期待对白化病患者有更高的接纳度

　　印第安人的语言中，白化病患者被称为“月亮的孩子”，因为全身雪白、怕光等异于常人的特征，他们往往不会在日光下长时间活动。

　　33岁的西安人刘吟，就是这样一名白化病患者，也是公益组织“月亮孩子之家”的志愿者。今年9月份，刘吟登上了电视节目《演说家》的讲台，讲述自己和白化病患者群体的故事，引发关注。

　　在接受新京报记者采访时，刘吟坦言，疾病给自己在学习、就业、择偶等问题上带来困扰，也经历了自我接纳的过程。她说，“白化病患者”是一个标签，自己不希望因此被当作弱势群体，“上节目，不为表达有多苦”，而是希望通过自己的行动，让社会对白化病患者有更高的接纳度。

　　“我相信点滴的力量”

　　新京报：为什么会选择通过电视节目，讲述自己作为白化病患者的经历？

　　刘吟：当时是因为收到节目组的邀请，我觉得能够作为一个代表站在台上，去为白化病群体，为更多的病友发声，是一件有益的事情，感觉能够获得这个机会还比较幸运，于是自己写了讲稿。

　　新京报：想过可能因此成名，或者能给白化病群体的现状带来一些改变吗？

　　刘吟：其实没有什么功利性的想法，也没有想过赋予这样一个行为什么特殊意义。我相信任何一件事情的改变，都不是一个人、做一件事能达到的，需要很多人一直朝同一个方向努力，相信点滴的力量。

　　虽然在现场因为离得很远，我看不清观众的脸，但是能够感受到那种互动和回应。与2008年刚刚开始从事白化病的宣传公益活动相比，现在的观众越来越能够接纳这样一个群体。

　　新京报：与一些常见疾病相比，白化病患者特殊在哪里？

　　刘吟：白化病是罕见病的一种，实际上在现实生活中，白化病患者经常会面临一种尴尬境地：一方面，由于白化病本身不会时刻危及生命，患者日常生活的很多方面与正常人没有区别，导致白化病患者并不能像一些重大疾病患者那样，享受到社会医疗公共资源的更多倾斜，但是另一方面，这种疾病对人的生活确实会产生很多影响。

　　新京报：这种对生活的影响，来自哪方面？

　　刘吟：其实有很多，比如视力比较差，大多数都有畏光等问题。我的视力不足0.1，普通的眼镜根本起不到效果。从小学开始，就需要佩戴放大镜、望远镜；当时，家里人跑遍西安，才找到合适的镜片。新来的老师看到我的放大镜，还以为我在玩玩具。

　　另外，白化病患者比较怕光、怕晒。小学二年级的时候，一天下午我在游泳池泡了半个小时左右，回家后身上就起了很多水泡，很痒，诊断出来是二级烫伤。所以在生活中，比如大夏天，不能长时间在户外被晒，可能就会需要戴墨镜、打遮阳伞。

　　“‘白化病人’是一个标签”

　　新京报：目前你的主要工作是什么？

　　刘吟：我平时在一家康复机构工作，另外是“月亮孩子之家”的志愿者，从2008年到现在，已经9年。“月亮孩子之家”是一个公益组织，主要给患者及其家庭提供相关信息咨询，帮助患者与家人建立信心，同时希望通过社会宣传等方式，努力为白化病群体营造一个平等的社会环境。

　　新京报：所以对这一群体来说，当前社会环境还不能够称为“公平”？

　　刘吟：不能够算公平，有人会说这是社会宽容度不够，我认为不是宽容的问题，任何事物都有被接受的过程。“月亮的孩子”因为外观上跟普通人不一样，在上学、就业和婚姻上会遇到各种隐性歧视。

　　新京报：这种隐性歧视会有哪些外在表现？

　　刘吟：病友之间会相互交流这种遭遇。比如说，一些患有白化病的儿童，在上学时会被幼儿园拒收，因为有的幼儿园担心，因为外貌问题，收下白化病儿童学生家长会有意见。有的为了成功入园，甚至需要写下保证书。

　　找工作的时候，很多病友都遇到过面试时被告知“回去等电话”，然后就没有下文。白化病患者如果要结婚，很多人第一感觉是“会不会传染和遗传”，包括一些医务人员也会这么想。

　　新京报：你曾经有过这样的经历吗？

　　刘吟：有一次我面试一份工作，花了两个小时找到面试单位，但是面试官看到我之后，上下打量了一下，跟同事窃窃私语一番，很随意地问了几个问题，就把我打发走了。

　　还有一次，我去一个超市应聘广播员。我的声音条件还算不错，口才也还行，但是没有被录取。为什么呢？是因为这家超市的广播台在超市入口处，有点像前台，担心我的形象会影响到顾客。那时，会有一些失落。

　　新京报：怎么看待这种“心照不宣”的歧视？

　　刘吟：很多人是因为不了解，仅从外观上看，白化病患者的长相与众不同，所以日常生活中会有一些麻烦。这几年还好，以前在一些边远的地区，会觉得是“上辈子做坏事”的人才得白化病。

　　我认为白化病是全世界7000多种罕见病的一种，“白化病人”只是一个标签，关键是去普及相关知识。

　　“我们只是外观不一样”

　　新京报：如何评价“月亮的孩子”这样一个称呼？

　　刘吟：“月亮的孩子”，这个名字听起来像是一个童话，但是落到个体身上，就是“中了五百万”的感觉，很罕见，但是砸到你头上了。

　　我也有过不能自我接纳的阶段，慢慢也能走出来。作为病友，需要正视自己、尊重自己，克服融入社会的困境。

　　新京报：怎样去实现这种自我接纳，并最终融入社会？

　　刘吟：一个客观的现象是，只要有人类的地方，就会存在罕见病。全世界有7000多种罕见病，80%以上无法治疗。从数据上来说，每65个人中，就会有1个白化病基因携带者，目前全国显性的白化病患者有10万名。

　　其实就像残疾人一样，全国有8500万残障人士，但是实际生活中见到的并不多。能不能融入社会，一方面是病友愿不愿意走出来，与社会融入；另一方面是社会能不能提供这种融入条件。我觉得也挺好的，比如说做推销员，别人可能做一百次推销也不能给客户留下印象，但是我去一次印象就比较深，也算是一种优势。很多病友都不会觉得有什么，关键是社会条件。

　　新京报：白化病患者融入社会，会有困境？

　　刘吟：其实是罕见病患者都会有的困境。有些病友交流的时候会说，得这种病，还不如肢体残疾。因为社会对残障人士的接纳程度，反而会高一些。

　　从我个人的观感来说，白化病患者融入社会的能力因人而异，作为个体要努力自强。我不认为白化病患者是弱势群体，与普通人相比，我们只是外观不一样而已。我接触到的白化病患者，有很多事业发展很优秀的，包括一些大学教授、工程师，各行各业都有。

　　新京报：未来阶段有什么打算？

　　刘吟：白化病患者普遍存在自卑和心理压力大的问题，从“月亮孩子之家”组织角度来说，未来几年，希望通过在全国各地的宣讲，让更多人去了解这种疾病，接纳这个群体；另外，希望与一些医疗结构合作，推动包括产前诊断方面的进步。还有就是，能够倡导社会认知，提供一些适合白化病人的岗位，让更多病友更好地融入。

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　　什么是白化病？

　　白化病是由于酪氨酸酶缺乏或功能减退引起的一种皮肤及附属器官黑色素缺乏或合成障碍所导致的遗传性白斑病。患者视网膜无色素，虹膜和瞳孔呈现淡粉色，怕光。皮肤、眉毛、头发及其他体毛都呈白色或黄白色。白化病遗传图谱：患者双亲均携带白化病基因，本身不发病。如果夫妇双方同时将所携带的致病基因传给子女，子女就会患病。白化病不会传染。

　　新京报记者 王煜