鹅”、“威廉宝宝”……很多罕见病都有一个美丽名字，但很少有人看到，这些美丽背后的辛酸。日复一日的病痛折磨、可以预见的死亡、社会歧视的目光、难以承受的经济压力，由于“罕见”，他们大多成了被遗忘的“孤儿”。

　　但弱小的他们，也想发出强大的声音，告诉世界，他们一直存在。

　　冰桶挑战引发媒体对ALS等罕见病群体的关注，这些被拍摄者们自愿报名，他们希望被看见，展现他们的现状，呼吁社会的关注。

　　本版采写/新京报记者 王卡拉 本版摄影/新京报记者 吴江

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