走近孤独症 我们只是慢，而非差于别人

　　1989年，人类发现一只独特的鲸鱼，代号“52赫兹”。鲸鱼的鲸歌大多在15至20赫兹，而它就像是个哑巴，无人理睬。如果人类有这样的独特赫兹，其他人是否能接受他或她？早在1943年，美国医生首次描述了孤独症患者的特征。孤独症被命名至今已有70多年，病因未有确切解释，它有可能落入任何一个家庭。

　　在中国家庭教育和学校教育中，“孩子”是个柔软但带着僵化规训意味的词。当它和“孤独症”碰撞在一起，母性、社会公义、私人利益以及教育理念随之交叠，并由此引发孤独症家长们夹杂艰难与希望、反思与超越的抗争。抗争包括在孤独症孩子的成长道路上，帮助他们建立基本的生活能力、理解自己和这个世界，还包括在一个社会福利保障制度、教育体系、公益组织尚在发展中的社会里，在制度夹缝中为这群孩子辟出一道生路。

　　为此，孤独症孩子的家长们披荆斩棘。《蜗牛不放弃》的作者张雁是其中一位。这本书是很多人读过的关于孤独症的第一本书，2016年底，重版《蜗牛不放弃》因各类好书评选再度进入大众视野，我们因此获得走近孤独症群落的又一次契机。

　　孤独症是什么

　　要从现在开始寻求答案

　　2004年，一篇新闻特写文章让张雁涌泪，《没有父亲的晚上》讲述了一个与父亲同住的49岁孤独症患者在84岁的父亲因病住院时，在家里不断叫着“爸爸”从卧室找到厨房和浴室。汹涌而来的还有恐惧：如果我们死了，我的儿子怎么办？谁能帮助他？十几年前，一个中国孤独症孩子想在学校正常读书，家长要用尽各种手段才能把孩子“塞进去”，整个社会对孤独症因缺乏常识甚至带有敌意。

　　“我要从现在开始寻求答案，否则，我将死不瞑目。”《蜗牛不放弃》这本书源自恐惧，也有幻想和希望：用一本讲述中国孤独症群落生活故事的书，让社会更清楚地认识到这群人面临的困境，更好地帮助孤独症这一群体。

　　这本讲述国内孤独症儿童家庭在就医、教育、情感纠葛、社会接纳等方面种种遭遇的书，起初最大的作用是送人。家长们买来送特殊教育机构、幼儿园、小学的老师、主管教育的官员、人大代表、政协委员……让它出现在读书会、公共图书馆、各种公益活动现场和各类推荐、捐赠书单上。经由“病毒式扩散”，《蜗牛不放弃》的总共发行量至今达到6万本，相比起印是5万本的畅销书，这个数量依然有限。即便在特殊人群如精神病、艾滋病、癌症等题材领域，销量也不及蔡春猪的《爸爸爱喜禾》或是陆幼青的《死亡日记》这类给人情感震撼与感动的作品。

　　“但同情和感动以后怎么办呢？我们如何去支持、陪伴特殊人群？我这本书希望解决更实际的问题，我们需要知道孤独症是什么，怎么办。”张雁把《蜗牛不放弃》定义为一本孤独症入门级的科普读物，务实的倾向在十年间陆续给她带来值得欣慰的反馈，“很多家长、特殊教育机构的教师和社会工作者告诉我，他们看过的第一本关于孤独症的书就是它。有些年轻人就是看了这本书以后决定从事孤独症教育事业”。

　　10多年过去，书中的孩子和他们的故事都长大了。“像一个遥远又鲜明的梦”，张雁感慨，“简直不能相信我们已经走了这么远”。

　　我们要怎么做

　　“让我们陪你一起慢慢走下去”

　　按照孤独症诊断专家邹小兵的估计，中国孤独症发病率在1%左右。和张雁一样与孤独症耐心地彼此琢磨的中国家长还有很多。

　　这个群体尤其是妈妈群体中，抑郁是一种多发的情绪，彼此间同情、同理地倾听是他们相互支持的重要方式。有些妈妈是基督徒，有些是佛教徒，但根据张雁的观察，大部分的妈妈没有太明显的信仰。“其实最开始支持我们去做一些事的，就是生命本能，是母性。我的孩子怎么了？我要怎么去帮孩子？”张雁说她们都是“孩子教”信徒，愿意为孩子努力创造更好的未来。

　　中国在1982年诊断出孤独症。国内最早的孤独症公益组织，是家长和医生联合创办于1993年的北京市孤独症儿童康复协会。由于注册难，协会只好挂靠在北医六院下面，在医院设有一个小办公室，没有经费也没有专职人员，只靠志愿者提供服务。也在1993年，“星星雨”教育研究所诞生，这是由一个孤独症孩子的母亲田惠平创办的国内第一家孤独症康复机构。

　　因各地家长慢慢聚在一起，非正式的组织、活动越来越多，中国残联在2009年成立了官方的中国精协孤独症委员会。总体来说，孤独症的宣讲活动、特殊教育助理的培训，以及像孤独症孩子做糕点这样的活动，多数仍由家长、家长组织、特殊教育机构申请、立项、投钱。2010年电影《海洋天堂》公演前后，由于壹基金、中国精协孤独症委员会和各地教育机构、家长组织的推动，大规模的公益宣传活动渐渐多起来，更多人关注公益、教育理念，尤其是孤独症孩子的教育。

　　相比十年前的社会环境，孤独症常识的传播，官方、民间的康复机构都有所发展，“但是有些事似乎并没什么变化”。张雁常登录以琳自闭症论坛，排在最前面的帖子仍然是：“我的孩子是自闭症吗？”“如何让孩子跟上学业？”这样的问题。对于孤独症家长而言，如何帮助孩子是一个没有标准答案、只能由自己作出解答的课题。家庭之外，也总会有人问，“中国的残疾人去哪儿了？”“为什么看不到他们为自己发声？”其实张雁和她的孩子，和这本书一直都在，“如果有很多人仍然没有看到和听到，那说明我们做得还远远不够”，张雁说。

　　留意孤独症及其常识在中国“从无到有”的推进历程，《蜗牛不放弃》的出版时间比联合国将4月2日定为“世界自闭症关注日”还要早。母性给人最合宜的快、慢。今年，张雁的儿子乐渔19岁，世界在向他展开，“但愿你道路漫长，充满奇迹，充满发现”，张雁写道，“让我们陪你一起慢慢走下去”。

　　名词解释

　　孤独症(autism)，又称自闭症或孤独性障碍等，一种由大脑、神经以及基因的病变引起的发展性障碍。1943年美国约翰·霍布金斯大学的利奥·凯纳（Leo Kanner）发表的论文《情感接触中的自闭性障碍》是世界学术界首次对孤独症做出的经典性描述。

　　“孤独症”一般起病于36个月以内，主要表现为三大类核心症状：社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。这种人类历史上的疑难病症进入医学、心理学、教育各界的研究视野仅有70多年的时间。1970年后的研究资料澄清孤独症与精神分裂症是独立的两个诊断，孤独症与父母社会经济水准、人格特质及儿童的养育都没有关系。目前国际上对孤独症的诊断已形成共识。

　　孤独症在中国

　　1982年，中国首次确诊孤独症，开始对孤独症加以研究并做病例报道。

　　1993年，家长和医生联合创办中国最早的孤独症公益组织，北京市孤独症儿童康复协会。同年“星星雨”教育研究所创办，当时国内孤独症特殊教育领域一片空白，中国仅仅有3名权威医生诊断过孤独症。

　　2001年，卫生部、公安部、中国残疾人联合会组织的全国0～6岁残疾儿童抽样调查，在0～6岁的61名精神残疾儿童之中，有50.82%的儿童没有得到任何形式的治疗和康复，说明精神残疾的医疗、教育、康复的现状和需求之间存在较大差距。

　　2006年，首次以家长身份讲述孤独症群落生活故事的《蜗牛不放弃》出版，并于次年再版。

　　2007年，联合国大会通过决议，从2008年起，将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”。

　　2009年，中国残联在成立中国精协孤独症委员会。

　　2010年，台湾导演沈可尚拍摄了呈现自闭症者生活点滴的公益纪录片《遥远星球的孩子》。次年于“孤独症关怀周”在大陆上映，周迅配唱主题曲《这世界唯一的你》；2010年，讲述成年孤独症患者的国产电影《海洋天堂》上映，演艺界的参与推动了公众对孤独症的认知。

　　2011年，蔡春猪《爸爸爱喜禾》出版，孤独症特殊家庭亲子故事感动了很多中国读者，蔡春猪被誉为“自闭症之父”。

　　2016年，《蜗牛不放弃》再版，并在年底因各类年底好书评选再度被大众关注。

　　教育的目的是“赋能”

　　新京报：这本书在写作时就有明确的目的：让人们了解孤独症孩子，向他们伸出援手。出版后的十多年中，读者群体和反馈是在这个期待范围中，还是更广泛？

　　张雁：写的时候希望所有和孤独症有关的人去看，出版时间长了之后，它会漂流到完全没有关联的人那里去。比如前几天看到一位爸爸的反馈，他看到蔡朝阳一篇读后感后决定去买这本书，刚开始心里还很忐忑：“那时候我孩子刚生下来，我心里特别害怕，买了会不会传染上孤独症？犹豫半天没敢买。现在我女儿5岁了，现在终于敢买了”。读完后他发现，书里写的是特殊孩子的成长故事，但很多理念对普通孩子也适用。比如日本北海道教育大学教育学教授白崎研司对中国家长的一段劝谏：我对“爱情”的理解是：爱是一种感情，爱孩子理所当然；情则指感情的输入。我见过很多家长，他们总是否定孩子。这样的家长对孩子只有爱而没有情，他们没有输入感情的成分。只有给孩子输入感情，孩子才有康复的可能。国内有多少孩子的家长只是按照自己的希望要求孩子去做事，但他有没有输入感情？也有特别关注教育的家长，看完这本书后感触最深的是，每个人都不一样，我们为什么不能接受不一样？现代教育本来就是从工业革命以后才有的，教育的标准理应随时代不断改变，而我们现在的教育仍在要求整齐划一。

　　新京报：虽然越来越多的人认同特殊教育给主流教育的启发，但在实践层面，当下特殊教育在国内教育体制内是一种怎样的存在方式？

　　张雁：现在主流教育接受特殊教育的方式有两种。一种是特殊教育学校作为补充，一种是在主流教育机构中设立特殊教育的资源教室、设置特殊教育助理，让特殊教育老师进入帮助特殊孩子，也让特殊孩子和普通孩子进行融合。国外在第二种方式上做得更好，在认定一个孩子需要特殊教育后，学校会实行IEP（特殊教育计划），有督导、执行人按照计划安排特殊孩子在学校里活动。例如这个孩子上体育课、上音乐课，但不上某些课程，那么这段时间就会有特殊教育老师安排他在资源教室里上课。特殊教育还包括超常孩子，如果学生在某个科目上能力超常，督导也按照IEP进行调整。我们的教育恰恰在这种情况下缺乏弹性，我们追求平均水平，尽管一个班里总有一两个超常的，也总有四五个跟不上的。特殊教育如果能够进入主流教育体系，其实是一个很好的机会，看我们的教育可以做到什么。

　　新京报：这种缺乏弹性的制度背后，最缺乏的教育理念是什么？你又如何理解教育的目的？

　　张雁：我们的教育中个别化的教育理念特别欠缺。每个孩子都有一个成长的路径，对于特殊孩子，我们需要支持生命的成长。他们的目标不是考第一，是学习作为一个人如何独立地生活，是求得一份不管是用来消遣还是谋生的工作支持他们的生活。我们不会规定他跳绳要达到160个，我们教的是例如这个桌子是怎么擦的，如何才能擦得干净，目的是让他学到具体做事的方法，完整、独立地去做一件事，比如可以独立地去坐公交车，可以在超市里学习理货。支持生命，让他以后过得更好，让他有自己喜欢做的事情，能在消磨时间的同时，能给他一点生活的意义和价值。教育的目的是“赋能”，我们的主流教育欠缺有计划的能力培养，让孩子学了很多没有用的东西，把标准化的考核当成了教育的目的，不仅考核孩子，也考核教师，孩子如果成绩不好，家长们就会焦虑得一塌糊涂。我们希望借特殊教育的进入，慢慢把赋能这个概念渗透到主流教育里面，让中国教育有一个改变。

　　《蜗牛不放弃》围绕国内孤独症儿童家庭在就医、教育、情感纠葛、社会接纳等方面的种种遭遇，着重讲述了包括作者一家在内七个孤独症患者家庭生活的故事，共涉及十多个家庭的三十几位被采访者，以细致柔和的笔触描写孩子与父母、家庭与社会互相交流与牵引的故事。

　　对话

　　特殊需求也是创造文明的机会

　　新京报：“赋能”作为教育的目的，包括在我们可能创造的“美好”中吗？《我们一起创造了多少美好》是你下一本书的名字，如何理解孤独症群落创造出的这些美好？

　　张雁：是的。我一直不赞成美化孤独症，比“天使”之类的说法太浪漫、太滥情。障碍就是障碍，有就去克服。为克服弱视，人类创造了眼镜，为克服语言障碍创造了语音合成器，这就是文明的贡献。像天宝这种高功能的孤独症人，通过努力成为畜牧学博士，还设计了更人道主义的牛栏，这都是美好的东西。其实人类的文明就是这样的，需求创造供给，孤独症群体的特殊需求也是我们创造文明的一种机会，而且孤独症人也在创造的主体之内。就像一些成年的孤独症人，有时间就会去参加孤独症的公益宣传活动。

　　新京报：书中也有父子投江、夫妻离异的故事，在这个创造过程中，孤独症群落中的成员都要面对艰难的日常生活，有觉得虚无或无力的时候吗？

　　张雁：虚无这种东西每个人都有。我老爸80多岁时，跟我说觉得人生没有什么意思。80多岁了，人的目标该实现的都实现了，没实现的也实现不了，觉得孤独、无力，我特别“同理”有虚无感的人，我自己也常觉得自己做不好或者根本没必要去做一些事，那样的时候，我就会去休息，为了继续试着活下去。

　　很多年轻人说虚无，说活着没有意义，其实是一种宣泄。我们还是觉得危机和障碍需要去克服。首先要克服自己的情绪，等待它慢慢好转，和它交流，和情绪共处的时候，你会慢慢做到一些你不知道的事情。当再回到关系当中时，你会觉得自己只是去洗了一个澡。生活的意义，对于我来说就是我存在，我看见，我感受，我可以接受，去给予爱。如果我感受不到这些的时候，我就去“洗个澡”。

　　以私人动机寻求公义

　　新京报：从1982年国内确诊孤独症以来，由孤独症家长自发组成的公益组织慢慢发展。理解一个社会公益的发展离不开对政府职能是否失责的观察。孤独症孩子家长的身份也给了你一个机会，“以私人动机寻求公义”。

　　张雁：我们在制度的夹缝中去寻找社会资源，没有资源我们就创造资源，做“无中生有”的事，也希望政府去提供应该提供和能够提供的。例如0-6岁孤独症孩子的康复补贴，现在北京市已经可以报销康复补贴。2002年左右，孤独症孩子进入普通学校很难，一个月的学前特殊教育康复费用就是两三千，这个费用足以压垮一个家庭。家长们不能也不应该自己独自承担，因为不是我们不想去普通学校，而是社会现实条件“不让”我们去。这种情况下我们就要诉求政府对残疾儿童的康复教育进行补贴，建立监管、设施、师资配套的融合教育体系。最后我们的行为得到了人大代表政协委员的支持，也推动了北京市的残疾人福利保障制度、融合教育体系的完善。

　　在所有有特殊需求的家长群体中，孤独症的家长经常是发声最踊跃、行动最积极的，因为孤独症是一种发展性障碍，发展性障碍可在发展中解决，孤独症孩子的家长有一种不甘心的心态，我们相信孩子可以有所改变，所以为什么不去创造机会呢？我们还是要追求有尊严的、快乐的生活。制度不完善，每个人就各尽其能。我们需要的是帮助与合作，而不是指责和破坏。

　　新京报：这样一种努力的基础，是社会有民主、公正的价值取向。一个孤独症孩子在未来要怎么办，一个普通孩子的成长能否少一点恐惧、多一分舒展，都取决于未来二三十年中我们这个社会的发展。

　　张雁：我们的社会现在能够接纳孤独症、接纳同性恋，现在人们不会看到一个孤独症孩子就大呼小叫来看“傻子”，是因为我们更文明了。“孤独症”这个名词来到世间只有70多年，中国人认识它只有30多年的时间。幸运的是，这30年是中国摆脱愚昧封闭、走向现代化的30年，也是中国教育和社会保障体系走向现代化的30年。我们孩子的命运，就取决于今后几十年中国社会教育、经济和社会保障的多元化发展。从个体看，取决于与每一个父母有没有为孩子，也为自己竭尽全力。我和我的孩子一直在这里，我们一直在努力，如果有很多人仍然没有看到和听到，那说明我们做得还远远不够。社会的文明与进步，从来不是来自什么人的恩赐，而是来自每一个人从自身出发的，一点一滴的推动。

　　B08-09采写/新京报记者 孔雪