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这是以化疗次数来计时的童年。
5岁6个月的欣欣,做过41次化疗;3岁9个月的美美,做过21次化疗;2岁7个月的琳琳,正在做第13次化疗……
他们是罹患了恶性肿瘤的儿童。
近年来,我国儿童恶性肿瘤发病率呈明显上升趋势,平均每年增加2.8%。
世界卫生组织的数据显示,恶性肿瘤已成为除意外创伤之外,儿童的第二大死因。
化疗平均21天进行一次,持续7到8天。
在这期间,孩子们从早上开始打点滴,直到深夜。
药水从右锁骨下的输液港或左臂的PICC置管,流进他们的身体。如此反复,直至下一个化疗期。
两岁多的玥玥11个月大时,就来北京就医,到现在做过20次化疗。
她的右锁骨下,粉嫩的新肉正长出来。输液港拆除后的伤口在慢慢愈合。
由于安装输液港后出现感染,医生只能为她拆除,并在左臂重新安装PICC置管。
这是和“医疗器材”相伴的童年。
2岁7个月大的琳琳说,自己肚子里“长了虫子”,右锁骨里下方“小瓶盖”似的东西,能把“虫子”赶走。
因此,即使那里有时会痒,她记得妈妈的话,不能触碰。
医院,对很多患恶性肿瘤的孩子来说,不仅是治疗的地方,还是成长的地方。
当小朋友背起书包,抹着眼泪鼻涕去幼儿园时,他们躺在医院,与身体里的“小怪兽”作斗争。
他们在医院走出第一步,在医院第一次叫出爸爸妈妈,在病床上度过生日,也在医院结识其他小朋友。
护士给琳琳换了一袋新的吊水后,她看了看输液管说,“这次没有回血”。
回到家,她喜欢玩的游戏是用棉签蘸水,擦一擦妈妈的胳膊说,“我要给你打针了”。
化疗后,玥玥走路飘飘的,软得像面条。
由于药物刺激,化疗结束的孩子,普遍没有食欲、浑身无力,一些还会出现呕吐、发热等症状。
化疗给他们带来的最直观影响,就是脱发。
玥玥有个扎辫子的小姐姐。她和爸爸说,自己也想扎辫子。
父亲彭明(化名)不知道如何安慰女儿,于是剃光了自己的头发。
他想让女儿觉得,爸爸也没有头发,她和正常人一样了。
孩子们父母最忧虑的是,如何凑集高昂治疗费。
为了省钱,彭明曾和妻子在医院楼道里睡了一个月。他记得,那时北京正冷,窗外一场大雪。
玥玥不化疗时,他就去承德的工地打工。然而,半年挣1万元的速度,离预估10万元费用还有很久。
琳琳的父母试着在北京找工作,边挣钱边陪她看病。
应聘时,他们对用人单位坦白,幼女患重症,20来天就得做次化疗,需全程陪护。
坦白带来的多是拒绝。
如今,琳琳爸爸在出租房附近的超市做小时工,妈妈上街发传单。
不愿放弃孩子的父母们,被治疗费牵绊,寸步难行。
新京报记者 侯少卿 李丹丹 摄影报道
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