将认真倾听征集艾滋病患者意见

　　1999年1月，地坛医院成立了北京第一家以关怀艾滋病人为主的关怀组织。2001年底，王克荣兼任红丝带之家护士长。2005年，红丝带之家在北京市民政局注册，成为全市第一家正式注册的艾滋病人关怀组织，王克荣成为惟一一名专职护士长。

　　1984年，21岁的王克荣从北京护士学校毕业，来到北京地坛医院，开启了陪伴传染病患者之路。三十多年来，她帮助众多艾滋病患者重拾生机。

　　【谈组织】

　　主要是志愿者团队帮助艾滋病患者

　　新京报：红丝带之家创办这么多年，发展如何？

　　王克荣：从1999年到现在将近20年了。一开始在我们医院内部成立，是北京第一家以关怀艾滋病人为主的关怀组织，2005年在北京市民政局注册，2012年经第三方评估成为5A级组织。

　　红丝带之家，主要是志愿者团队在帮助艾滋病患者。志愿者累计超过2万人。现在提供志愿服务比较长期稳定的，包括专业护士、聘任人员等，共有30多人。每天会有志愿者值班。

　　新京报：除了护士外，志愿者的身份都是什么？

　　王克荣：志愿者大部分都是大学生，我们做了十几年的红丝带高校行，现在拓展为对大学生开展艾滋病知识宣传、相关培训。还有很多自己就是感染者，他们接受过帮助后，会反过来作为同伴教育者，为别人提供帮助。

　　新京报：这么多年过去，红丝带之家现在能给患者提供哪些新的帮助？

　　王克荣：现在对艾滋病患者的关怀，已不仅限于国家免费抗毒治疗。我们建立了绿色通道、进行个案管理，病人检出阳性后，可以直接转到我们医院，个案管理师将提供1-3个月的早期专业咨询和辅导，之后再将病人转到红丝带之家。

　　我是在2013年去台湾接触到个案管理，这几年基层培训也在促进这方面工作。我们发现，通过个案管理的病人，服药依从性、治病的维持率都会升高，病毒抑制率有明显上升。

　　新京报：绿色通道和个案管理的意义是什么？

　　王克荣：首先是从确诊HIV阳性到接受治疗的时间大大缩短，以前还需要去疾控申请、审批，再来医院治疗，时间无形中延长了，绿色通道可以缩减这个过程。

　　其次，个案管理不仅关注病人，还关注他们的心理状况，这种关怀能让病人更容易接受自己被感染的事实，维持稳定的治疗。很多病人发现自己感染艾滋后，恐惧、害怕、自我封闭、歧视，甚至有人会出现报复心理等。

　　【谈工作】

　　真正“脱敏”是去了河南艾滋病村之后

　　新京报：你平时怎么帮助患者？这么多年工作有何变化？

　　王克荣：主要是和患者保持联系，手机里大概有一千多名患者的联系方式。患者平时遇到事情，都会跟我说。

　　工作变化，一是电话咨询比以前少多了。以前团队人手少，每个患者都要管，现在团队发展起来了，可以分担的人多了。二是现在联系渠道多了，有了微信，打电话的就少了。现在，我更多在做基层护士培训、艾滋病宣传、促进艾滋病个案管理方面的工作。另外，我会更加关注一些困难的、特殊的病例。

　　新京报：和艾滋病患者“亲密接触”这么多年，有没有惊险时刻？

　　王克荣：有过。十几年前，当时我还在皮肤科当护士长，一次一个有癫痫病史的艾滋病患者突然发病，咬破了自己的舌头，口腔里全是血。当时其实我已经准备好了，穿着隔离衣、戴着两副手套，但是因为那是一个男性患者，劲儿特别大，给他塞牙垫时被他一口咬住。

　　当时我赶紧抽出手，发现手套上全是血。后来发现，手上咬了特别深的牙印，万幸没有破口，我按照操作规程进行了处理。

　　新京报：艾滋病仍然让很多人闻之色变，刚开始和艾滋病打交道，你会不会有恐惧？

　　王克荣：刚开始到艾滋病病房，觉得严格遵守隔离制度肯定没问题，但心里边还是有一些打鼓，真正“脱敏”是去了河南艾滋病村之后。

　　2002年，中原地区发现了很多艾滋病感染者，当时我们国家还没有大面积的开始免费康复治疗。到了艾滋病村后会发现，他们的医疗资源非常缺乏。上门入户，主人给你倒水，你也就接过喝了。有了这样的经历后，才真正认识到，艾滋病日常接触不会传染。

　　新京报：很多艾滋病患者觉得，自己仍面临歧视，如何改变？

　　王克荣：调查发现，艾滋病患者受到的歧视，一是医疗行业内，二是家庭内。很多患者生病后去医院，检查出是感染者后，医院拒绝治疗。

　　反歧视也是红丝带之家的工作，但我们的重点是帮助艾滋病患者和其家人如何接受和面对，这是一种小范围的关怀。要改变整个社会的大环境，需要更多部门通力合作。

　　【谈履职】

　　将收集基层意见向上反映

　　新京报：对于党员代表的身份，你怎么看？

　　王克荣：党员代表主要有三个责任。第一要把基层的情况真实向上反映，这是我们的职责和义务；第二要把党代会上的内容宣传下去，特别是党的政策、方针、理念，要统一思想，所以还是宣讲员；第三，作为来自基层的党员代表，要在自己的岗位上发挥党员的模范带头作用，规范自己的言行。

　　就我自己来说，要通过配合医院、科室的工作，通过最大的努力，朝着党制定的目标走，我个人要发挥党员的模范带头作用。

　　新京报：之前你已当选为十八大代表，这次再次当选，心情有什么不同？

　　王克荣：十八大的时候，特别意外。能当选十九大代表，非常荣幸。不同的地方在于自己比之前成熟了许多，对自己的责任已经明确了，知道自己要收集基层的意见向上反映。

　　新京报：怎么去收集各方意见？

　　王克荣：方法很多。首先我会主动征求同行的意见，比如我们的院长、书记、护士医生等，让他们提现在医疗行业内存在的问题，现在已经收集了一些。

　　通过基层培训，我也收集了外地的声音，现在已经了解到了四川、云南的一些情况，其他省份也会相继反馈意见给我。

　　此外，因为我和艾滋病患者走得比较近，他们知道我当选十九大代表后，主动把意见汇总发我。

　　新京报：都有哪些意见？

　　王克荣：比如，四川一家一级艾滋病定点医院提出，医院只有9个医护人员，管理着1300多个患者。医保改革之前，对精神病、结核病、艾滋病按照比例报销，没有封顶，改革之后，报销比例偏低。此外，由于医院发展，现在外聘了41名员工，医院压力大，而外聘人员稳定性相对较差。他们希望政府能够在艾滋病管理方面加大投入，聘用专职人员。

　　还有一位河北的患者提出了六条意见。第一条就是希望社会加大宣传力度，减少对艾滋病患者的歧视。

　　新农合报销方面，很多艾滋病患者在大城市住院治疗，报销比例低、流程长，给他们带来很大压力。希望各地开放大型综合医院作为艾滋病的定点医院，平时做手术时医护人员加强保护，不要另行检查患者是否患有HIV，以免出现“传染病医院治不了、能治的医院不愿治”的情况。

　　■ 简介

　　王克荣

　　北京地坛医院红丝带之家办公室主任，十九大代表

　　女，54岁，副主任护师，1984年开始从事传染病护理工作，护理过27种传染病患者超过5万人。1997年开始从事艾滋病护理，被誉为“艾滋病患者的知心大姐”。她总结了一套适合中国国情的“生理支持监测—心理情感支持—社区关怀管理”的艾滋病门诊护理模式；她的足迹遍及中国20余个省份，培训艾滋病基层护理人员万余人。

　　王克荣是中国第一位荣获“贝利·马丁奖”（艾滋病防治工作国际最高奖）的护士，2010年被授予全国先进工作者，2012年入选中国好人榜，当选十八大代表，2013年荣获第44届南丁格尔奖，2015年再次获得全国先进工作者称号。

　　声音

　　调查发现，艾滋病患者受到的歧视，一是医疗行业内，二是家庭内。很多患者生病后去医院，检查出是感染者后，医院拒绝治疗。

　　反歧视也是红丝带之家的工作，但我们的重点是帮助艾滋病患者和其家人如何接受和面对，这是一种小范围的关怀。要改变整个社会的大环境，需要更多部门通力合作。　——王克荣

　　新京报记者 戴轩