9月是“世界阿尔茨海默病月”,科学诊治的患者不到20%,多数患者没有得到社会关怀
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在你的身边,可能会有这样的老人:他们行为怪异,会突然张口大骂又或者是突然拍拍你的肩膀,但你并不认识他,很多时候,你也许会觉得这样的老人很烦。但请你一定要耐心对待他们,因为他们可能是阿尔茨海默病患者,疾病让他们的大脑逐渐退化,慢慢变成了“老小孩”,如同回到初生的婴儿。
每年9月是“世界阿尔茨海默病月”,今年的主题是“记忆与爱同行”。北京大学第六医院记忆中心王华丽教授指出,我国预计有1000万的老年痴呆患者,其中超过一半为阿尔茨海默病,真正去医院看病接受科学诊治的人不到20%,很多患者依然没有办法得到社会的关怀,生活质量并不好。
■ 阿尔茨海默病的早期信号
记忆明显衰退
最开始,老人会出现近期的记忆衰退,比如刚做的事情,无法回忆出细节。这时候就需要留神了。王华丽建议,在资源好的地方还是找专业机构评估,如果医生认为还没发展为疾病当然更好,但建议每年都要观察。有研究发现,出现记忆力减退的老人发生阿尔茨海默病的几率比其他人高。
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北大六院启动痴呆筛查和照料技术推广
近日,北大六院启动了痴呆社区筛查和居家照料辅导技术推广工作,希望培训出一小部分人作为辅导员,辅导家属居家照护患者,并提供简单的筛查,在社区里更频繁地举办医患联谊会,让公众对这个病有更多的了解。
“我们希望把这个活动放入社区卫生服务中心和医疗站,让以养老服务为核心的社工组织进入到这个领域。今后如果政府愿意在这方面投入,老年人就可以享受政府购买的服务,比现在会好很多。”王华丽表示。
9月12日,北大六院的一间活动室内,齐聚了数十位老人和志愿者。这一天,是每月一次的阿尔茨海默病医患联谊会,这次的联谊会,以一张照片引起的故事分享开始。
85岁的周振生老人头发已花白,但思维清晰。从2009年至今,周振生是老伴孙育华治疗的最坚定的支持者。
周振生告诉新京报记者,2009年,老伴记不住事了,不会坐电梯了。在给自己治疗肾病的过程中,他得知了阿尔茨海默病和北大六院的记忆中心。虽然老伴孙育华有时候也会说“我傻了”,但并不愿意治疗,尤其排斥“痴呆”这个词。为此,周振生独自一人参加每月一次的医患联谊会,他得知了越早治疗生活质量会越高。随着老伴病情的加重,参加活动一年后,他撒了个善意的谎言,避免谈“痴呆”,只提去记忆中心治疗记忆,将老伴“骗”到了北大六院就医。
曾经的周振生,回到家不管家务,都是老伴忙活。子女工作忙,也没有和他们一起生活,如今他成为了老伴的保姆。“说话语气特别重要,必须百分之百耐心。”从医院学来的照护知识,他都记得非常清楚,也从报纸上看一些相关的内容。他还是会让老伴做做家务洗洗碗,因为他知道,做家务对病人是有好处的。
尽管用药无法阻挡这个疾病的发展趋势,但在周振生的坚持下,老伴孙育华并没有中断过治疗,这些年下来,她的病情总体维持得还不错,有时早晨起来还会邀周振生一起去遛个早。
■ 现实
羞于启齿,耽误治疗现象多
北大六院在全国近30家记忆门诊进行的一项调查发现,很多家属从发现老人有问题,到带老人去看医生的时间平均需要2年,最长的甚至到了10年,失去了很多早期治疗机会。
王华丽指出,阿尔茨海默病发病缓慢,在家属看得到症状之前,还有很多征兆没有引起注意。如果是早期就诊治疗,老人的社会能力、生活能力等还能维持在比较高的水平,可以有一个很好的生活质量。一旦延误了病情,即便是用药治疗,也无法恢复到功能较好的水平,这时会给家庭带来更大的负担。“北京的情况还好一点,二三线城市甚至更落后的地区情况较差,往往是等老人糊涂得吃喝拉撒睡都不灵时才会想起去医院。”
另外,讳疾忌医也影响了治疗。王华丽发现,好些家属带着患者来的时候就提到,没敢带老人来看病居然是因为怕老人得这个病,一直拖到病情加重了才来。“很多家属不愿意和周围人说。”
对治疗的误解也导致了一些患者没有及时得到治疗。王华丽指出,目前阿尔茨海默病的治疗药物只有两大类,可以改善大脑里的化学物质,帮助改善老人的记忆力和情绪行为,但并不能治愈疾病,这也导致很多人认为没有必要治疗。“实际上长期药物治疗可以帮助患者维持较高的生活质量。”
也有个别家庭会中断治疗,这时医生需要通过随访制度发现问题,并与对方进行沟通,听听家属和患者的顾虑,一起找到双方都认可的治疗方案。
病患照护的社会支持仍欠缺
形象一点比喻,阿尔茨海默病对大脑的影响就像是婴儿大脑发育的逆向过程。患者除了近期记忆丧失外,判断能力、语言表达能力、理解力都会越来越差,到最后连简单的事也不会明白了。比如当老人找不到家时,他不知道如何向人求助。
在王华丽看来,阿尔茨海默病患者的大脑功能慢慢退化,和婴儿差不多,但人们的感受却是截然不同的,因为当我们看孩子时是可以看到希望的,而照顾阿尔茨海默病患者则感觉希望越来越渺茫,因为花再多钱他也只会越来越差,因此患者家属的心理感受会不一样。也正因为如此,阿尔茨海默病患者及家庭需要很大的社会支持。
对阿尔茨海默病的关注,我国已经列入了国家精神卫生规划,但王华丽认为,这个疾病的社会支持度不够,仍需要很多细则来体现对这个疾病的关注和推动。
9月12日的医患联谊会上,除了患者家属的故事分享,还有一些社工会为老人进行音乐治疗,志愿者们为老人带去诗朗诵、乐器演奏等小节目。“很多老人坚持了好多年,有的住得非常远,早上6点多就出门了,但这种活动在全国都很少见,不像有的国家,社区就有机构组织这种活动,老人不用跑那么远。”
北大六院记忆中心工作人员赵玫称,患者到后来变得不愿意出门,家属也不太愿意带他们出门,因为他们常常会“捣乱”。而医患联谊会是专门为患者和家属开展的活动,老人们愿意参加,这里有护士给老人做一些主题讲座,比如照护患者的技能,家属也可以方便咨询医生,因为平时挂号很难。
本版采写/新京报记者 王卡拉
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