歌唱，渐冻人的精神自救

　　老殷坐在电脑前。

　　他现在下半身已不能动弹。坐久了，不能换姿势，腿上像有蠕虫在咬蚀，但他忍着不说。渴了，他也不喝水，他不敢喝，他不想给老伴和女儿再添麻烦。

　　“我要像梦一样自由，像天空一样坚强，在这曲折蜿蜒的路上，体验生命的意义……”歌声从音箱里传出来。

　　在一个叫“渐冻人联盟艺术团”的QQ群视频区里，志愿者大勇正戴着耳机，手握话筒，眉头皱起，眼睛紧闭，唱到情浓时，整个身体颤抖起来。老殷也沉醉其中，不觉跟着哼哼起来。

　　10月29日晚上，在这个QQ群里，正在举行一场属于“渐冻人”的歌唱比赛。

　　“渐冻人”。命运给他们下的这个定义，把他们推向了死亡。

　　但是无药可医，也要精神自救。

　　“唯一的事业”

　　“唱得真好！”病友们发来一个个笑脸、鲜花、拥抱的QQ表情。

　　“再唱一首，再唱一首”。病友们愿歌声不断。

　　整个比赛从晚上8点开始，一直持续到11点半，比预期延长了一个多小时。

　　比赛还请了5个病友做评委打分。大勇不负众望夺了冠，而《勇敢勇敢》《流浪歌》成为大家最叫好的曲目。

　　老殷很欣慰。

　　在他看来，因为今天的“音乐盛会”，大家伙儿的眼神里都带劲儿了。他笑笑说，“这是他唯一的事业了”。

　　老殷所谓的事业，指的就是“渐冻人联盟艺术团”这个QQ群。组员们每天挂在群上，点击对话框右边的视频区，就可以一起唱歌，读书，聊天……从8点到晚10点，每天群里都像在开“大Party”。

　　老殷，54岁，是群管理员，每天从早到晚挂在群上，比上班还勤快。

　　他很用心地经营这个群。他还邀请群里威望最高的张红来策划、组织像歌唱比赛、生日会、中秋晚会这样的活动。群里的人数迅速增长。自2013年12月成立，目前有1446名组员，每天在线500多人，其中病友203人，剩下的1200多人是志愿者，大家来自五湖四海。

　　张红，也是这个群里的灵魂人物。大家亲切地叫她“红姐”。

　　患病十年，张红受尽病痛折磨。

　　视频中，张红躺在长椅上，头发剃成板寸，歪着头。脖颈无法支撑头部的重量，这超出了她的控制范围。最近因家人有事临时走开，她的头就栽进了水盆里，幸亏被及时发现，才没让她窒息。全身唯一尚未失灵的，只有眼球。

　　“而现在这个群是我的第一要务哦！”张红交流只能依靠眼控仪。简单一行字，她要花掉5分钟。

　　她跟老殷不谋而合。

　　“来，就来吧”

　　肌肉慢慢萎缩，四肢麻痹，直到吞咽、呼吸开始困难……眼见着自己的身躯一点点被占领，无法脱身，言语不得。

　　“这就是ALS最残忍之处。让人在意识完全清醒的状态下，眼睁睁看自己一点点死掉。”张红艰难地用眼控仪写到。

　　在群里，大家对痛苦、死亡闭口不谈，甚至不愿讨论病情。

　　“因为说起来会更痛。”老殷说。

　　视频中，有的病友在零下15℃的天里只穿单衣，因为棉衣穿穿脱脱很不方便。

　　还有个病友，脸上经常贴着创可贴。因为父亲帮他刮胡子总拿刀片把他划伤。可是老父亲已经80岁了，反而要来照顾他……说起来，他哽咽了。

　　群里经常会有病友突然情绪激动，放声大哭。“真的不想活了！活着好委屈……”一时间，其他病友情绪也被点燃，哭声此起彼伏。

　　“生不如死”。老殷说，有的想死都没有能力自杀。

　　但，老殷觉得把生死想明白了。

　　“该来的，总会来。”他掐指数着往后的日子，做好了准备。呼吸机，他提前让家人备好了。从11月开始，他就开始试着使用，虽然现在只是下半身不能动，但是他认为提早适应呼吸机有好处。

　　“来，就来吧……”

　　“趁着能唱，吼两嗓子。”他乐意在群里唱歌。他最拿手的是《外婆的澎湖湾》，唱起来会有“大男人的铿锵感”。病友们常点名让他唱。

　　老伴觉得，他唱起歌来精气神儿不一样，所以很支持他。

　　老殷也劝病友唱，“唱歌能忘记痛苦”。

　　“开心一天是一天。”

　　“好好活着”

　　张荣梅不唱歌。她连说话都气喘吁吁。所以她只听歌。

　　她颤颤巍巍抬起手。

　　她的手，扭曲变形，像被用力、无情地拧过。虎口部位的肌肉已严重萎缩。皮肤凹陷下去，成了个坑，堆起皱褶。中指和无名指不自然地支棱着，像是多余的。

　　略显肿胀的食指弯曲着，落在鼠标上，点开了群，进入视频区。

　　“能听就挺好。”张荣梅觉得每每点开视频，她就能得到安慰。

　　她只有37岁，但说话含糊不清，走路踉踉跄跄，犹如暮年老人。

　　张荣梅永远记得，三年前她确诊的那个下午。她走出北京德胜门中医院的大门，太阳刺得眼睛生疼。她拎着十几斤的药袋，恍惚地往顺义的家走。

　　该哭吗？不知道。她脑子里一片空白，像是挨了一闷棍。

　　此后，她真切感受到身体在一天天变差。任凭按摩、打针、吃药也没丝毫好转。慢慢的，她不能干活了，慢慢的，走路说话也费劲了。

　　她感觉自己丢失了外面的世界。

　　不过，张荣梅庆幸，食指还能动。

　　食指还能动，她就还能上网。还能上网，她就还能跟大家在一起。

　　“不然干吗呢？”她惧怕想下去。

　　“对现实生活无可奈何，只有在虚拟世界，渐冻人的思想才能得到延伸。”张红说。

　　然而，在群里，像张荣梅一样还能半自理的病友并不多。80%的病友已完全丧失了自理能力。

　　沟通成为群发展的一大障碍。

　　冰桶挑战活动热潮后，渐冻人资助项目申请工作开始运作起来。

　　张红跟老殷商量着，想向基金申请9台眼控仪，提供给家境不佳，已完全丧失交流能力的病友。

　　群里的怡梅、幸福等几个志愿者还帮着他们做了36页的PPT。

　　10月25日，西京医院神经内科主治医师、陕西省渐冻人关爱互助协会副会长冯国栋受张红的委托，特地从西安来到北京，提交项目申请，参加项目答辩。

　　“他们的精神面貌不错。抱团取暖，相互帮助。”冯医生被艺术团的气氛感染了。“他们的项目很独特，涉及渐冻人的精神领域”。冯医生说，答辩当天组委会也对项目十分感兴趣。

　　近期张红还邀请了专家讲座，来讲眼控仪的使用方法。她希望帮助跟她一样的患者。

　　“好好活着！”凌晨两点，张红用眼控仪写下她对未来、对病友们的期许。新京报记者 靳秒