那些让人心碎的儿童大病有多难治？(1)

　　前不久，童星邓鸣贺因白血病复发离世的消息再次引起了人们对儿童白血病的关注。而不断出现在微信、微博等社交网络，及报纸、电视等媒体上的一些患儿求助，也常引起人们对大病儿童的关注。

　　白血病、儿童癫痫还有其他儿童肿瘤、罕见病，折磨着天真可爱的宝宝们。除承受巨大的心理压力外，医保政策也不能顾全所有疾病，社会救助也有限，这些孩子，更需要我们的关爱。

　　儿童癫痫

　　频繁的抽搐让妈妈绝望

　　宝宝（化名）5个月大时，一天晚上突然左侧肢体开始抽搐，发出令妈妈揪心的声音。“当时我就傻了，不知道该怎么办。”这一次抽搐持续了两三分钟，此后又发作了两三次。但当妈妈带宝宝去医院检查时，却各项结果正常。

　　3个月后，宝宝开始出现更加频繁的抽搐，有时候整晚都躺在床上直抖，双眼呆滞地望向一个方向。这次，宝宝很快确诊为儿童癫痫。宝宝妈不知道女儿为什么会得这种病，很无助，在老家治疗时，药物并不能控制宝宝的病情发作。两个月前他们来了北京，在北京大学人民医院就诊后，宝宝的病情得到控制，发作的时间间隔长了，频率变少了。

　　但宝宝妈还是很难过，因为医生告诉她，宝宝的癫痫属于难治型的，会伴随终身。“她和同龄孩子相比，各项发育都有了明显的落后。这个病肯定会影响她的智力。”宝宝妈不敢再要第二个孩子，尽管检查显示，宝宝的癫痫并非遗传性的，但她怕，怕又是一个遭受癫痫折磨的宝贝。

　　【专家释疑】

　　肢体抽搐不可怕，呼吸骤停才危险

　　北京大学人民医院儿科主任秦炯介绍，在儿童癫痫里，1/3是因为遗传，2/3是属于症状性癫痫，比如脑外伤、新生儿缺血缺氧性脑病、脑膜炎等。

　　孩子发病时会出现意识障碍，比如发蒙、发呆；还会有胃肠道表现，有人会感觉胃肠道有上涌的感觉；还有一半的患儿伴有全身或某个部位的抽搐。由于癫痫病的发病不可预测，早期诊断比较困难，秦炯建议，一定要想办法在发作期间检查脑电图，但由于发作期间要平躺，所以最好是住院观察。

　　尽管抽搐看起来让人触目惊心，但发作时不抽搐的患儿更容易被误诊，在特殊场合发病，突然丧失意识也会有危险。癫痫病的猝死率比普通人群高出10-20倍，一般是脑干功能障碍导致呼吸骤停致死，抽搐致死的几率反而较小。

　　秦炯发现，家长在患儿发作时经常无法保持冷静，错过了很多细节问题。“应该保持冷静，把发作过程拍下来，观察发作时间、发作症状，比如是否有尿失禁、吐白沫等。”还有些家长在孩子抽搐时采取不正确方法，比如怕孩子咬掉舌头而往其嘴里塞东西，反而容易让异物进入气管引起窒息；或者是在看到孩子抽搐时制止其抽搐而导致骨折等。

　　如果抽搐持续时间超过5分钟，要立即送医院，使用镇静剂让患儿平静下来。

　　Q 控制发作满10年且停药5年可算治愈

　　●儿童癫痫能彻底治愈吗？

　　秦炯：儿童癫痫的治疗80%是用药，绝大部分患儿不发作后还需要服用3-5年的药，然后再停药。如果控制住发作满十年，且这期间的停药时间有5年，可以等同于治愈。

　　胰母细胞瘤

　　高额手术费难倒年轻父母

　　从河南焦作到北京，5岁半的刘景暄经历了一年的治疗，两次手术，14次化疗。他被确诊为胰母细胞瘤，一种在儿童肿瘤里很罕见的恶性肿瘤。

　　第一次手术，在河南老家的医院，暄暄躺在手术台上，医生把他的腹腔打开后发现，其体内的胰母细胞瘤仅比足球小一点，由于周围都是大血管，医生自觉难度太高，又把暄暄的肚皮缝上了，建议他去更好的医院接受治疗。

　　这么大的肿瘤，直到去年7月，爸爸抱着他玩的时候才被发现。“摸着他腹部有一个硬块，再摸我自己和媳妇的，都没有，才发现有问题。”

　　听从医生建议，他们来到了北京，在首都儿科研究所开始了治疗。“这个肿瘤必须切掉，孩子才有生存的希望，否则就是祸根，一旦转移就没有办法了。”首都儿研所普外新生儿科主任李龙介绍，由于暄暄的肿瘤很大，周围血运丰富，都是大血管，还有肠管，是容易出血的位置，所以手术难度很大，给医生提出了很大挑战。

　　但暄暄很幸运，最终找对了医生，并进行了肿瘤全切除手术，目前已经开始做化疗。“手术以后我们就看到了希望，即便是借钱也要给他治下去。”但是治疗费用已经超出了这对年轻父母所能承受的极限，接下来的8次化疗每一期花费就需要上万元左右，如何筹借这笔钱是一家人目前最大的问题。

　　暄暄爸爸说，目前的治疗已经花了34万元左右，其中很大一部分无法报销，尤其是门诊费用、化疗费用等。暄暄一家借住在朋友开的一间宾馆里，在腾出来的那间房里打地铺。

　　【专家释疑】

　　病情罕见隐匿，手术难度大

　　“这种病太罕见了，也并不像白血病那样已经引起关注。”李龙主任介绍，胰母细胞瘤是只有儿童才会得的恶性肿瘤，属于先天性非遗传疾病。是因为胰腺在发育过程中，其胚胎干细胞受到不明原因的影响，变成了肿瘤。

　　李龙介绍，胰母细胞瘤的发病率为万分之一到五万分之一，而且因为是儿童患病，不会说不会道，往往不容易被发现，病情隐匿，一般是肿瘤长很大了才被发现，有的孩子甚至是因为肿瘤长大并破裂死于大出血后，才发现患有此病。全国每年只有50-70例的病例到医院就诊，中心城市比较容易早发现，落后地区的患儿常常被误诊。我国胰母细胞瘤患儿平均手术年龄为7岁-8岁，而发达国家的基本在4岁左右。要早发现还是要普及常规的超声筛查，一旦发现肚子疼就做一下超声筛查，要找儿科专业医生来给孩子做检查，可以早发现早治疗，提高该病的治愈率。

　　即便是治疗顺利，但平均20万-30万元的治疗费仍让患儿家庭很痛苦，因为该病的很多药物无法医保报销，特别是进口化疗药，是家庭沉重的经济负担。“需要大家像关注白血病一样来关注这个患儿群体，毕竟这个疾病的治愈率还是比较高的。”

　　Q 成功率较高手术死亡率5％左右

　　●胰母细胞瘤能治好吗？

　　李龙：胰母细胞瘤的恶性程度并不像成人胰腺癌那么高，如果肿瘤可以全切除，再配合化疗就基本不会复发，成功率有80%-90%，患儿就能像正常孩子一样成长。但其手术难度非常大，容易出现术中、术后大出血，手术死亡率在现有条件下仍有5%左右。

　　D03-D04版采写/新京报记者 王卡拉

　　D03-D04版图片/Gettyimages

　　（下转D04版）