■ 观察家
自闭症患者成长、受教育和就业等各阶段,需要系统的康复、教育、托养链条,公共部门要帮忙解决大龄患者困境。
15岁自闭症少年之死,使自闭症群体成为社会关注的焦点。资料显示,我国当前自闭症患者发病率约为1/100,总人数达到1000万,其中14岁以上人群约为800万。
新京报记者调查发现,目前政府层面针对自闭症患者的优惠政策主要针对0-6岁患儿,尚未惠及大龄自闭症人群。公办特校与民办机构主要招收小龄自闭症儿童,接受大龄自闭症患者的机构自身运营也存在困难,大龄自闭症患者面临无处可去的困境。
“养老院嫌他小,孤儿院嫌他大,放精神病院孩子害怕”,7年前,在电影《海洋天堂》中,李连杰饰演的大龄自闭患者父亲说出的这句台词,是大龄自闭症患者境遇的真实写照。
大龄自闭症患者“无处可去”,很不利于其病情的康复。许多患者的康复训练停留在了14岁甚至更小,这些患者一旦离开康复学校,就脱离了系统的康复训练,在交流和认知能力上出现急速倒退。而缺乏生活自理及就业技能的训练,又让他们难以正常融入社会。
这些大龄自闭症患者更给家庭带来难以承受的重负。许多家庭为了患者供养、治疗、照护,经济陷入拮据,父母们的精神濒临崩溃,以至于出现了父母杀死自闭症儿女的人伦悲剧。养育患者的无休止煎熬对家长而言,或许还不是最为恐惧的,他们最忧虑的是,“我们老了,孩子怎么办?”
自闭症本身具有的社交、语言障碍,需要终身康复以及社会融合的环境。大龄自闭症患者救助被忽视,导致整个自闭症救助链条出现断裂,这不仅可能使得前期对于儿童期自闭症患者康复的努力付诸东流,还大大增加了中老年期自闭症患者救助的难度。
对大龄自闭症患者的救助,并非棘手难题,也不乏可借鉴的成熟经验。例如在我国香港,自闭症患者可以在特殊学校读到高中,高中毕业前,职业训练局会为学生做职业评估,根据学生能力,把他们分流到相应的展能中心、庇护工场及社会企业,推荐就业。研究表明,自闭症患者不仅具备就业能力,且适合他们的职业范围很宽,从公务员、厨师,到保安、清洁工、理货员等,自闭症患者都能胜任。
对于大龄自闭症患者问题,国内有的城市近年来已开始注意到,并推出了相关救助政策。但这样的救助政策缺乏职业培训的规划,大多单纯提供救助金。一年一千多元的救助金,可能还不够自闭症患者一个月的照护费用;何况这些还设置了户籍门槛。
大龄自闭症患者不应被忽视。国家层面应拿出针对该群体的系统性照护和救助政策,包括建立专门机构,提供对不能自理的大龄患者的养护照料服务,对于自闭症患者家庭的救助覆盖全年龄段,并大幅提高救助金标准;与公益机构以及企业合作,在各地建立自闭症患者职业培训中心及庇护工场,帮助自闭症患者靠工作赢得价值和尊严。
自闭症患者的照料和救助是终生的,患者从幼儿到上学再到受职业培训、工作就业,最终到年老,是个系统的康复、教育、托养链条,家长能起到的作用有限。所以作为公共部门,要正视自闭症患者尤其是大龄患者的困境,以国家之力,帮助更多自闭症患者走出家门,在社会中上找到属于他们的一席之地。
□于平(媒体人)
相关报道见A14-A15版
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