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“如果谁欺负我哥哥,我就要欺负他回去。哥哥不会还手,我会。谁欺负我哥哥,我不会答应!我只知道我要照顾哥哥一辈子,我有一个哥哥,他叫李福勇,他今年16岁了,他不聪明,请你们不要欺负他哟。”
10月4日,在竞技真人秀节目《我是演说家》的舞台上,6岁的李欣睿用稚嫩的童声大声宣布,她是哥哥一辈子的保护神。这个和哥哥一样身患罕见病苯丙酮尿症(简称PKU)的小女孩有点呆萌,却是十足的女汉子。
台下的欣欣,生活在朝阳区马各庄村一个外地人聚集的大院子里。
欣欣最大的愿望,是她的奶粉不断,因为怕变得不聪明了,她还要保护哥哥,还要给妈妈买房。她还有很多想要实现的小心愿,比如学跳舞、学画画、给妈妈买生日蛋糕、见爸爸。她希望自己快点长大。
家里的病兄病妹
欣欣的家只是一间约10平米的出租房,一张大床占据半间房,破旧的家具把剩下的空间挤得仅能容三四个人下脚,大门一拉,嘎吱作响。
“哥哥一岁才查出来PKU,治疗只坚持到6岁,我可后悔了。”妈妈郑玉英认为,自己是个失败的母亲,没能力挣更多的钱让儿子坚持治疗。现在的哥哥16岁了,但智力只有两三岁。满头黄发,病情严重时还浑身散发鼠臭味。
所有的PKU患儿终生都只能吃昂贵的特殊食品,如果违反了“吃”的大忌,他们会逐渐出现智力低下等多种症状。
话说到一半,妈妈突然让欣欣去外边玩,敏感的欣欣挪动了一小步,却趁着妈妈回过身时站住了,她听到妈妈说“曾经不想要她”。
“你为什么不要我啊?为什么不先生我,先生我的话,我就能照顾哥哥了,你为什么不想要我呀?”欣欣冲过去一把抱住妈妈的大腿,把整个身体贴了上去,嘴巴噘得老高。
“妈妈没有不要你,带哥哥出去玩吧。”郑玉英想支开女儿。
噘着小嘴望着妈妈,欣欣挪着步子打开了门,轻轻关上,人却没离开,躲在门口偷听。
“这孩子太聪明了,我不愿意让她听到这些。”欣欣的小心思被妈妈发现。
其实,欣欣的出生是一个意外。怀着侥幸心理,加上没钱堕胎,郑玉英和丈夫决定留下肚子里的欣欣。但欣欣出生后第9天,PKU再次砸中这个家庭。郑玉英一下扎床上哇哇就哭,一星期没吃饭。
“送人吧,找个好人家,她就不会像李福勇一样了。”老公和家里人一直在劝说,郑玉英死死抱着女儿,心里感觉就像有把刀子把她的心给挖出来,“太痛了。”
欣欣满月时,郑玉英给女儿买了套15块钱的新衣服,她开始动摇。送人前,她每晚抱着女儿摇着,一遍遍地哼唱《世上只有妈妈好》。
一个节目,改变了郑玉英的决定。一个知青寻找30年前送出去的孩子,当孩子和父母见面那一刻,她受不了了,“死活不送人了,要把欣欣送走了,我肯定活不了。”回忆到这段,欣欣妈深吸了一口气,抬头想忍住眼泪。
欣欣又找借口进屋了,她安静地站在妈妈身旁,看着妈妈流泪,小手紧紧抓着衣角,来回搓着。
不喝奶粉要爸爸
为让欣欣坚持治疗,爸爸去内蒙古海拉尔打工了。第一年寄回5000元,去年寄回2万元。过年时爸爸想回来,让郑玉英给挡回去了。“你干吗不留在那看大门,还能挣1500元,不就能给咱闺女买两桶奶粉啊,一毛五我家都需要。你经常打个电话比什么都强。”
“爸爸,我要爸爸回家过年。” 欣欣听到妈妈的话急了。
“你让他回家过年你吃什么喝什么呀?”郑玉英一句话堵了回去。
第二天早上,郑玉英给欣欣沏奶粉,欣欣却死活不喝。“我不喝,我不喝奶粉爸爸就回来了,我要爸爸回来。”
“你现在赶紧喝,不喝爸爸也回不来,等你大一点不喝奶粉了爸爸就回来了。”郑玉英心里特别难受,但别无他法。
9月2日,欣欣过生日,爸爸晚上打来电话。欣欣抢过电话“喂”了一声。
“你是谁呀?”爸爸顺口逗她。
“我是你的亲闺女啊,你都忘了啊。你好长时间不给我打电话了,是不是把我给忘了?你什么时候回来呀?”
“爸爸把你奶粉钱挣够了就回来了。”
“那我现在不喝你可以回来吗?”
“那不行,你不喝了就长不高了,不聪明不漂亮了。”
“那好吧。爸爸,我不浪费你的电话费了,挂了吧。”
欣欣盼自己快点长大,赶快长到不喝奶粉的那一天。
尽管也有人帮助欣欣一家,或捐款或捐特殊食品,但郑玉英从来不告诉丈夫,她怕他泄了劲儿。毕竟一双儿女要吃特殊食品一辈子,还需要很多钱。
要做哥哥的保护神
“孔雀开花,两毛六一朵花,六对六,八对八,看谁是个大冬瓜。”欣欣念起儿歌就像机关枪,语速快还不带错。念完她特别告诉记者阿姨:“本来最后是看谁是个大傻瓜的,我给改成大冬瓜了。因为大傻瓜不文明。”
欣欣说,院里的小朋友都不喜欢她哥哥,都叫她哥哥傻子,“我不高兴,所以我不喜欢说傻,哥哥只是有点不聪明。”有一次,院里的一个孩子欺负李福勇,欣欣拿着小棍儿追到了人家家里。“谁让你打我哥了。”
“你家闺女咋这么厉害。”邻居把状告到了郑玉英那,郑玉英还不知道咋回事。
“谁让他欺负我哥了,他是我亲哥。”郑玉英一听这话乐了。
在大院里,除了房东,妈妈从没跟院里的人说过儿女的病。“啥人都有,我就怕我孩子受歧视。”
由于只能吃特殊食物,欣欣有些营养不良,个头小小,牙齿稀拉,身板瘦小,小鼻梁上还架着副厚镜片眼镜,但在大院里,大家都知道这个6岁小姑娘的厉害。“我要做我哥哥的保护神,谁也不许说他傻。”下巴一抬,小胸脯一挺,双手使劲一叉腰,欣欣扯大了嗓门,头上两个羊角辫来回晃荡。
中午,妈妈要出去给人做饭,留下欣欣和哥哥。这时,她就是哥哥的保护神。
哥哥喜欢到处游荡,欣欣也有自己的兴趣。她喜欢跳舞,把院子里一辆黑色轿车当镜子,跳起了“热烈的小苹果”。
跳得正起劲儿时,一阵狗吠声此起彼伏。欣欣停顿了一下,甩开腿直冲院门口。在那里,李福勇被看门的大爷教训了,让他离狗远一点。欣欣紧盯着看门大爷,确认哥哥没事后,才又继续玩起来。
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