人工耳蜗救助信息如何与庞大需求对接？

　　11月21日，数百名澳大利亚人工耳蜗植入者齐聚北京前门建国饭店梨园剧场。如今，他们不仅可以像正常人一样沟通、交流，还在帮助像他们一样的家庭走出困境。这些人是幸运的，但还有更多的听障儿童还在无声世界徘徊。他们中有些在排队等待着中国残联开展的“七彩梦行动计划”国家贫困聋儿人工耳蜗救助项目（以下简称“国家项目”）的救助，有的则在寻求社会组织的帮助。还有些身处偏远山区的聋儿家庭甚至不知道什么是人工耳蜗，甚至不知道有相关救助项目。

　　“如何发现这些贫困地区听障儿童的治疗和救助需求，也是我们想要解决的问题。”多家公益组织在采访中对新京报记者表示，国家项目救助范围之外，仍有很大的需求有待被发现，并需要更多社会力量的介入。而宝迪康集团就在上述活动上启动了“爱之声”听障人士救助基金，用以帮助更多的听障人士。

　　■ 故事

　　大儿子与“开口说话”擦肩而过

　　河北患儿吴宇（化名）10岁了，因为耳蜗毛细胞先天发育不好，他成了一名重度听障儿童。由于家住河北农村，父母从来没有听说过什么是人工耳蜗。后来，其父吴保彬从地方残联得知，有国家项目可以帮助听障儿童免费做人工耳蜗手术。但那时，吴宇有了一个和他一样重度耳聋的弟弟。“老二岁数小，听说做手术效果会更好，就先替老二申请了。”吴保彬说，在申请后大约等待了一年，弟弟获得了免费手术的机会，并接受了10个月的免费康复。虽然和同龄孩子说话还是有差别，但和哥哥相比，他是一个会说话的孩子了。

　　“弟弟会说话，我不会。”不止一次，哥哥吴宇在纸上写下这句话。“看见这句话我心里就难受，也跟他解释了当时为什么没给他做，但心理压力还是很大。”吴保彬说，老大已经不符合国家项目救助的年龄范围，但在北京给老二做康复时，学校老师向他推荐了中华少年儿童慈善救助基金会的“爱无声”慈善公益救助基金，他想试一试，为老大争取一个机会。

　　对于听障儿童的救助，“爱无声”基金采取的并非全包的方式，还需要家庭自筹一些费用。

　　■ 治疗关键

　　听神经患病儿童

　　首选人工耳蜗植入

　　“人工耳蜗植入手术是一次性解决听障问题的办法，黄金手术时期应该是在5岁以前。”北京同仁医院耳鼻喉科主任医师郑军指出，根据我国的规定，听力损失在80分贝以下的，建议在听力专家指导下验配助听器。但在重度耳聋（听力损失在70分贝以上）佩戴助听器的人群中，仍会有部分患儿效果不好，这就需要转而做人工耳蜗植入手术。听力损失在80分贝以上的患者，建议首选做人工耳蜗植入手术。

　　但人工耳蜗也有适应症，耳蜗和听神经没有发育的患儿就不适应。但郑军表示，随着科学研究的进步与发展，以前认为不是适应症的疾病，如听神经病的患儿，现在也建议首选人工耳蜗的植入，尤其是听神经病变靠近耳蜗部位的患儿，做完效果会比较好。对于这部分患儿来说，只要他们的家庭愿意尝试，人工耳蜗手术将是唯一能听见声音的办法，否则就只能当聋哑儿童了。

　　郑军建议，越早做人工耳蜗手术效果将会越好，尤其是10个月以内的患儿，虽然手术风险比较大，对主刀医生和团队提出了很高的技术要求，但这个年龄段内的患儿做完手术后一般不需要语言康复训练，在家庭中自然成长就能掌握语言。“在我做的听障儿童手术里，60%-70%是一岁左右的，最小的只有5个月。”5岁以后，孩子的语言中枢发育就要走下坡路了，所以我们提出“抢救性治疗”这个概念，重度耳聋患儿越早植入耳蜗效果越好。

　　出生后8－12个月

　　是手术最佳期

　　但目前，很多患儿在等待中错过了最佳治疗时期。吴保彬的遗憾，其实也是很多听障儿童家庭的遗憾。

　　听障儿童家长、中国听障儿童网创始人、北京语聆听障儿童家长服务中心主任洪浩猛认为，出生后8个月到12个月是手术的最佳黄金年龄段。国家项目尽管立意很好，但由于医生不够、床位不够、康复机构不够，导致国家项目的人工耳蜗手术申请和康复机构申请需要排很长时间的队，很多听障儿童在等待中错过了最佳治疗时期。

　　洪浩猛还指出，国家项目执行过程中，还要求家庭有一定的经济基础，因为人工耳蜗的售后维护费用也不低。

　　这点郑军也进行了证实。“人工耳蜗的维护确实要一笔钱，虽然纽扣电池不贵，但基本两天就要换一次，终身换下来也不少钱，而且人工耳蜗的配件比较贵，但有的公司免费保修时间可以长达10年。”

　　云南方志强为小儿子提出的救助申请，就因为“养不起人工耳蜗”，被挡在了国家项目救助范围之外。“我们家两个娃都是聋儿，姐姐配了助听器也不会说话，已经10岁了，弟弟连助听器都没有配，医生推荐我们申请国家项目救助，但残联说我们达不到经济要求，拒绝了。”方志强现在基本筹不到钱，4岁多的儿子连助听器都没有配上。

　　【特别提示】

　　同仁医院为耳蜗植入患儿开通绿色通道

　　同仁医院对人工耳蜗植入手术的患儿开通绿色通道，其他耳病患者等待手术需要数月甚至半年才可能等到的床位，这部分患儿只需等大约一周就能做上手术。但做完手术并不代表问题解决，后期康复跟不上，孩子照样无法开口说话，所以家长对这方面的意识还有待提高，人工耳蜗开机后应尽早开始康复训练。

　　郑军同时也强调，人工耳蜗手术对医生的医术要求比较高，目前国内最早开展人工耳蜗手术的一批专家陆续在各地进行人才培养，全国已经有100多名医生可以开展人工耳蜗手术，但也主要是专家、主任级别的医生。随着技术的普及和各个医院的重视，今后人工耳蜗手术将是耳鼻喉科医生的重要工作之一。

　　本版采写/新京报记者 王卡拉

　　■ 呼吁

　　别让孩子错过最佳治疗期

　　郑军指出，粗略估计，每年出生的重度听障儿童就有三万人，这些都是人工耳蜗手术的潜在群体。

　　“国家项目每年救助名额只有5000人，分摊到各地就很少了。而且申请国家项目，可能要等一两年，很多孩子等不起。错过了最佳时期，语言康复也会受到影响。”中华少年儿童慈善救助基金会“爱无声”慈善公益救助基金首席发起人曾祥宽称，发起该项目，就是为了救助更多有需要的听障儿童，他呼吁，更多专业组织加入到听障患儿的救助行列帮助这些孩子回到有声世界。

　　但曾祥宽也表示，尽管通过国家项目定点医院的宣传、基金在网络发布消息等方式发现了一些患儿需求，但仍有很多边远地区的听障患儿无法获悉这些救助渠道。“这些患儿中只有少数能找到我们，有钱、有资源的一方找不到患儿，没钱没资源的患儿家庭却不知道信息，尤其是边远地区的县级以下地区。”

　　“很多社会保障制度比较好的欧美国家，已基本没有聋哑儿童了，因为听障患儿在一出生就通过筛查被发现，政策规定这些孩子必须在一岁半以内完成免费手术，除非患儿不适应手术。”郑军指出，同仁医院现在一年可以做近500例，越来越多的人知道了人工耳蜗手术，并获得救助。