“瓷娃娃”患者暑期康复评估启动

　　新京报讯 （记者王卡拉）你听说过“脆骨病”、“瓷娃娃”吗？你身边有没有磕磕碰碰就可能骨折的伙伴？其实，他们是成骨不全症患者。根据万分之一左右的发病率推算，全国约有十余万人，目前绝大多数生活在不为人知的角落，尚未得到有效的医疗康复护理。

　　近日，瓷娃娃罕见病关爱中心启动暑期康复评估活动，在8月的每个周二为“瓷娃娃”制定系统的康复计划、适配辅具，专家评估与留在机构完成康复疗程的诊疗训练费用由瓷娃娃中心承担，华北地区的广大“瓷娃娃”可报名参与。

　　随着多年来的医疗救助，瓷娃娃罕见病关爱中心逐渐发现，在病友中，普遍存在“重医疗轻康复”的情况，求医问药十分积极，但要么找不到科学手段，要么在接受手术、药物治疗之后，由于缺乏康复理念和合适辅具，极少重视康复锻炼，导致错过了最佳康复时期，依然难以站立行走；同时，家长往往忽视了孩子其他方面的成长、受教育需求；罕见病的痛苦，也让整个家庭承受着巨大的心理压力。

　　瓷娃娃罕见病关爱中心有关负责人表示，此次康复评估，每一位“瓷娃娃”都可以根据自身情况拥有针对性的康复方案，从简单的抬腿到借助辅具练习行走，不一而同。同时，让患儿树立自信、融入集体、适龄入学接受教育，恰恰是极其重要却常常被家人忽视的“康复”。