薛舒 用她的记忆，挽留父亲的记忆

　　终于可以使用免费乘车卡了，刚满七十岁的老薛一大早出门，去居委会领卡。也许自觉并未衰老，他为能享受免费“待遇”而略觉羞涩。可是，他空着手回了家，第二天再次前往，仍然空手而归。

　　“我怎么寻不着居委会了？明明去过很多次的……”骑自行车只需五分钟，老薛却徘徊了一个小时。最终，还是妻子把乘车卡领回了家。此后的第四个月，老薛失去独自出门的能力，“阿尔茨海默病”——中国民间粗暴地称之为“老年痴呆症”，正悄然侵袭着他的头脑。领回的乘车卡，一次都没被使用过。

　　2012年春，老薛被确诊，他患了“阿尔茨海默病”，全家为此陷入“密集而又压抑的情绪环境中”。作为女儿，薛舒的生活重心不得不偏向父亲。作为一名作家，她内心焦灼，无法安静写小说。

　　“没想要写一个作品，纯粹是为宣泄，写不成小说，就写眼下正在经历的事。”薛舒开始记录。父亲患病三年后，今年3月，这份失智患者真实的生存记录，以《远去的人》为题结集出版。

　　“用我的记忆，挽留你的记忆。”作家王安忆这样评价。

　　《远去的人》

　　薛舒

　　上海文化出版社 2015年2月

　　这本非虚构作品，记录了父亲患老年痴呆症后的两年时光，从一个老人最初的失忆，一日日走向完全失智，从一个健全的老人，直至成为一个不认识任何亲人，不记得任何往事的“痴呆者”，遗忘的过程迅疾而苦楚，伴随着一次又一次情感的撕裂和重新缝合。本书讲述了老龄化社会中的生存与生活的关系，子女与父母的关系，以及一代人的命运与价值观走向。

　　我们这个城市，正在亦步亦趋地走进老年人的世界。越来越多的老人，都将如同秋后的老昆虫，前赴后继地塞满每一寸土地的褶皱。而那些罹患痴呆症的老人们，更是在半梦半醒中，时刻陷入生命即将逝去的恐惧。青年作家薛舒的另一个身份，就是这样一个患病老父亲的女儿，在陪伴父亲走过患病的三个春秋中，她用非虚构的笔触，抵抗爱与痛的缠斗，无意于用文学去承担某种社会责任，她只想用一份真实的记录，对渐行渐远的失智父亲，再做一次挽留。

　　“虚构”的父亲远去

　　带来爱与病的缠斗不休

　　2009年，薛舒以父亲为原型创作了一部近12万字的长篇小说。主人公苏金富十六岁，只身去往上海，“以冲天的干劲成为了工人阶级中的一员。”那是一个青春而充满活力的形象。“蚊子在苏金富年轻而饱满的脸颊上亲吻出层层叠叠的肿包，与他青春的痘痘们拥挤在一起，不分彼此。少年苏金富在上海的第一个夏季里，便表现出了过于激烈的走进青春期的征兆。”薛舒写道。

　　除了这部长篇，老薛给薛舒的写作提供过不少素材和资源。“小时候他会给我们讲故事，讲他小时候的事，年轻时候的事，那些事基本上都进了我的小说。”但是，谁也没有料到，老薛会以一个阿尔茨海默病患者的身份出现在薛舒的作品里。

　　在疾病孕育而未被发现的初期，老薛变得心胸狭隘，丝毫不信任妻子。从桂林旅游回来后，两人吵得很凶，原因是旅途中，因为要模仿拉手的动作，同团的一个老头“摸”了一下她的手。老薛因此认定妻子“背叛”了他，“足足生了半个多月气”。

　　这是《远去的人》第一章节写到的内容，甫一开始，薛舒“就感到了叙述的困难”。“显然，我正在揭父母的短，或者说，我正在外扬家丑。”薛舒写道。同时，她又觉得父亲患病后，记录其真实人生显得十分紧迫。

　　事实上，记录的过程中，难堪的感觉贯穿始终。“我心里不认为写出来是错的。虽然不认为有错，但难堪的感觉依然有，就好比医生不敢给自己的家人动手术，写作同样，等于是拿家里人开刀，即便是这一刀有必要开，也还是有一种不忍心，逃避的心态。”薛舒对记者说。

　　33岁时，老薛因为一场车祸，导致脑部受到重伤，为患“阿尔茨海默病”提前埋下了“炸药”。病发后，他的幻想症、怀疑症、吝啬症、强迫症、焦虑症，上演了一场“性格缺陷的病态化大爆发”。即便如此，向父亲“开刀”时，薛舒的心底会涌现“一丝轻轻的愉悦”。她解释道：“这一刀鼓起勇气开下去，心里就会觉得欣慰，觉得高兴。愉悦的意思，其实也是精神上的轻松，写出来了，精神上反而是轻松的。”

　　写完这份记录，薛舒为此前写下虚构的父亲而“感觉羞愧”——源于现实生活中自己对爱与病缠斗不休的痛切体味。“当他患病的时候，我感觉到了前所未有的爱。当我们患病的时候，我们拥有或者失去了爱。”

　　父亲的“虚构”伤人

　　一切都是得病的幻觉

　　薛舒的住所，距离父母家七十公里。

　　很多个深夜，母亲打来电话，中断了薛舒的写作。老薛又发病了，他捏造了很多故事安在妻子头上。她就地成为一个道德败坏的女人，“勾搭她的男人就是他所认识的所有男人中印象比较差的那一类”，包括隔壁种花老头、饭店里的大厨、装潢公司的老板等。老薛把毫不相关的人当成了情敌，或者认定妻子结婚前就背叛了他，“欺骗了他一辈子”，而不让她睡觉，逼她交代。

　　薛舒立即飞车前往，速度之快，甚至让母亲感到惊讶。这是一段令人心力交瘁的路程。途中，她听有声小说，“经典名著、悬疑小说，什么都听”，也听音乐。“据说听莫扎特的音乐能提高智商，这是我儿子说的，我就播放莫扎特的光碟，希望自己能有足够的智力面对眼下的一切，虽然我并不相信这真的会有用。”

　　每次赶到父母家，停下车，薛舒都会在驾驶座上呆坐一会儿。她不想进家门，不想面对患病的父亲。频繁充当“调解员”，她的情绪终于到达临界点，再也无法忍受。某次，闯进家门，便对老薛怒斥一番：“你把我的母亲说成是那样的女人，假如你不是我的父亲，我会和你拼命，拼命揍你！因为你侮辱了我的母亲。你侮辱她，就是侮辱你自己……”话音未落，母亲“嚎啕大哭的声音从卧室传来”。

　　老薛意识到自己出了问题，薛舒正告他：“假如你认为你说的那些事都是真的，那么我觉得你的脑子的确有问题。”老薛痛苦、绝望，抬不起头。写到这一刻，薛舒重新体验到了当时的感觉，“依然是伤心，以及恐惧”。

　　此后，老薛有所好转，但没过半个月，旧戏重演，鸡犬不宁。他被自己虚构的故事打击得遍体鳞伤，亦让妻子身心备受折磨。即便如此，妻子仍然能成功地让老薛服下精神类药物，这个“他幻想中‘一生都在背叛’他的女人，他却对她有着无限的信赖”。

　　服药一个月后，老薛完全忘记了妻子的“作风问题”。在薛舒看来，父亲患病后产生的幻觉都是“阿尔茨海默病”患者的普遍精神症状。她也认识到，患病的头脑会不断制造新的幻觉，安慰与责骂不起任何作用，“最好的处理方法就是看病吃药”。“不过说实话，他那些幻觉，真的很像一个创作中的小说家的想象。虚构，我父亲的虚构能力不差。”薛舒说。

　　事实上，老薛尝试写下过一篇小说的开头，第一句是：“1894年的秋季，是一个雨水充沛的秋季，我爷爷抬头望天，一望，就望到了潮汛即将如期到来。”2010年，在薛舒的一个发言稿中，老薛“承担了某种文学传承和责任嘱托的重任”，但是，仅仅四年后——老薛发病的第二个年头，薛舒却以“矫情”名之。

　　“我的头脑受我父亲患病的影响比较大。”在薛舒眼中，当文学与生命、情感比肩站立时，“文学是矫情，是隔靴搔痒”。

　　拥抱“无依”的父亲

　　在非虚构中释放焦躁

　　老薛的智力和生活能力甚至弱于五六岁的孩子，刚吃完早餐，打了半小时瞌睡，醒来就问“该吃晚饭了吧？”生命特征表现为遗忘，忘了自己的亲人，忘了家，置身其中有如牢狱，时刻想要逃离。有时，老薛称自己在这里“上班”，向妻子哀求“我要回家”，把儿子当作可疑的“陌生人”，小心提防他。

　　在薛舒早年的记忆中，父亲像一只好斗的公鸡，面对所有不公平展开激烈反击，为自己和家人据理力争。成年以后，薛舒发现，这一切更多出于一种自我保护，让家人免受欺负。如今，父亲成了一个精神无归的老小孩，除了“可怜”，薛舒找不到更准确的词语来表达。

　　角色被迫“反转”。老薛睡不着觉，要女儿给他讲故事，“这个七十岁的老头躺在床上，睁着眼睛看着我，目光充满期待”。薛舒讲起父亲小时候的事儿，那都是从奶奶、姑妈或者父亲自己口中听来的，比如六岁了，还没断奶，独自撑船过河，去田里找妈妈吃奶。听到激动处，老薛几乎扑上来要拥抱她。

　　薛舒不知所措，近乎本能地挡住父亲的双臂。听得激动，他又要上来拥抱，而薛舒一次次阻挡了。“……我做不到，他不是我的孩子，他是我的父亲，我拒绝把他当作一个孩子，骨子里拒绝。”不过，如果听故事者是自己的儿子，薛舒“会毫不犹豫地接受他的拥抱”。

　　记录的过程中，薛舒展开深刻的自我反省。当父亲回归为一个孩子，却没有人把他当孩子看待。“是不是，我们生来就这么羞于表达对父母的爱？可是我该用什么样的方式给他抚慰？”

　　母亲亦是薛舒反思的镜鉴。生活中，父亲总是母亲的“后台”，拿主意、想办法，甚至挺身而出，他患病后，一切悉皆失灵，她唯有怨天尤人，流泪控诉。写作时，薛舒责怪起母亲来，但很快，她“感到严重的不安”——“我的母亲用倾诉的声音抱怨，我用五号宋体字抱怨——这一发现让我立即心生愧疚”。

　　“人性的确很顽固，但反省还是有用的。我们不能要求在反思后的短时间内立即看到效果。”薛舒说：“在写完这本书后，我已经能做到拥抱父亲了。”母亲也已完全接受了父亲的状况。今年3月，老薛住进了医院，由护工料理，不认识任何人，母亲“把他当婴儿一样照顾，很有耐心”。

　　在写作的结尾处，老薛颤颤巍巍举着一束桂花，送给正在埋头洗菜的白发妻子。对于父亲，这只是一个“机械动作”，但母亲拿到花，笑了，说：“谢谢老头子！”这部作品没有在悲伤的情绪中结束，而是显现一抹亮色，“孕育着希望”。

　　这是作家薛舒的选择，小说的虚构无法承担的焦躁，在非虚构中得到宣泄，真实的记录随之完成。但是，作为女儿，现实困境从未得到缓解。“花送过了，母亲笑过了，但这不是结束，我们还要继续和父亲的病斗智斗勇、斗耐力、斗承受力，到现在依然还在战斗中。”

　　【对话】

　　写下父亲的“寸步光阴”

　　新京报：在发病最初，你在网上查询老年疾病，很快“像躲避瘟疫一样关闭了网页”。如今回过头，你怎么看待自己的这种逃避？

　　薛舒：从躲避到直面，期间只有两周，但是从心理上来说，那是一道坎。所以，一开始直面，和经过两个星期的思想斗争和自我消解之后的直面，能有什么区别呢？我想说的是，人们总是更多地在时间的长短、治病的早晚、吃不吃药，看不看病来认识和判断病人以及病人家属所遭遇的问题。事实上，作为一个病人家属，我和我的家人，我们更多的痛楚与不堪，是内心的挣扎，也许这种挣扎在时间上只经历了两周，但在心理上，却是一次地震。

　　新京报：为什么发病后，你父亲感觉如此恐惧，把家视为牢狱，而在老家却基本能应付？

　　薛舒：阿尔茨海默症患者的症状，其一是认知能力的极度衰退，最显著的就是记忆力衰退；其二是精神症状，包括幻觉、幻听、抑郁、狂躁等等。因为他记忆力衰退，所以他不认识自己的家，不认识亲人，当他自认为身处一个陌生地方，身周又都是陌生人时，他很恐惧，他的幻觉就会告诉他，这是囚禁他的牢狱。环境也会引发他的精神症状，在老家他一开始能应付，但时间一长，见的亲戚一多，精神症状又开始出现，吵闹也时常出现，只是我没有详细写进书里。

　　新京报：你和父亲之间，有什么让你心头一紧或印象深刻的对话？

　　薛舒：心头一紧的没有，印象深刻的太多，写不过来。就一句，父亲叫我：“囡嗯——”“囡嗯”是上海话“女儿”的意思。他叫我弟弟“呢子——”，“呢子”是上海话“儿子”。他叫我们的时候直接叫“囡嗯”、“呢子”，他的嗓音很嘹亮，是民歌男高音嗓子，那种声调，每每想起就会令我心头一软，微微一酸。现在他已经不会叫我“囡嗯”了，他不认识我了。

　　新京报：你写下父亲的“寸步光阴”，“寸步”一词，你有什么样的感受？

　　薛舒：阿尔茨海默病患者的平均寿命是五到六年，那几乎是咫尺的距离，很近，很快，我是眼看着父亲用两年时间，从一个相对健康的人，一步步走向失忆、失智，现在是他患病的第三年，他已经什么都不记得了。一寸光阴一寸金，五到六年，对于整个人生来说，实在太短暂了，因为短暂，每一寸光阴就显得更为珍贵。我只是觉得，我得把父亲活着的每一天掰成一寸寸去度过。

　　【书摘】

　　晚饭后，我早早躺下倒时差，弟弟在电脑边工作，母亲帮父亲洗漱完，安顿他先上床，自己进浴室洗澡去了。也许是因为我刚到家，父亲有些兴奋，每隔二三十秒就要叫唤一次，叫母亲的名字，或者叫我：女儿啊——

　　自从母亲病后，我睡觉时大多不闭房门，这样可以及时听见他的动静。这会儿他叫唤得紧，我便躺在床上大声向他喊话：爸爸，你先睡，妈妈洗好澡就去陪你。

　　他乖乖地答应：好的！可是半分钟不到，他又开始叫唤。我依然躲在被窝里大声问：有事吗，爸爸？

　　他用无辜的语调申诉：我睡不着!

　　我无可奈何，只能半开玩笑地问：睡不着？那怎么办？要不要给你讲故事？

　　他居然朗声答道：要！

　　弟弟在电脑边发出近乎宠爱的笑声，仿佛做父亲的人是弟弟，而我们的父亲，却是一个孩子。

　　【延伸阅读】

　　《我患有老年痴呆症：我父亲的故事》

　　斯黛拉·布拉姆

　　花城出版社 2012年8月

　　一位阿尔茨海默氏症患者叙述疾病是如何将他吸入一个越来越深的漩涡。他的真实想法是什么？什么可以帮助他？什么让他绝望？作者斯黛拉·布拉姆陪伴了父亲整整三年，因此对痴呆症患者的生活世界有了深入了解。这原本应该是个悲惨的故事，但我们看到的是一个勇敢的老人奋起的抗争，以及他在老人院中面对紧急状况时的对抗和我们的社会在对待老人和病人时的无知。本书由作者与身为心理学家的父亲雷内·凡内尔共同完成。

　　《他们从未忘记你：为阿尔茨海默病老人制造欢乐时光》

　　乔琳·布瑞奇

　　华文出版社 2014年1月

　　这是一本给所有阿尔茨海默病患者、相关医疗工作者以及关爱这个病患群体的人们的礼物之书，内容包括：使患病老人生活愉快的妙招、记住能让他们快乐的事情、活在他们的世界里、不要试图纠正他们的错误等。作者乔琳·布瑞奇有着长期照顾阿尔茨海默病患者的经验，她用具体的例子与解决方法，告诉我们如何从一个阿尔茨海默病患者的角度去思考，如何与他们愉快地沟通，如何让他们和家人都重新感受到生活的乐趣。她教授的各种实用的方法既维护了阿尔茨海默病患者的尊严，又提高了他们的生活质量。

　　《优雅地老去：678位修女揭开阿尔茨海默病之谜》

　　大卫·斯诺登

　　世界图书出版公司 2014年5月

　　老年如何过得优雅？经过一生的学习和打拼，到了岁月将尽之时，究竟是以清醒的神智安享天年，还是目光呆滞、记忆丧失，成为家人的负担？

　　为了探索人类有史以来最剥夺人性尊严的阿尔茨海默病，大卫·斯诺登博士主持了以678位修女为对象的修女研究。通过每年对修女进行一次脑力测试和健康检查，以及研究修女死后捐出的大脑，他发现了一些能够延缓衰老，防治阿尔茨海默病的方法：坚持规律的运动、保持乐观的心态有助于防止衰老，接受高等教育、从事脑力劳动有助于保持大脑健康，而服用适量叶酸、防止中风和头部受伤能够有效预防阿尔茨海默病。

　　作者用一种富有生活气息的语言将一项流行病学研究娓娓道来，正如作者所说，我们不能事先就被疾病惊吓，早早地过上得病后受苦的日子。我们能做的大概就是多社交，多和家人一起吃饭，多读书，因为，当下即永恒。

　　采写/新京报记者 吴亚顺