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做艾滋病患者“拐杖”的这7年

2017年07月17日 星期一 新京报
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7月15日,艾滋病志愿者木木为患者解答病情状况。
7月15日,艾滋病志愿者木木接受新京报记者采访。
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  “我还能活多久?”“这病有得治吗?”……7年了,几乎每天,我都要面对艾滋病患者的质疑和哭诉。 如果没有专业知识的普及和及时的心理疏导,大多患者会被恐惧撕碎,陷入低谷,甚至产生轻生的念头。

  我经历过生死,所以更想帮助这些无助的人。

  陪伴他们度过最艰难的时期,让他们认识到艾滋病和其他疾病一样,可以通过药物控制,进而帮他们解开心结,重拾生活的信心,这是我创立“红石榴工作室”的初衷,也是我毕生为之奉献的事业。

  “鬼门关”走过一回

  阴霾天,灰蒙蒙的雾气缭绕,我们连续翻越两座雪山,沿路躲避着飞沙走石。倒塌的房屋下露出几具开始腐烂的尸体,哭丧的人群擦肩而过,他们面如死灰,透着绝望的气息。

  一瞬间,我有种来到地狱的错觉。

  那是2008年5月。电视里反复播放汶川惨烈的震后景象,我觉得该做些什么,不知哪来的勇气,辞去房地产公司销售的职位,坐上北京开往成都的列车。

  车上共30多名志愿者,大家集结在餐车里自发分配任务,我是唯一从北京来的,挺荣幸。

  四川共青团收编我为项目部干事,负责协调物资等调配。因记录清晰、调配及时,一周后,我又被派往震中开展志愿服务。

  从雅安到宝兴,再到汶川,因交通阻断,我们4人徒步一天一夜。灾区余震忽然“袭击”,我丢下手里成箱的方便面,就往帐篷外跑。

  说实话,刚到灾区我就捐了自带的帐篷和食物,因为不敢想能不能活着回来。然而,几天后,我适应了在地面摇晃时搬运物资、协助武警搭帐篷、协调车辆通行、安抚受灾群众……

  我在那里呆了3个多月,每天灰头土脸,没法洗澡。但看到四五岁的孩子背书包出现在“帐篷学校”门口,当受灾群众拉我到“家里”吃饭,当他们含泪对我说“谢谢”时,我就感觉,全身的力气怎么都使不完。

  治愈抑郁的药方

  回到北京的半年里,我几乎每夜都难以入睡。脑子里嗡嗡作响,汶川救灾现场的画面不断闪现。

  白天不能正常工作,深夜在床头发呆,有时忍不住半夜给朋友打电话,时间一久没人受得了。我几度陷入崩溃边缘。

  2009年冬天一个下午,我把卧室窗户打开,准备跳下去时,被窗外刺骨的寒风吹醒,有了求生欲望。之后我多次求医,尝试各种抗抑郁药物,想摆脱阴影。

  但状态时好时坏,情绪反复无常,我总觉得心头的阴暗挥之不去。就好像在高脚杯的内壁攀爬,却总在爬到一半时,又滑落杯底。

  转变,是从听说艾滋病患者的故事开始。抑郁期间,家人介绍地坛医院一位医生为我疏导,他提到“红丝带之家”接待一些艾滋病患者,“好多人确诊后第一句话是,真想出门撞死算了。”

  你见过生死离别,也有过挣扎,也许能劝他们接受治疗?医生提议。

  我开始关注艾滋病感染者的论坛、贴吧。聊得多了,也时常有人留言提问。那时,我对这些一知半解,为了给各地匿名患者提供专业解答,我又回到“红丝带之家”,参加志愿者培训。

  最多一天,我厚着脸皮给医院咨询台打30多个电话,然后回复给患者。

  “谢谢木木”、“木木你真是太好啦”……每当收到这样的留言,我感到心里又照进阳光。

  或许,帮助他人后收获的快乐,才是治疗我心理疾病最有效的药方。我找到自己的价值,有了存在感,这也拉了自己一把。

  从门外汉到“专家”

  “木木,我会死吗?”“木木,我不敢告诉家人,以后怎么生活下去?”“木木,这病怎么治?”每天早上5点,我一睁眼,就能收到各类咨询的qq、短信、邮件,夜里12点,还有人在电话里问。

  接触艾滋病感染者过程中,我发现,他们最大的问题在于,无法正视自己感染艾滋病这件事。他们害怕成为生活中的异类,更恐惧亲人和朋友的离弃。

  我曾陪着王浩(化名)在地坛医院检测。当医生告诉已婚的他确认感染艾滋病时,他转身就走。我追上去,听到他喃喃自语:现在就撞死在马路上算了。

  我拉住他,送他回家。一路上,他低头不语,默默流泪,我也不敢多言,只是24小时守着,睡觉时,还特意把手捆在一起,生怕他做什么傻事。

  王浩家人从外地赶来,经允许,我当面向他们解释艾滋病缘由和治疗步骤,并用身边案例安抚他。两个多小时后,他们渐渐接受事实,并表示愿意配合治疗,我才放心离开。

  半夜送患者到医院吊水,说服家人接受和理解,借钱为他们治病……这样琐碎的小事,每天都有。也有患者,打针时会猛掐我的手。我知道,这是怕疼,更是紧张,我会用另一只手轻拍其后背,给予鼓励。

  2012年5月,咨询的人越来越多,我分身乏术。考虑到很多患者和志愿者需要我,决定投入更多精力。卖房,成了我的副业。

  愿做患者心灵的拐杖

  网络言论中,“脏病”是艾滋病的代名词,因为偏见太深,大家对艾滋病患者的歧视随处可见。

  我时常琢磨,怎么消除这些错误看法,让患者认识到,艾滋病可通过服药控制。就像糖尿病,即使不会痊愈,只要遵医嘱,按时吃药,不会影响正常生活和寿命。

  3个月前,大学即将毕业的宣明(化名),在公务员考试的体检中测出感染艾滋病。他丢了工作,又不敢告诉家人,来求助时几次哭晕过去,志愿者怎么劝都不听。

  为了让他化验吃药,我把他叫到办公室,等哭诉完,现场为他制定详细的治疗计划,保证开通定期检测的绿色通道,介绍最权威的医生。他最终选择相信我,我很欣慰。现在,他也成了团队志愿者之一。

  从2012年算起,我面对面接待的艾滋病患者上万人。有患者在服药稳定后送来锦旗,感谢的电话和短信更是接连不断。

  3月初,一位男子晚10点打电话说,已经接受治疗,恢复得很好。“你不知道,上次我给你打电话时,正站在20层楼的天台,想着打完最后一个电话就跳下去,谁知和你聊了一个多小时后,就改变主意了。”

  另一位被丈夫传染艾滋病的中年女性,也多次电话咨询治疗和情感问题。她说,想离婚,也憎恨这个世界。可是,每次看到我在贴吧更新艾滋病患者的案例,都会偷偷打印出来,跑到没人的房间大声朗读,读到相似处,忍不住落泪。

  我把自己比喻成一支拐杖。谁都有需要支撑和搀扶的时候,如果我能陪着走过人生某段挫折,让他们重拾生活的信心,那我愿意毕生为此奉献。

  口述/艾滋病志愿者 木木 整理/新京报记者 赵蕾 摄影/新京报记者 王飞 摄

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