戴呼吸机中考 衡水少年来京求医

　　新京报讯 （记者左燕燕）15岁河北衡水男孩孙硕，出生百天即被确诊为罕见慢性肉芽肿，免疫力低于常人，常并发心肺等方面疾病。上个月，孙硕戴着呼吸机在一个人的教室完成了中考，并最终考上河北首屈一指的衡水中学。目前在北京协和医院重症监护室接受治疗，孙硕的父母为照顾孩子辞去工作，欠款10多万，寻求社会帮助。

　　戴着呼吸机完成中考

　　2001年，刚出生三个月的孙硕被查出患有一种罕见疾病-慢性肉芽肿，导致免疫力低下，身体柔弱，常引起心肺等并发疾病。初中三年时间，孙硕基本上是上半天课歇半天。今年6月初，孙硕第四次发病。因为长期与病魔作斗争，今年15岁的孙硕却只有35公斤。为了不耽误中考，孙硕选择了暂时不治疗。孙硕的家人给他购买了一台氧气机，供他缓解肺部供氧不足。中考前20天左右，孙硕的身体更是一日不如一日，最后不得不从学校回家休养。

　　虽然担心孩子的身体，孙硕的母亲最终还是同意他参加中考。“他从小有唇裂，长的不帅，运动不行，唯一让他值得炫耀的，就是成绩。就怕孩子万一熬不过去，这最后一个愿望，我却没有满足他。”

　　6月21日，和考场管理方协商后，孙硕插着呼吸机，在仅有一个考生的教室里完成了中考。由于在中考之前，孙硕突然发烧，他还带着退烧药和热水，在考试开始前服用，缓解发烧带来的头晕、头痛等症状。最终，孙硕坚持完成了两天的中考，中考成绩580多分，后被衡水中学录取。

　　盼爱心人士伸出援手

　　中考结束的第二天，孙硕病情开始严重恶化，孙硕的父亲急忙叫来救护车，拉着他一路从衡水开到北京协和医院，当晚转入ICU病房。

　　据医生称，随着年龄的增长，孙硕的心肺功能也因为慢性肺芽肿这种罕见的免疫疾病日渐削弱，这次住院更是必须要依靠呼吸机才能活下去。目前，孙硕已经在协和医院ICU病房内住了10多天。据保守估计，这种慢性病需要治疗2个月后才会有效果，可能需要3个月到半年的疗程。

　　为了照顾他，孙硕的母亲早就失去了工作，父亲一个人的工资只有3000多元，孙硕还有一个弟弟今年7岁，养活四口之家已经非常困难，家里已欠了十几万元的债务。万般无奈，孙硕的母亲找到了爱心筹大病众筹平台，希望社会上的好心人给予援助。

　　志愿者表示，经过核实，孙硕父母筹款目标定在20万。目前，孙硕的母亲王女士已从社会上募集了14万多元的善款，而孙硕每天在ICU病房至少要花费5000元左右，因此，这些钱也只够大概维持孙硕一个月的治疗。王女士希望有更多的爱心人士伸出援手，帮助孙硕战胜病魔。

　　■ 讲述

　　“妈妈，我和阎王爷下了一盘棋，我赢了”

　　15岁的年纪，1米6不到的身高，35公斤体重，大腿不过父亲胳膊粗细，重症病房里的孙硕，瘦骨嶙峋。

　　慢性肉芽肿是一种非常罕见的病，孙硕病发后，还引发了真菌性肺炎和心肺疾病等，医生称存活率极低。15年里，孙硕住过三次北京儿童医院，第三次住院时，医院已没有了更好的治疗方案，建议常规治疗，甚至“预言”，他活不过10岁。

　　从小到大，母亲最害怕的，就是孙硕咳嗽，连带着胸口都疼，“咳着就像心口被刮了一块肉，”孙硕这样和母亲形容。

　　但孙硕从未因疼痛流过一次泪，哪怕是小朋友之间游戏，不小心掰断指头，也格外要强地忍着。“我们家住四楼，他从没有一次性爬上楼梯，每次喘不过气爬不动时，我问他，怎么了，病还没好吗？他就会反驳，‘没有，我只是饿了，没有力气。’”母亲回忆道。

　　今年6月底，来到北京协和医院重症病房，医生给孙硕戴上呼吸机之前，曾经提醒父母，“呼吸机戴上去之后，可能就再也拔不下来了。”

　　前两天，由于病情好转，医生决定摘下呼吸机，就在拔下的那一刻，孙硕第一次哭了，泪眼婆娑，“妈妈，我和阎王爷下了一盘棋，我赢了，我就回来了。”