肺动脉高压患者，急盼“救命药”纳入医保

　　肺动脉高压，一种目前尚无法治愈的心肺血管疾病，药物治疗将伴随其终身。然而，昂贵的医疗费却让他们连活着都举步维艰。作为肺动脉高压三大类靶向药物之一，5型磷酸二酯酶抑制剂因为其价格相对便宜，成为中国患者的一线用药。与国外不同的是，尽管此类药物已被广泛用于肺动脉高压治疗，但在中国它只是“伟哥”，并没有注册肺动脉高压的适应证，也无法纳入医保，这让医生和患者均处于尴尬境地。

　　现状

　　肺动脉高压患者已超1000万

　　33岁的广东患者李惠心，出生时就被父母抛弃，直到19岁被确诊为先天性心脏病，才知道自己被遗弃的原因。由于担心遗传心脏病，她的孩子也被丈夫遗弃了。离婚后，李惠心与先心病抗争着，直到31岁时因咯血住进了医院。“咯了好多血，很吓人。”走路变得非常困难，不停地喘气。这次住院，她才第一次听说“肺动脉高压”。

　　从小就确诊患有先心病的湖北孝感患者冷先哲，也是直到33岁咯血住院才被确诊为肺动脉高压。

　　阜外心血管病医院心内科程显声教授曾介绍，尽管中国目前无确切肺动脉高压患者的数量，预测可能已超过1000万人。

　　肺动脉高压的特征是肺动脉压力和阻力升高的一种血流动力学和病理生理状态，最终导致右心衰竭，被称为心血管疾病中的癌症。中华医学会心血管病分会肺血管组副组长、上海心血管病分会肺循环组组长、上海交通大学医学院仁济医院心内科主任医师沈节艳介绍，该病是致命性、进展性的肺血管疾病，开始时起病隐伏，但进展很快。由于最初表现为心慌气急、气喘、干咳等，容易被误诊为感冒或体质差，患者往往在确诊前反复就医。肺动脉高压从症状发生到确诊，往往需要三四年时间，且确诊时病情已经比较严重。

　　肺动脉高压可以是一种独立的疾病，也可以是并发症，还可以是综合征，比如特发性肺动脉高压、家族性肺动脉高压、先天性心脏病相关肺动脉高压、结缔组织病相关性肺动脉高压、肝硬化晚期肺动脉高压、减肥药引起的肺动脉高压、HIV感染引起的肺动脉高压等。在爱稀客进行的《中国肺动脉高压患者生存现状调查》（以下简称《调查》）中，由各类先天性心脏病导致的肺动脉高压患者占总人数的53%，李惠心便是其中一员。

　　困境

　　药价过高，患者治疗难以为继

　　肺动脉高压患者不能干重体力活，工作也成为一种奢望。冷先哲在6分钟步行试验中就出现了心律失常，身为乡村医生的他，能治好别人的病，却看不好自己。“我们都比较封闭自己，不愿意出门，尤其是天气炎热或寒冷的时候，走几分钟就要休息，心率随时可能达到160次-220次/分，去更远的地方需要有人陪着。”冷先哲说，他很少与人接触，担心看到别人那种瞧不起的眼光。

　　《调查》显示，有41%的患者因病处于休养状态，仅有22%的患者有固定职业。因为没有稳定收入，疾病给肺动脉高压患者家庭带来巨大的负担，24%的患者因此无法接受正规治疗。

　　爱稀客执行主任李融称，肺动脉高压患者平均每年用于药物的花费在2万-20万元，2万元仅仅够最低药物用量，很多贫困患者只能靠不足量用药来维持，大部分患者每年药物花费在5万元-10万元。

　　李惠心就曾因为拿不出钱而断药，“药太贵了，就算有慈善救助也不是一直能吃得起的。”停药后没多久，她又进了医院，反而要花更多钱。“我得想办法挣钱，能够维持治疗就好。”

　　患者药品使用情况与费用密切相关，医生在开具处方时考虑最多的也是患者的经济承受力。广州医科大学附属第一医院呼吸科主任医师、广州呼吸疾病研究所、呼吸疾病国家重点实验室主任医师刘春丽指出，即便是普通收入的家庭，也难以长期承担每个月几千元的药费。

　　作为国内唯一可以吸入治疗肺动脉高压的药品，危重肺动脉患者的救命药万他维去年曾差点退出中国市场，引发了患者、医学专家等联名呼吁。患者数量不多，药品价格昂贵又没能纳入医保报销，销售艰难等，被认为是拜耳决定将万他维退出中国市场的重要原因。

　　期盼

　　希望更多的药早日纳入医保

　　对于肺动脉高压患者而言，一旦确诊，就需要选用靶向药物。

　　沈节艳主任介绍，目前国际上用于治疗肺动脉高压的靶向药物主要分为三大类：

　　第一类：内皮素受体拮抗剂，包括安立生坦（商品名：凡瑞克）和波生坦（商品名：全可利）和马西生坦；

　　第二类：前列环素类药物，国内目前有伊洛前列环素针剂（商品名：万他维）、曲前列尼尔针剂（商品名：莫瑞杜林）和贝前列素钠（商品名：凯纳或德纳）；

　　第三类：一氧化氮途径的药物，包括5型磷酸二酯酶抑制剂，西地那非（商品名：万艾可、金戈、万菲乐）、他达拉非（商品名：希爱力）、伐地那非（商品名：艾力达）。还有一种是可溶性鸟苷酸环化酶激动剂利奥西胍。

　　尽管欧洲心血管学会（ESC）发布的2015年欧洲《肺动脉高压诊断与治疗指南》中认为，心功能比较好（1级-2级）的患者联合用药（西地那非+安立生坦）比过去认为的单一用药效果会更好，但沈节艳表示，在中国很难推行，这只会加重患者的经济负担。

　　目前在中国，上述三大类药中，仅有波生坦在深圳、青岛、沈阳等极少数城市被纳入了大病医保用药目录，凯纳虽在医保范围但疗效不佳，其他药物都不在医保报销范畴。

　　据爱稀客提供的一份今年4月22日肺动脉高压药品价目表显示，目前中国在售的三大类药品共计9个品牌，如果单一用药的话，最便宜的是白云山制药生产的金戈，198元/盒，一个月的花费是1782元。最贵的是拜耳生产的万他维，16500元/盒，一个月的花费是49500元。该药通过与中华慈善总会的合作，为患者开展了买一赠八的慈善援助活动。即便是如此，每月核算下来的药费仍然需要5500元。

　　刘春丽教授指出，对于不能手术或病因不能去除的肺动脉高压患者而言，服药是终身的，而且治疗起来不能减药，甚至会随着时间延长，病情的进展，还需要加量或者联合用药，导致患者的经济负担会越来越重。

　　“政策改变了，我们才可以活下去，希望这些药物能早点纳入医保。”李惠心说，一个人的力量太微弱了，还好有爱稀客这样的公益组织在联合更多的力量来努力推动。