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艾滋女孩求学记

2016年05月17日 星期二 新京报
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莎莎抱着玩具熊在自己的床上玩,自从查出艾滋病后,她不再跟姐姐同床睡觉,在房里又摆了张小床。
莎莎的爷爷时常对着房间里一面贴满了两个孙女奖状的墙壁发呆。
莎莎戴着喜羊羊面具,她很喜欢看动画片。
5月12日,赤塅完小校长尹鹏波每周来莎莎家里给她单独上数学课。A12-A13版摄影/新京报记者 薛珺

  湖南宁乡县流沙河镇高山村11岁的女孩莎莎,本应该读小学五年级。两年前被确诊出艾滋病后,莎莎上学的努力遭到了其他学生家长的强烈反对,经过一年多的反复拉锯,莎莎还是失学了。

  “475除以5是多少?”5月13日下午,在湖南宁乡县流沙河镇高山村的一个深山小院里,赤塅完全小学(以下简称:赤塅完小)校长尹鹏波正在给莎莎上数学课。

  莎莎列好竖式,商9,接下来几秒钟,捏了捏笔,不知道怎么算。

  尹鹏波拿起笔问她,剩下25,5乘以多少是25?

  迟疑了几秒钟,莎莎在竖式上面写上了“5”。

  莎莎今年11岁,本应该在赤塅完小读五年级。两年前被确诊出艾滋病后,莎莎上学的努力遭到了其他学生家长的强烈反对,经过一年多的反复拉锯,莎莎还是失学了。

  第二次失学后,尹鹏波主动请缨,为莎莎单独开课。

  “这不是最好的方案,但也没有更好的办法。”流沙河镇中心学校联点人彭潘桃说。

  宁乡县教育局官员则坦承,“现在的做法违反了未成年人保护法,艾滋儿童有受教育权利,但在目前情况下,保了一方,势必要牺牲另一方。”

  专家估计,截至目前,我国像莎莎这样14岁以下的艾滋病感染儿童大约有8000人。他们或多或少都面临着和莎莎一样的困境。

  莎莎的病

  从流沙河镇出发,沿着663乡道,一直往西南山区方向走。四米多宽的柏油路,刚刚修好。太阳一晒,一股沥青味。

  到了村里,沿着上坡路拐五六个弯,能看到零零散散的四户人家,莎莎家在最深处。

  莎莎和爷爷吴应秋、奶奶戴淑英、姐姐莉莉住在高山深处的平房里。

  5月11日上午,莎莎一个人在家。她翻出了父母的结婚证,照片上是两个穿着白衬衣的男女,盖章的地方写着2000年5月17日。

  2006年3月,她七个月大时,妈妈因病去世;2015年4月,爸爸又因为艾滋病去世。这张照片成了她和他们之间唯一的联系。

  莎莎的爸爸吴鹏飞究竟何时感染了艾滋病,现在已无从知晓。吴应秋记得,2010年,吴鹏飞从广东打工回来,曾和戴淑英说,他得了艾滋,会死。

  老两口从医生那里打听得知,艾滋病是传染病。

  吴应秋一辈子没出过湖南,他想的是,艾滋病不就是和非典一样,还没有瘟疫严重——在他的字典里,瘟疫是最严重的病。

  2014年的一天,吴应秋发现,莎莎的左边脸肿起来了,带到镇上的医院去看,没查出什么问题。

  戴淑英想一定是上火导致的牙龈发炎。很长一段时间,她每天给孙女冲板蓝根喝。

  都不奏效。接下来莎莎的脖子上也出现了类似她父亲的脓包。2014年7月,长沙市第一医院,一份检验结果证实了吴家的担心——莎莎被确诊为艾滋病,来自母婴传播。

  这意味着,当年莎莎母亲去世,可能也是因为艾滋病。“但是镇上只检查出来脑瘤。”莉莉回忆。

  2014年9月1日,本是四年级开学的日子,莎莎向学校申请休学一个学期,辗转在长沙看病。

  7个月后,莎莎的父亲病情加重,去世了。

  艾滋来了

  葬礼上,吴应秋烧掉了儿子穿过的所有衣服、用过的被子、脸盆、水桶。

  正是暮春时节,高山村盘山路两边的稻田马上要播种,烤烟已经冒出了小绿苗,鱼塘里的鱼游来游去。高山村有2000人左右,是流沙河镇劳务输出大村之一。年轻人们都外出打工了,村子里大多是老人和妇女,以及留守儿童。

  这是高山村村民第一次知道“艾滋病”。

  50岁的罗素珍总会想到一个场景,越想越害怕——吴鹏飞和他们一起打牌时,食指在舌尖蘸点唾沫,启牌,再蘸,再启。“不知道会不会传染。”罗素珍赶紧找到以前和吴鹏飞一起打过的扑克,扔了。后来一打听,其他牌友也把吴鹏飞摸过的牌扔了。

  接下来的一个月,村民们像躲瘟疫一样躲着莎莎一家——村子里有红白喜事,只要吴应秋和戴淑英坐的那桌,大家尽量不坐;莎莎和莉莉上学路过邻居家,大家都躲得远远的;原来一直和莎莎玩的朋友,也不到她家里来找她了。

  风言风语传到戴淑英耳朵里,她有点敏感。对两个孙女说,不要找其他小孩玩。

  本已经住在高山最深处的吴家,一时间,从物理和心理上,都被高山村隔绝了。

  面子上挂不住,吴应秋决定,一家人去宁乡县疾控中心做检测。

  2015年4月20日,检测结果出来,吴应秋、莉莉艾滋病初筛的结果是:阴性。医生告诉他们,阴性就是没得病。

  吴应秋拿着检测结果,挨家挨户找人絮叨“我们没有病”。几次下来,检测报告已经被揉得皱巴巴。

  村民们敏感的神经终于稍微松弛了。但有村民还是发现了问题:怎么一直没有看到莎莎的检测结果?

  高山村不大。莎莎的病,瞒不住了。

  家长们坐不住了

  断断续续休学一个学期,2015年4月,莎莎要回到学校读书了。因为已经到了后半学期,她只能继续留在三年级。

  赤塅完小,是赤新村和高山村两个村子附近唯一的学校,一共六个班,一个班就是一个年级,有30个左右的学生。

  莎莎得病的消息,像病毒一样,从高山村到了隔壁的赤新村,以及三公里外的赤塅完小。

  回校第一天。班主任杨老师把莎莎的座位安排在教室紧靠墙的一边,自成一列。

  初夏时节,天气渐渐热起来,莎莎左侧脖子上的淋巴已经在流脓,招来了蚊子和苍蝇,老师给她脚下点上了蚊香,还跟其他学生强调,要多照顾莎莎。

  赤新村村民陈大姐听孩子回来说起,满脑子都是蚊子叮完莎莎,再叮自家孩子的画面。她跟老公说,赶紧去找学校。

  住在陈大姐家对面的闽奶奶也着了急,孙子的爸妈都在外面打工,孩子被传染了可怎么交代。

  莎莎同学玲玲的爸爸杨波也坐不住了。

  第二天一大早,还没上课,十几个家长来到学校找校长。

  玲玲记得,那天早上,学校操场上停满了摩托车——都是来找校长的家长。

  家长们向校长建议,让莎莎回家去治病,不要再上学了。“村民们都知道她爸妈是怎么死的,评论很不好,不能让她和我们的孩子混在一起。”杨波情绪有点激动。

  按家长们的回忆,当时校长和班主任拿出了艾滋病宣传手册,跟家长们说,艾滋病的传染方式只有血液传播、性传播和母婴传播三种,不可能通过蚊虫叮咬和日常交流等方式传播。

  班主任杨老师则近乎哀求地跟家长说:“让她在这读书算了,没有问题的。”

  沟通无效。

  看学校没什么动静,家长们陆陆续续把孩子转到其他村的小学,几天下来,莎莎班上有一半的学生转走了;还有一些,干脆在家里待着,不来学校;其他班级,也陆续有学生转走。

  “当时班上只剩下五六个同学。”玲玲说。

  “你不能在这里读书”

  一周后,赤塅完小校长办公室。

  宁乡县教育局工作人员、主管赤塅完全小学的流沙河镇中心学校联点人、赤塅完全小学的校长、班主任,还有来自各个年级的五六十位家长,吴应秋和莎莎,一起开了一个家长会。

  教育部门的工作人员跟家长们解释两点:第一,艾滋病日常不传染;第二,莎莎有上学的权利。

  宁乡县教育局综合计生科科长黄为明说,为了让家长们打消顾虑,教育局专门请了疾控中心的专家在现场讲解,告诉家长们蚊子叮咬完莎莎之后,再咬其他孩子12000次才会感染;还跟他们解释艾滋病的三种传播方式。“当时有家长说,你们说得对是对,但我还是迈不过心里的坎。还有学生家长甚至提出说让教育局给他们打包票,如果有一天,孩子感染了,要我们负责到底,这个我们是不能答应的。”

  黄为明说,教育部门和学校协调之后提出,在学校里单独给莎莎设一个教室,老师轮流来给她上课。家长也不答应,他们说,只要莎莎在学校,孩子们就有可能一起玩,就有接触和感染的可能。

  参加了会议的流沙河镇中心学校联点人彭潘桃回忆,当时的感觉就是左右为难。“一边要家长满意,一边又要保证莎莎不辍学。”

  谈了一两个小时,没有结果。

  杨波承认,当时他的态度很坚决。“现在农村也都只有一两个孩子,即使有万分之一的可能,也不可能让自己的孩子去冒险。”

  杨波说,一方面,他爱自己的女儿;另一方面,他又觉得莎莎已经是孤儿了,很可怜。“但在别人的孩子和我的孩子中间,我只能选自己的孩子。”

  迟迟谈不拢,有些家长情绪激动,指着莎莎吼:“你不能在这里读书!”

  听完这句话,莎莎泪水簌簌落下来,拉着爷爷的手要回家。学校也很委婉地跟吴应秋说,先回家吧。

  拉锯战

  吴应秋不甘心。他有两个儿子,一个做了别人家的上门女婿;一个得了艾滋病死了。他现在只有两个孙女了,她们是他全部的希望。

  2004年,国家针对艾滋病人出台了“四免一关怀”,后来又陆续出台了关于艾滋病遗孤救助的政策。从莎莎爸爸去世开始,每个月,俩姐妹分别可以从民政部门拿到两项合计近900元的补助,莎莎看病的钱也可以报销。

  宁乡县疾控中心性病艾滋病防治科工作人员宋立平说,莎莎一直是重点扶助对象,她每三个月到长沙医院拿药都是免费的,过年过节,也会给一定的慰问补助,2016年莎莎还被纳入了湖南省民政项目优先申请人。

  吴应秋从不担心两姐妹的生活问题。但莎莎读书的问题,是心头病。

  宁乡县教育局宣传教育科科长陈凯安告诉新京报记者,对莎莎读书的问题,教育部门已经尽力在帮忙协调,派专人到高山村对莎莎进行心理辅导,提高她面对困难的能力,做了赤塅完小部分家长的工作,减少他们心理上的排斥,但效果还是不理想。

  家长们也在未雨绸缪,虽然莎莎暂时不去上学,但他们担心9月开学,莎莎再回来。

  高山村村支书谢知生回忆,去年夏天,至少有五个家长找到他,跟他说,吴应秋家的小孙女得了艾滋病,还想回赤塅完小读书,你得赶紧帮忙做做工作,千万不要让她回学校了。

  “我也没法协调啊。虽说村民是我们村的,学校也不归我管啊。”谢知生说。

  流沙河镇中心学校联点人彭潘桃回忆,镇中心学校这边掌握的情况是,只要学校这边态度有松动,家长的态度就会出现反复。这段时间,更像是莎莎一家、教育部门、学生家长之间的一场拉锯战。

  再次失学

  眼看新学期快开学了。吴应秋很着急。

  他想到了县城里的一家民办小学。离村子七十多公里。

  2015年8月28日,新学期伊始,莎莎从爷爷那里得到消息,她可以到县里的一所小学读书了。

  这一次,莎莎就读四年级。

  莎莎发现,这个校园比村子里的校园大多了,还有好几栋教学楼。同宿舍的7个孩子,也都成了她的朋友,她们一起在楼道里跳皮筋、跳格子。

  但孩子们还是感觉出了她的异常。“她的脖子上有伤疤,她爷爷说她不能用洗发水和沐浴露。”同宿舍的同学琪琪说。

  两个月后的一个周末,吴应秋接莎莎回家。被同村一个同来接孩子的村民看到了。

  很快,莎莎是艾滋病人的消息,全班家长都知道了,接着是全年级、全校。

  家长们通过学校QQ群,向学校提出诉求——第一,如果这个小孩继续在这里读书,我们的孩子就退学;第二,学校尽快想办法解决这件事。

  时任该校副校长的李林有些为难,三千学生,背后就是六千家长,上万的爷爷奶奶姥爷姥姥,这个事情不太可能压下去;另一方面,他又同情莎莎的遭遇,她已经受到足够多的伤害了,不能让她再次受伤。

  思前想后,李林想保护莎莎,让她在学校里待着,多一天是一天。

  他在QQ群里回复,学校目前还不知道这个事情,要先去了解。

  拖了快一个月,李林觉得有点崩溃,“瞒不下去了。”李林告诉新京报记者,以目前全社会对艾滋病的认知程度来看,群众的恐慌是没法控制的。这是不可调和的矛盾。

  期末考试前几天,李林专门和两位老师一起坐车送莎莎回家。这一次,莎莎没有哭,没有闹,有点晕车的她静静地躺在李副校长的怀抱里。

  “经过赤塅完小的事情,她可能已经习惯了。”李林说。

  一个人的课堂

  兜了一大圈,莎莎又回到了家里。

  莎莎重新回到村里后,镇政府、镇中心学校、赤塅完小紧急开会,提出了三种方案:第一种,送莎莎去山西临汾的红丝带学校,边上学边治疗;第二种,送莎莎去衡阳的南华大学附属南华医院住院治疗;第三种,由赤塅完小找老师上门来教。以上三种方案涉及的费用由行政和教育部门资助。

  莎莎不同意第一种,她不想离爷爷奶奶太远;吴应秋不同意第二种,他觉得孙女的问题不是治病,而是读书;最后,只剩下第三种方案。

  解决莎莎上学的问题,落在了赤塅完小新到任的校长尹鹏波身上。早在镇上一所中学当老师时,他就听说了莎莎的事情。没想到,最后这个“重任”落在了自己的肩上。

  从今年3月开学开始,尹鹏波和另一位老师每周半天时间来给莎莎上课。尹鹏波教数学,另一位老师教语文。

  去了两次之后,语文老师不愿意再去了,“我还年轻,还没生孩子。”

  尹鹏波也忐忑,他承认,和其他人一样,他也恐艾——他尽量不在莎莎家里吃饭喝水,回家后第一件事情就是洗手。

  尹鹏波说,让莎莎回学校,对其他学生不公平,另一方面,又很同情莎莎。现在这样,似乎是最好的办法了。

  陈凯安认为,尹校长送课上门的方式,并不是最理想的方式。最理想的状况是让莎莎回到校园里,和其他孩子一起上学。“作为教育行政部门,现在我们的做法是违法的,违反了未成年人保护法,还有国家关于艾滋病感染者合法权益保护方面的相关法律。但在目前情况下,保了一方,势必要牺牲另一方,我们只能保大部分学生。”

  这是一个社会问题

  经过这场拉锯战,一些村民们承认,他们确实对艾滋病有了一些科学的认识,但还是恐惧——不敢喝莎莎家的水,吃他们家的饭,也不敢让自己的孩子接近莎莎。“小孩子没轻没重,擦破了皮就会有感染的风险。”一位村民说。

  赤新村的闽奶奶一直认为,送莎莎去山西的红丝带小学,是最好的解决办法——能治病又能读书,最重要的是,莎莎离得越远,她的孙子就越安全。

  直到现在,听到有人提到莎莎的名字,家长们就会条件反射般地问:“这小女孩没有再回学校了吧?”

  得到肯定的回答后,家长们皱着的眉头放松,随后,又感叹:“这个小女孩无父无母又没法读书也是可怜。”

  这种矛盾的心理,契合了2007年相关学者作出的研究。在针对黑龙江、河南和北京三地的582名学生的家长调查发现,95%的受访家长同意感染艾滋病的学生有受教育权,但只有32.1%的家长同意自己的孩子与感染艾滋病的学生同班学习。

  专家分析,每个人都有趋利避害的心理,歧视行为是具有一定合理性的自我保全行为,是正常的生理性排斥。

  中国疾控中心性病艾滋病预防控制中心主任吴尊友说,尽管我们国家的相关法律法规已经明确说要保护艾滋病患者的就学、就医、生活救助等各方面的合法权益,但是在执行的过程中,还是会遇到很多主管部门不能左右的情况。

  吴尊友认为,最根本的是加强艾滋病的宣传教育,特别是在农村地区。每个人对艾滋病的认识都需要一个过程,了解多了也就不再担心和恐惧了。

  宁乡县教育局宣传教育科科长陈凯安说,我们也在尝试宣传,让大家消除恐惧,但是这不只是教育的问题了,整个社会对艾滋病的认识还没跟上,这是一个社会问题。送莎莎回学校还需要一个漫长的过程,而且估计还会很艰难。站在法与理之间,我们也很为难。莎莎年纪还小,以后读书的路还很长,要怎么办,我们也很伤脑筋。

  据新华社报道,截至2015年10月底,全国报告存活的艾滋病病毒感染者和病人共计57.5万例,死亡17.7万人。而按吴尊友的估计,通过母婴传播患上艾滋病的14岁以下儿童有8000人左右。他们中的一部分仍在遭遇“上学难”的问题。

  为莎莎单独开课的新闻被媒体报道后,尹鹏波被网友称为“最美校长”。

  尹鹏波觉得他没那么高尚。“我也不知道我能坚持多久,或许教完这个学期,我也坚持不住了。”

  吴应秋时常对着房间里一面贴满了两个孙女奖状的墙壁发呆——小学的问题算是暂时解决了,可是,初中呢,高中呢,以后呢?

  (文中未成年人均为化名。应受访者要求,部分采访对象为化名。)

  □新京报记者 张维 湖南宁乡报道

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