罗点点：我的临终我做主

　　3月12日，台湾作家琼瑶在网上发布《写给儿子和儿媳的一封公开信》，称万一自己病重，希望不要因为后辈的爱，让自己的躯壳被勉强留住而受折磨。琼瑶提出希望“尊严死”，引起社会关注。

　　谈琼瑶家信

　　“让死亡过程尽量有尊严”

　　新京报：最近79岁的台湾作家琼瑶给孩子写了一封信，说如果她“身患重病”，希望能“尊严死”，即绝不抢救，自然死亡。

　　罗点点：作为一位知名作家，琼瑶女士的这封信引起了公众对尊严死、对如何安排自己死亡的讨论和关注，这对我们协会的使命来说是一件很好的事。我们协会叫做生前预嘱推广协会，我觉得琼瑶的这封信，实际上也是某种形式的生前预嘱。

　　新京报：什么叫生前预嘱？

　　罗点点：生前预嘱实际上就是人们在健康清醒的时候，对于自己临终的各种事情，做出比较细致的安排。

　　新京报：尊严死和安乐死是一回事吗？如果不是，有什么区别？

　　罗点点：安乐死用一句直白的话来说，叫做医生协助下的自杀。也就是说，当病人提出了某种要求，当病人处在某种状态的时候，医生要用一种主动干预的方式帮助病人结束生命。

　　尊严死不涉及让任何人积极地致他人死亡，只是说一个病人处在不可治愈的生命末期的时候，我们不用生命支持系统来延长死亡的过程，让他的死亡过程尽量没有痛苦，尽量有尊严，能够以尽量自然的方式离开这个世界，提高死亡质量。

　　新京报：你刚才提到了一个词，叫死亡质量。能解释一下这个词吗？

　　罗点点：死亡质量是一些国际组织提出来的概念。死亡质量有很多参数，比如说缓和医疗机构的提供、病人是否能够表达自己的临终愿望以及医疗机构中对于缓和医疗的普及程度，甚至包括止痛药物的使用剂量等等。

　　新京报：琼瑶这封信在社会上引起了热议，可见不少人和她传达的这个理念产生了共鸣。就你的了解，现在社会上对尊严死的认知怎么样？

　　罗点点：10年前我们曾经做过一个调查，后来又做了3次调查。每一次认同生前预嘱、临终放弃过度治疗、追求无痛苦尊严死的人数都在增加。

　　死亡是一件非常个人化的事情，属于最高级别的个人隐私。没有人知道真正好的死亡是什么样子的，是应该抢救到最后一刻，还是应该放弃？但是每一个人都应该明确地说出来，让别人知道，别人才能够帮助你，你的愿望在别人的帮助下实现了，这就是我们说的尊严死。

　　谈机制保证

　　生前预嘱中填写的内容没有对错

　　新京报：你认为生前预嘱对于很多老年人，或者是即将离开人世的人来说意味着什么？

　　罗点点：我要强调，不光是临终者和老年人，我觉得任何一个成年人、有完全责任能力的人，都应该尽早地考虑这件事情。有一句话说得很好，你永远不知道明天和死亡哪一个先来。死亡往往是不期而至的，不一定是在年老的时候才会发生死亡。

　　新京报：如果病人立下了生前预嘱，说到时候我不要抢救了，有什么机制能保证这个意愿被执行？事实上，抢不抢救还是家属说了算。

　　罗点点：是的，当医院和家属的意愿产生冲突的时候，医生往往会执行家属的意愿。我们的生前预嘱，要填写“我的五个愿望”：我要或不要什么医疗服务；我希望使用或不使用生命支持治疗；我希望别人怎样对待我；我想让我的家人和朋友知道什么；我希望谁帮助我。

　　五个愿望的最后一个，就是找到帮助自己的人。我们建议大家和家属讨论生前预嘱，让家属特别是“我希望谁帮助我”的这个人，同意自己的愿望，从他们嘴里得到某种承诺。

　　新京报：但还是有很多这样的情况，比如在一些传统文化氛围较重的地区，哪怕老人明确表达了自己的意愿，但如果子女没有砸锅卖铁地把老人抢救到最后一刻，仍然会被人戳脊梁骨。

　　罗点点：这种情况在我们这块土地上的发生率非常高。但是我认为，对于死亡质量和生命质量的追求，是随着社会的经济、文化的发展而发展的。在一些没有基本医疗保障的人中宣传这个概念，是一种冒犯。

　　随着中国社会的现代化，人们对生命质量和死亡质量的尊重，会对这些观念和行为形成冲击。这个事业的发展一定是和整个社会联系在一起。

　　在推广生前预嘱的过程中，我们告诉每一个填写生前遗嘱的人，您在生前预嘱中填写的内容没有对错，对于任何一个问题，您都可以填要或者不要。

　　新京报：生前预嘱的执行情况如何，有多少人对自己的临终做主？

　　罗点点：我刚才说了，死亡是高度个人化的事情，所以对生前预嘱的执行情况我们不统计、不披露。但是我仍然可以告诉你，能够表达自己的愿望，最后又实现了自己的愿望的人，不是一个、两个，也不是十个、二十个，人数在增加。甚至有人并没有真正填写名为《我的5个愿望》的这样一份生前预嘱，他只要有明确的表达，他的愿望就实现了。

　　北京一家著名医院的领导曾告诉我，医护人员推广这个概念一年到一年半的时间里，在和病人本人及病人家属进行了很好的沟通之后，肿瘤病房里，病人本人明确表达了不进行过度抢救、不做心肺复苏的愿望，最后又实现了的人，占到了病人总数的80%，我觉得这是一个非常令我鼓舞的事实。

　　新京报：如果在你们协会留下生前预嘱，后悔了怎么办？

　　罗点点：这个情况随时随地都在发生。一份合格的生前预嘱，都会提供给注册人一个随时修改的功能。如果没有这个功能的话，生前预嘱就不是一份合格的生前预嘱。

　　谈生死观

　　“并不是一定要放弃、一定不要抢救才有尊严”

　　新京报：你在推广这些理念的时候，遇到最大的难题和阻碍是什么？

　　罗点点：我很少想这件事。从做这件事情的第一天起，我和伙伴们就知道这实际上是一个土壤不怎么肥沃的土地。现在有了这样一点点成绩，有了这样一部分的认同，我们都觉得已经不错，我们对我们自己挺满意。

　　新京报：你被人当面反对过吗？

　　罗点点：在一次电视采访过程中，观众席上一个小伙子说，老师，您讲得挺不错的，但是我不同意。我说，小伙子，你说得非常对。我们并不是说一定要放弃、一定不要抢救才是有尊严。我们说的是，请你说出你的临终愿望，你周围的人能够帮助你实现这个愿望，就是你的尊严。

　　新京报：你立下生前预嘱了吗？你怎么看待死亡？

　　罗点点：立下了。对死亡，我想过不止一次两次，因为我是临床医生出身，我看到过太多太多。死亡是个自然过程，每一个人从生下来那一天起就渐渐地离死亡越来越近。理想的生命状态是生得好、活得长、病得晚、死得快。我希望真正到了死亡那一天我死得快，我不要在这里面停留，我不要给别人找那么多麻烦，我不要自己经历那么多的痛苦。

　　我一直在问我自己，我们在束手无策的时候，在医疗边界的时候，我们到底怎么能够帮助这个临终者，怎么能够帮助这个即将离开这个世界的人？生前预嘱和缓和医疗，让我觉得部分地找到了这个答案，我自己觉得我非常幸运，而且能做这件事情，我非常非常快乐。

　　新京报：对生前预嘱这项工作有什么期望？

　　罗点点：我觉得这件事情不可能在短时间内有一个非常爆炸性的增长。我们从一开始，就对自己的期望是这件事情的扩展、承认和认同，像一滴水滴在宣纸上，慢慢地氤开。我对自己的希望和对这个事情的发展，仍然是这样的预期。

　　新京报记者 韩雪枫 北京报道