“星星的孩子”盼望融合教育(1)

　　4月2日是“世界自闭症关注日”，自2007年联合国大会设立“自闭症日”以来，自闭症在世界范围内被越来越多的人所认识。而随着一些相关影视作品如《雨人》、《海洋天堂》的传播，这些“星星的孩子”（自闭症儿童）也受到社会各界的广泛关注。

　　但是，受各种因素的影响，目前国内大约只有10％的自闭症儿童能够在普通学校接受融合教育，大部分自闭症儿童则进入特殊教育学校、培智学校或者社会机构接受教育或者康复训练。

　　相关专家指出，自闭症儿童接受何种教育要视孩子的具体情况而定，如果自闭症儿童没有智力问题，尽量还是应该融入普通学校。在自闭症儿童教育方面，国家和社会应该加强法律和制度方面的保障，同时应加大投入，确保自闭症儿童实现接受教育的权利。学校和学生、家长也应该正确认识自闭症儿童，让他们能够得到更多的关爱。

　　自闭症

　　自闭症也称儿童孤独症。研究数据显示，自闭症是一种先天脑部功能受损伤而引起的发展障碍，其核心症状是社会交往障碍、行为刻板和兴趣局限，通常有严重的言语和语言沟通障碍，一般发病于3岁前，多见于男孩，男女发病率为4-6:1，发病率逐年上升。目前，自闭症病因未明、致残率高，缺乏有效的治疗和干预方法，主要通过特殊教育和康复手段进行干预。

　　目前，世界范围内自闭症患病率在0.5%-2%，近年有不断增高的趋势。我国还没有进行大规模的流行病学调查，2001年自闭症首次被列入全国残疾儿童的调查中，调查显示，自闭症已成为儿童精神残疾的最大病种。局部调查结果从0.7%到1.1%不等，目前缺乏全国性发病率和自闭症患者数据。

　　一名自闭症儿童的求学路

　　回首壮壮的求学路，很是艰辛，但壮壮妈妈很感慨壮壮能够有去普通学校学习的机会，在壮壮求学的路上充满了爱。

　　壮壮今年16岁了，目前在北京一所普通学校读初中。从外貌来看，壮壮很可爱，也很帅气，和其他孩子没有什么不同，但如果跟他深入接触，就会发现他的言谈举止有一些“奇怪”。他其实是一名“星星的孩子”——自闭症儿童。

　　根据统计，2000年，中国儿童人口数量为2.9亿左右，占总人口的22.89%，自闭症儿童约占儿童总数的0.6%强，且还有许多自闭症儿童没有被发现、诊断。

　　壮壮妈妈说，自从儿子2岁多被确诊为自闭症后，他们一家人的生活就被改变了。壮壮上幼儿园一年后被劝退，在培智学校被开除过。他们去过好几家机构接受孤独症康复训练，也进行过家庭训练。8岁之前，壮壮的康复教育之路异常坎坷。

　　到了上学的年纪，壮壮的父母更加忧虑。对普通孩子来讲，上学是一件很平常的事情，但对于自闭症孩子来说，上学却好像一个梦。壮壮妈妈之前就了解到，有的自闭症孩子因种种原因一学期换了好几所学校，有的因不适应学校生活被劝退，更多的是根本无学可上。

　　“据我们了解，目前大概只有10％左右的自闭症孩子能够进入普通学校学习。”中国残联精协孤独症委员会总监郭德华表示，这些孩子因为种种表现，而被学校劝退，甚至还有一些学生家长联名劝退自闭症学生的新闻。

　　幸运的是，壮壮的父母为他找到了一所愿意接收他的小学。尽管壮壮在沟通上有些障碍，会在课堂上来回走动、说笑，情绪不稳定时甚至会哭闹，但学校的领导、老师、同学对他都很包容，帮助他尽力适应学校的环境，他的进步也很大。到五年级时，壮壮已经可以做到独立上学，不再需要陪读。

　　北京大学第六医院儿童精神科副主任医师郭延庆指出，自闭症学生会有一些干扰班级日常秩序的行为问题，但这些行为问题并不是一成不变的，而是可以在专业人员的指导下，逐渐消退或者消失的。对于自闭症儿童，学校首先应该保持接纳的态度，而没有权利拒绝接收这样的学生。

　　郭德华也建议，如果孤独症孩子没有智力问题，还是应该尽量融入普通学校，“比如学生在学校发生一些人际交往等方面的问题，不可能在家里解决，家里没有学校这样的环境。”

　　据了解，近年来政府部门也出台了随班就读等相关政策、措施，保障自闭症儿童入学的权利。如北京市教委规定，普通学校要依法接收本校服务范围内经检测符合规定的残疾儿童少年随班就读，其中就包括自闭症儿童。另据规定，接收5名及以上随班就读学生的学校应建立资源教室，安排专职或兼职资源教师，配备相应器材。不过，就目前情况来看，能够提供相关资源的学校仍然十分有限。

　　到了小学高年级，因为理解力受限，壮壮的学业也出现了很大问题。到后来，他只能有选择地上一些课程。而升入初中以后，壮壮只是偶尔去上学，参与一下学校的活动，其余时间则在校外学习别的课程。壮壮妈妈说，让他继续上学，是为了让他有个心理支持，还能够感受一下集体生活。

　　对于未来，壮壮妈妈打算让壮壮去培智学校接受职业教育，或是去机构学习一门技艺。回首壮壮的求学路，很是艰辛，但壮壮妈妈很感慨壮壮能够有机会去普通学校学习，在壮壮求学的路上充满了爱。

　　民办自闭症服务机构尚无标准

　　民办自闭症服务机构大批量涌现，解决了不少自闭症儿童的康复和教育需求。但从训练质量上看，中国是比较落后的，也缺乏专业人才。

　　与壮壮相比，很多得自闭症的孩子是不幸的，他们没能得到去普通学校上学的机会。

　　郭德华表示，虽然法律明确规定公民都有接受义务教育的权利，但是国内缺少相应的制度和法律保障；同时由于普通学校缺乏专业的特教老师或者资源教室，有时学校想收也教育不了；另外我国整体资源匮乏，客观上能够开展融合教育的学校少之又少。这些原因都导致了大多数自闭症儿童无法进入普通学校学习。此外，学校领导、老师对自闭症孩子的认识可能有偏差，普通学生、家长对这些孩子的不接纳等，也是自闭症孩子不能去普通学校学习的原因。

　　“大部分自闭症孩子都是去特教学校、社会机构接受教育，或者回家。”郭德华说。

　　郭德华介绍，2003年以后，民办自闭症服务机构大批量涌现。根据中国残联精协孤独症委员会的统计，目前全国约有近2000家自闭症服务机构，北京大约有30多家，其质量和水平在全国算是比较高的，解决了不少自闭症儿童的康复和教育需求。

　　郭德华说，最初很多自闭症服务机构都是由患者家长创办的。目前全国机构的整体水平和港澳台等地的机构相比有一定差距，专业人员的培养也相对较弱，这有一定的历史客观原因，比如政府、社会关注度不够等。“不过，这几年国内机构的发展水平有了很大进步。现在，这些机构还没有统一的服务评价标准，今年协会将会在服务评价标准方面做一些工作。”

　　郭延庆也指出，从训练质量上看，中国在自闭症干预方面是比较落后的，从发展来看，我们也缺乏专业人才。“我所了解的机构，大大小小，知名无名，也不少了，没有一家在培训老师方面不是速成的。培训名目繁多不说，在同一名目下的培训从理念到内容到操作，也都是五花八门。大多数训练是在低技术含量水平上重复操作。”郭延庆举例，一个简单的拍手训练，很多老师并不明白，为什么训练这个项目，它的意义在哪里，支撑的原理是什么；甚至训练的流程也并不熟悉，针对训练中出现的问题，往往也没有多少有科技含量和智慧的解决办法。

　　不过，郭延庆也同样非常肯定目前机构和家长所做的努力。“虽然我们的教育训练整体水平比较落后，但在资源匮乏的现实中，这些机构一定程度上解决了人们的需求。目前来看，大部分自闭症孩子经过机构的短期训练，都会获得进步。”

　　■ 妈妈说

　　孩子在培智学校活泼好动

　　●冯女士，孩子目前在培智学校就读

　　我的孩子在快两岁的时候上的私立幼儿园，到了孩子两岁半的时候，幼儿园的园长和老师找到我说，孩子可能有点问题。这时候我才意识到，孩子基本上不怎么说话，别人和他说话，他也不理睬你。后来，我带孩子去医院检查，确诊为自闭症。

　　确诊之后，我就为孩子报了一家自闭症训练机构，上午去幼儿园，下午去机构做康复训练。但是，私立幼儿园的园长知道孩子的自闭症之后不久，就劝我们退学，还说你们要是继续上学，出了问题我们可不管。之前园长指出孩子的问题，我很感激。但现在她的态度让我很寒心，无奈之下就为孩子选择了退学。

　　后来，我们为孩子找了一所机关幼儿园，我把孩子的情况告诉了园长和老师，没想到他们没有排斥他，从园长到厨师都非常关心他。有时看到老师在同学面前，偷偷帮助孩子，我一边看一边掉眼泪。在这所幼儿园的4年里，孩子在进步中得到了很多快乐，我作为家长也是在不断改善自己，和孩子一起成长。

　　到孩子快8岁要上小学的时候，我们面临着让他上小学还是培智学校的问题。其实，很多自闭症孩子的家长都很要面子，不愿让孩子上培智学校。而且我们家的学区很好，孩子能上一所很有名的小学。不过，考虑到孩子的情况，他的沟通能力不强，上这样的小学后，课堂表现和学业肯定不会好，老师可能也不能容忍，同学们可能会开他的玩笑，他可能会更加封闭。想到这些，我们就让他上了培智学校，学校里也有一个专门的自闭症班级。

　　现在上培智学校半年多，我感觉孩子的状态挺好，他没有什么压力，全班孩子都是一起活动。学校里还有行动课，我的孩子活泼好动，他非常喜爱运动，课余我会也尽量为他创造机会，让他和孩子们因为运动在一起互动、交流。

　　我想对于家长来讲，最重要的是心态。以我现在的眼光，我会认为孩子比较特别，而不会把它想成一种病。家长的心理还要足够强大，不要怕遇到问题，也不要为了面子老把孩子关在家里。

　　希望建立自闭症筛查机制

　　●赵女士，孩子目前在公立小学读书

　　孩子2岁多的时候，我发现他不怎么说话，只会说一个词“圆形”。别人说孩子看起来聪明可爱，没有问题，但我觉得他的交流可能有问题，于是带他去医院看了一下。我对医生说孩子不会说话，医生就问我孩子想要什么怎么表达，是不是用手指，我想了一下觉得他都是拉着大人走到想要的东西跟前。医生又问我，孩子会不会点头摇头表示要或者不要，我才反应过来他也不会。在医生的引导下，我才发现除了不说话，孩子也有其他异常，比如叫他没有反应。医生诊断孩子有自闭症倾向，判断程度是中度以上，但没有确诊。后来，经过一段时间的观察， 确诊他得了自闭症。

　　为了给孩子做康复教育，我看了很多不同的机构，后来选择了北京顺义的一家机构，这家的环境更接近幼儿园或者早教机构，不像有些机构觉得很压抑。学费是一个月4000元，加上租房、生活的费用，一个月差不多要10000元。

　　在第一年，我们都是在机构上课，后来在老师的指导下，我们改为半天在机构上课，半天上幼儿园。在幼儿园，我发现孩子不是特别坐得住，经常走神、干别的，老师让男生去上厕所，他也不知道去。

　　到了6岁多的时候，我们为孩子找了一所小学。我们没有说孩子有自闭症，老师们只是觉得孩子注意力不太好，有时会有一些“奇怪”的动作，比如他有时吃完饭会学个“人猿泰山”那样的动作，其实他是表达他的满足感。学校的老师们都很好，对他比较关注和宽容。

　　现在孩子已经上4年级了，学习成绩中上等，他可能还有一些潜在的问题，但正变得越来越好。过去他总记不住打招呼，说谢谢等礼貌用语，去年一下就记住了。

　　自闭症真的太考验家长了，家长有时真的意识不到。我希望政府以后可以在孩子3岁之前做一次普遍的筛查，比如让父母填一些量表，他们一填表格可能就知道了。此外，家长也不知道什么时候找什么样的机构，也不知道什么机构好，我也看到很多家长为了孩子背井离乡。希望政府等部门可以提供一些相关的服务，同时打造有标准的服务机构，让孩子可以就近接受培训。

　　（下转D04版）

　　D02-D05版采写/新京报记者 孔悦

　　D02-D05版摄影（除署名外）/新京报记者 王远征

　　素材图片/Gettyimages