“用理性温和的方式呼吁改变”

　　■ 对话人物

　　雷闯

　　80后，亿友公益发起人，作为乙肝携带者，长期致力于消除乙肝歧视，推动乙肝药物普及。

　　2013年、2014年、2015年，雷闯连续三年分别从上海、辽宁葫芦岛以及内蒙古乌兰察布徒步进京，向国家卫生部门建言减轻乙肝患者用药负担。

　　近年，他还推动广州乙肝门诊报销金额提高；推动武汉乙肝门诊报销取消单位审核环节；参与推动多地将恩替卡韦等乙肝药物列为基本药物。

　　■ 对话动机

　　5月20日中午，国家卫计委官网公布首批国家药品价格谈判结果，乙肝一线治疗药物替诺福韦酯位列其中。价格从谈判前的月均1500元下降至月均490元。

　　保守估计，如果全国3000万慢性乙肝患者中，一半可以接受治疗，那省下的药物费用也将达1800亿元。而雷闯和他发起的徒步进京建言活动，是这一改变的推动因素之一。

　　谈降价

　　“我们只是让改变早点发生”

　　新京报：你什么时候得到乙肝药品替诺福韦酯降价的消息？

　　雷闯：5月19日下午5点多，我收到国家卫计委药政司药品供应管理处处长的短信，让我回电。

　　他说，明天有个好消息，国家卫计委官方网站公布首批国家药品谈判目录名单，乙肝一线药物替诺福韦酯会在其中。

　　他说，你们一直通过徒步的形式呼吁乙肝药物降价，我们有义务提前告诉你们，算是对你们行动的一个回应。

　　新京报：你第一时间就此写了一篇文章，文末点了很多叹号。

　　雷闯：这种喜悦是难以描述的。我把文章发在微信公号上，我的朋友圈瞬间被刷屏了。

　　一直以来，我和很多同事的心里是没有底的，不知道我们的行动是否可以带来改变。但这个消息让我们觉得，通过苦行的方式和政府对话，可以引起政府部门重视，并获得积极回应。

　　新京报：你觉得徒步进京的活动，对于药品降价，起到什么作用？

　　雷闯：不合理的政策迟早都会改变，只是时间早晚的问题。我们做的事情，只是顺势而为，只是让改变早点发生。

　　谈初衷

　　“保研被拒录，我觉得不公平”

　　新京报：你什么时候开始关注乙肝？

　　雷闯：读初中时，我查出来乙肝，但没有影响到我的正常生活。

　　2007年，我的一位亲戚大学毕业，在武汉找了一份工作，入职体检之后，工作单位得知他患有乙肝，被变相拒录。

　　当时，我在浙江大学读书，担心自己毕业以后会遭遇同样的问题，开始慢慢关注乙肝。

　　在网上查资料时，我看到一条新闻：2003年，我的一位浙大校友考取公务员，因乙肝被拒录，他杀了一位公务员，重伤一位公务员。这条新闻对我触动很大，我觉得自己必须要做些什么。

　　新京报：乙肝携带者的身份，对你有过什么影响吗？

　　雷闯：我第一次感觉到乙肝对我带来影响，是在保研时。

　　我本来可以从浙江大学保送到中国科学院研究生院，但因为乙肝，被拒录了；当时我觉得不公平，给500多名中科院院士写求助信，最后收到三四封回信，他们对我表示支持。但对录取结果没有什么改变。我最后被保送到上海交通大学。

　　好在这件事发生后的第二年，国家就出台了相关规定，入学和就业就不能查乙肝了。

　　新京报：你后来还做过什么事情？

　　雷闯：后来陆续做了很多事情：我给近2000所高校的校长写信，呼吁消除对乙肝携带者的入学歧视，还联系了人大代表和政协委员递交有关消除乙肝歧视的议案、提案，还以乙肝携带者的身份邀请路人一起吃饭，引起媒体和社会各界的关注。

　　当时，我的工作重点主要是呼吁消除乙肝歧视。

　　新京报：你什么时候关注到乙肝用药负担重的问题？

　　雷闯：我的身体状况良好，目前不用持续用药。但我接触过很多需要持续用药的乙肝携带者，他们每月花费在药品上的钱，大概在1000元到1500元之间。还不包括去医院检查的费用。

　　当时我就注意到两个问题，一是乙肝一线药物价格普遍很高；另一个是乙肝药物还无法门诊报销，或者报销比例很低。

　　谈徒步

　　“就像一只蚊子，虽然力量小，但不停发出声音”

　　新京报：为什么会以徒步进京的方式来呼吁乙肝药物降价？

　　雷闯：我很佩服甘地——他通过非暴力、理性温和的方式呼吁改变。我觉得徒步进京就是这样一种方式。

　　2013年，我从上海交通大学研究生毕业，就从上海走去了北京。

　　新京报：徒步过程顺利吗？

　　雷闯：一共走了80天，1000多公里。那种在烈日和暴雨下暴走的经历以前从未体验过。

　　最开始，我们有三个人，走了两天，只剩下我一个人。那时候，下大雨，我一个人披着雨衣、戴着草帽走在公路上，大腿摩擦导致皮肤红肿，雨水夹杂着汗水，很痛。那一天，无助又纠结。

　　几天以后，有人把这个活动发在微博上，一些网友和志愿者陆续加入，就很顺利了，我自己也习惯了暴走。

　　新京报：到北京后，你们直接去了国家卫计委？

　　雷闯：我在途中就通过信件的方式与他们有过联系。我看到有邮局的地方，就会给国家卫计委寄一封相关建议信。

　　到北京后，对方联系我们，并把建议送给了国家卫计委主任亲自阅读，并做了批示。

　　通过这种方式，使得这件事受到社会关注，初步效果已经达到。获得批示是我们没有想到的。

　　但是关于乙肝药物价格高的问题，还是没有被纳入到制度性的框架去解决。所以有了第二次和第三次徒步进京。

　　新京报：后两次徒步进京活动，有什么效果吗？

　　雷闯：因为药物价格调整需要多个部门的协调处理，第二次徒步进京后，除了找国家卫计委，我们还找了发改委和人社部。

　　国家卫计委工作人员说，你们不用这么辛苦徒步来北京，领导一直很重视这件事情。第三次也是类似的回复。

　　新京报：也就是说，并没有实质性进展？

　　雷闯：是的。我知道药品价格调整需要多部门协调，是一个长期的过程，我们的心态一直都是尽力而为。

　　就像一只蚊子，虽然力量小，但会不停发出声音，最后总会让人睡得不太安稳。我们就做一只蚊子吧，一年发一次声，让国家相关部门知道，乙肝患者群体用药问题一直存在。

　　谈收获

　　“乙肝对我关了门，又为我开了窗”

　　新京报：三次徒步，除了推动药品降价，是否还有其他收获？

　　雷闯：我获得了家人的理解和支持。

　　家人希望我毕业后找一份“正经”工作，保证基本收入，和同龄人一样结婚生子，过平常的生活。他们不理解我为什么做公益。

　　前两次徒步，我爸一直陪我一起，在这个过程中，他逐渐消除了对我的误解，他从志愿者和乙肝携带者的身上，看到了这件事的意义和价值。

　　新京报：你怎么评价这些年做的事情？

　　雷闯：对我来说，乙肝在一些方面对我关上了门，但又为我开了一扇窗。这些年，我的收获大于困扰。我觉得我做的事情有意义、有价值。

　　新京报：你怎么看待社会上对乙肝携带者的一些看法？

　　雷闯：我接触到很多被歧视的案例，比如有人就业被歧视，有人在婚前的婚检查出乙肝而分手等等，这些歧视现象的存在，说明大家对乙肝的了解还是不够。

　　新京报：你下一步的计划是什么？

　　雷闯：今年夏天，我还是会徒步去北京，呼吁乙肝药物门诊报销金额提高。现在很多地方，乙肝药物只能自费。

　　我还会继续推动乙肝知识普及，打算通过诉讼的方式打击关于乙肝的虚假广告，并争取推动政策改变。

　　□新京报记者 张维 北京报道