白血病男孩一再改心愿

　　●许愿人：魏子健

　　●年龄：14岁

　　暑期最后几天，太阳的热辣丝毫不减。德胜门外一个院子的10多平米小屋里，一张上下床，一个小衣柜，一张小书桌，这就是魏子健简陋的家。瘦削的子健，安静地坐在椅子上，黑框眼镜衬出他皮肤的苍白。他的眼睛一直随着好动的弟弟子博来回穿梭，父母忙时，他就是弟弟的“保姆”。2岁的弟弟不时把玩具扔得满床都是，或者把零食撒满地。“过来，地上的不要捡起来吃。”魏子健向弟弟招手，一把抱住了这个冲过来的小家伙，动作轻柔，摸摸弟弟的头，又低头仔细地给他擦起了手。很难想象，这个四口之家里两个孩子都是病号。

　　病中安慰妈妈

　　子健的名字是爸爸起的，希望他健康长大。但2011年，魏子健被确诊为慢性粒细胞白血病。

　　住院第三天，魏子健连续三次骨穿失败，医生告诉妈妈陈志娟，这不是好现象。看着针一次次扎进骨头里，儿子一直咬牙坚持，陈志娟心疼得直掉泪。“那时觉得就快和他永别了。”

　　“妈妈，我会死吗？”“肯定不会死，你那么可爱懂事，肯定没事。”陈志娟抱着儿子说道，又像是在给自己寻找一种力量。他们一直自责，没照顾好儿子。

　　子健用小手擦去妈妈的眼泪，安慰妈妈：“我不怪你们，是我没把自己照顾好，害你们担心，还要花很多钱给我治病，我长大了一定会孝敬你们的。”

　　住院时，陈志娟陪床，但却无床可睡，只能坐椅子趴床边打盹。懂事的子健总是往床里挪，尽量给妈妈腾出更大的地方，希望妈妈能到床上躺一会儿。

　　看着儿子苍白的小脸和因肝脾肿大而鼓鼓的肚子，陈志娟担心儿子受不了。“难受吗？疼不疼？”

　　子健却告诉妈妈，他一点都不疼，不难受。

　　其实，那时的子健每晚都会疼醒。当他看到妈妈把被子都盖到自己身上时，他会偷偷地又把被子盖回到妈妈身上去。每一次，陈志娟都知道。

　　乐观面对疾病 

　　“妈妈，我们不治了，回家吧，吃药就好了。”子健从小就知道，家里条件不好，一听到移植至少55万元，他马上就不想做了。

　　住院10天后，魏子健出院。他开始服用格列卫，每年7万多元。第一年，子健所在小学为他募款7万余元，解决了第一年的药。

　　除了忍受疼痛，子健还要随时忍受药物的副作用：头晕、呕吐等。他就把药想成每天必服的维生素，“反正习以为常了。”

　　虽然子健总说没事，4年来一直帮助他的志愿者李峰阿姨却能感觉到，“他心里最初面对死亡是害怕的，只是他不说。”

　　有一天，子健看完电视后突然跟妈妈说，“妈妈，现在我不害怕了，人在快死的时候是非常舒服的，没有痛苦的。”陈志娟不想深入谈这个话题，以一句“想这么多干什么”草草结束了谈话。

　　但子健渐渐乐观起来。身边有病友病后10多年仍健在，长期帮助她的李峰阿姨因紫癜小时候差点死在医院，现在反而能来帮助他，这些都让他看到希望。

　　“后来我对自己说，这个病不要紧，我不希望别人把我当病人。”这个身体小小又面色苍白的小男孩在谈起疾病和死亡时，言语中流露出一种淡然。

　　体贴的小男孩

　　其实，陈志娟夫妇没放弃过给子健做骨髓移植。在多次配型失败后，两年前，弟弟子博带着为哥哥配型捐献造血干细胞的使命出生了。

　　最初，子健不知道弟弟是为他而生。每天放学回家，他都会先抱弟弟，给弟弟换尿不湿。

　　兄弟俩的配型也以失败告终。更不幸的是，子博今年4月被确诊为川崎病，一种危及心脏的严重疾病。那一天，子健哭了，他知道生病住院的滋味。

　　抱着瘦了很多的弟弟，子健突然对妈妈说，把钱先给弟弟治病吧。

　　子健的体贴，陈志娟夫妻不知道该说什么。

　　陈志娟说，生病前，子健会给他们打洗脚水，洗碗拖地，生病后这些事不让他做，他就照看弟弟，希望能给他们减轻负担。学习上的事也不让人操心。每次晚上醒来，儿子还会帮她掖好被子。看到电视剧里对父母不好的情节，他还会很抵触，“我以后肯定不会这样。”

　　两个孩子都不能放弃。

　　从今年开始，子健换吃印度格列卫了，这种药比格列卫要便宜很多，一年7000元左右，但该药尚未取得我国合法的药品批准文号。子健吃完印度格列卫发生了皮疹等副作用，“经常把自己挠得出血。”陈志娟时刻观察儿子吃药后的反应，因为医生说印度格列卫有假药，她生怕出问题。

　　两个孩子只要有一点不舒服，陈志娟就会很敏感，长期的精神紧绷，她都有些焦虑了，身体越来越不好。

　　“新药吃了偶尔也会吐、头晕，起疹子，但没什么。”在妈妈和外人面前，子健轻描淡写。

　　一再调整的心愿

　　其实，魏子健并不像我们想的那样病怏怏。他可以去轮滑，可以参加学校的体育课，只要不剧烈运动，他还喜欢弹吉他。

　　“平时就爱唱歌，尤其英文歌。”陈志娟说，暑假时，儿子看到家里那把30多年前买的老吉他突然提到，想学吉他。

　　由于北京吉他班动辄几千元学费，暑假，陈志娟带着子健回到唐山姥姥家报了个班，600元学费，学习一个月。

　　“刚要学重要内容就回来了。”因为子健发烧，一个月的学习只完成一半。子健一直很遗憾。家里那把老吉他也被调皮的弟弟从二层小床上扔下来摔坏了。前几天，他对着电脑看吉他教学视频时还在感叹，要有把吉他边看边学就好了。

　　其实，子健最大的愿望是想看明星拍电影。每次看成龙的电影，他都喜欢看拍摄花絮，“成龙不用替身，那样特别真实。”但他觉得这个心愿很难实现。于是把心愿调整为学跳街舞。之前他和同学对着视频学过一点，很酷。

　　但考虑一天后，魏子健又打来电话说，“阿姨，跳街舞太危险了，容易受伤，我也很喜欢学吉他的。”子健知道，要尽量避免受伤，不给父母添麻烦。而学吉他是他喜欢又相对安全的心愿。

　　最后调整完心愿后，子健说，他想要一个老师可以教会他用吉他弹唱完整的曲子，可以在他哼歌的时候有一把吉他能够伴奏。

　　■ 追踪

　　三轮车少年收到制氧机

　　8月12日，新京报报道了《“三轮车少年”：想带尘肺爷爷去洗肺》，少年赵佳崎的梦想是给爷爷治病和筹集学费。新京报新公益月刊与新浪微公益、中华社会救助基金会大爱清尘基金共同发起了圆梦筹款行动。在279名爱心网友的帮助下，已通过新浪微公益成功筹集6245元，目前项目已进入执行阶段。

　　据大爱清尘介绍，基金为佳崎爷爷申请了一台制氧机，这是一种家庭辅助呼吸设备，爷爷在家就可吸氧，通过提高呼吸含氧量减少肺部损伤。

　　另外，佳崎申请的大爱清尘尘肺子女助学金已审批通过，佳崎将获得3000元/年的助学金。

　　“制氧机收到了，谢谢你们。”在得知助学金和6000余元善款的事情后，爷爷首先想到的是，留给孙子以后读书用，自己的病，自己会好好保养。

　　新京报记者 王卡拉

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