这个肿瘤要了乔布斯的命

　　2011年去世的“苹果教主”乔布斯曾被不少媒体误报为死于胰腺癌，而他的真正死因为神经内分泌肿瘤。虽然该病目前仍是一种少发癌症，但近年来临床患者的增加引起了医生的注意。针对该单独病种，北京大学肿瘤医院设立了神经内分泌肿瘤协作组，突破科室设置，以实现对患者的多学科协作诊治。《寻医》系列首次探访这种非科室机构。

　　协作组小档案

　　北京大学肿瘤医院神经内分泌肿瘤协作组于2013年5月设立，目前协作组包含来自影像、内科、外科、核医学科、病理等诸多科室相关人员，协作组的形式相对“松散”，组内成员平时仍在原科室办公，遇到有神经内分泌肿瘤患者，协作组会组织开展多学科会诊及协作，除此之外，还会定期开展系列讲座，实现不同科室医生对肿瘤的多方面理解。

　　现场

　　备餐间里的采访

　　李洁是北京大学肿瘤医院消化肿瘤内科主任医师，也是神经内分泌肿瘤协作组负责人。采访安排在医生办公室进行，病房走廊上患者、医生的声音交错，“要在这里找个安静的地方聊聊都有些困难（笑）。”用李洁的话说，这样的“环境”被同行形容为“乡镇医院水平都不如。”

　　随后，记者跟随李洁到了办公室对面的备餐间，由于不是备餐时间，并没有太多人进出，环境相对安静，于是，在备餐间，开始了“五味杂陈”的采访。

　　这是什么病？

　　100个病例，99个都不一样

　　神经内分泌肿瘤对老百姓来说，并不是一个熟悉的名字，它就像身披了一件隐形外衣，让人琢磨不透。李洁介绍，这一肿瘤相对复杂，全身多个脏器、系统，包括皮肤、消化道、甲状腺等均可能发病，很多患者因腹泻、腹痛、发作性潮红就诊，确诊为神经内分泌肿瘤。李洁在美国做访问学者期间，她的导师用“100例患者，99个情况都不一样”来描述神经内分泌肿瘤。

　　北京大学肿瘤医院消化肿瘤内科副主任医师陆明介绍，神经内分泌肿瘤本身有一定的隐匿性，误诊误治比较多，“很多结直肠发病的患者被当作结直肠癌进行治疗。”任何年龄群都可能发病，但40-50岁属于高发人群，低龄患者较少。

　　神经内分泌肿瘤的早期发现仍比较困难，陆明表示，由于具有一定的隐匿性，70%－80%的患者可能没有任何症状，有些人可能携带肿瘤几年都没有明显症状，甚至有些患者在肿瘤发生转移时也没有明显症状，所以临床中很多患者发现时病情均较晚。但庆幸的是，它发展相对较慢，有些已经发生转移的患者，仍然可以手术切除，愈后良好。

　　现状

　　30年发病率增5倍，仍属少见肿瘤

　　从“一年也见不着几个”到“几乎每次查房都能见到”，神经内分泌肿瘤在近几年得到越来越多的关注。李洁称，现在基本每次查房都有神经内分泌肿瘤患者。对于科室内进修的外地医生，她都会问一句“神经内分泌肿瘤你们见得多吗？”很多人给出了“只听过没见过”的答案，有些则“一年也见不着几个。”

　　“一年也见不着几个”意味着神经内分泌肿瘤少见？李洁称，过去一直认为，神经内分泌肿瘤是罕见肿瘤，但近几年发现，这一肿瘤的发病率在增加。以美国2004年的数据为例，在过去的30年中，神经内分泌肿瘤的发病率增长了5倍。尽管如此，目前，神经内分泌肿瘤依然是一种少见肿瘤，整体人群发病率在5/100000左右。

　　对策 

　　影像、病理等多学科协作

　　李洁介绍，考虑到神经内分泌肿瘤的发病增加及情况的复杂性，有必要成立专门针对这个疾病的协作组，2013年5月，医院设立了神经内分泌肿瘤协作组，这也是在国内较早针对这一肿瘤开展协作组的医院。

　　依托于医院2005年就开始的消化道肿瘤MDT(多学科整合医疗会诊机构)，协作组除了开展病例讨论，还会定期开展专题讲座。协作组成员目前涵盖了影像科、核医学科、病理科等相关科室，平时医生仍分布在原来科室，在有病例需要讨论时，以MDT的形式进行讨论。

　　在李洁看来，协作组的一大特色是，将核医学引入肿瘤的诊断中，利用pet-ct开展针对神经内分泌肿瘤的特殊检测。在消化肿瘤内科副主任医师陆明看来，肿瘤专科医院的背景是协作组的最大优势，病理科、核医学科及其他科室本身实力较强，一些高水平检测手段的开展，对于临床有很大帮助。另一方面，协作组内，多个相关科室共同讨论，能够对患者进行综合治疗。

　　■ 对话

　　发病率增5倍

　　检测技术进步“贡献”了部分患者

　　新京报：哪些原因引起了神经内分泌肿瘤发病率升高？

　　李洁：同其他肿瘤的发病情况相比，神经内分泌肿瘤是增加比较快速的一种，高发原因目前仍不明确，可能与生活方式的改变有关，但这只是癌症发病的一个促进因素。对于肿瘤的高发，需要理性看待，一方面是因为这种肿瘤的发病率的确增加了，另外，诊断技术的进步也增加了人们对这种肿瘤的认识，能够在更早期发现。

　　陆明：相较于其他肿瘤，神经内分泌肿瘤的发病率增加速度远高于其他肿瘤。但其中一部分原因是人们对疾病的认识更加清晰，诊断率也在增加。

　　新京报：国内有没有相关数据？

　　李洁：目前还没有，从我们协作组累计的病例来看，目前已经记录的300多名病例中，患者发病部位不一，其中，在食管发病的，通常为恶性程度较高的神经内分泌癌，阑尾也是好发部位，以良性居多，但这毕竟只是一个单中心的数据，还很难反映整体情况。

　　新京报：为什么会关注神经内分泌肿瘤这一少发癌种？

　　李洁：在基于对神经内分泌肿瘤认识的基础上，2005年我们逐渐开始意识到，临床中神经内分泌肿瘤患者有明显增加，无论是门诊还是收治入院，以前一年也见不到几例。后来，我2009年到美国做访问学者时发现，国外情况同样如此，神经内分泌肿瘤患者也不少，平均每周门诊都能遇到。另一方面，诊断技术的进步也“贡献”了部分病例。

　　陆明：临床中发现，神经内分泌肿瘤的诊断与治疗不是一个科室能够解决的问题，需要借助多学科的讨论，这也是针对单病种建立协作组的一个考虑。

　　本版采写/新京报记者 张秀兰

　　本版摄影/实习生 彭子洋