“瓷娃娃”夫妻的公益路

　　10月15日，孙月和张泽夫妻来到北京西站的站台上，等待来自重庆的小女孩梁娜娜。他们与梁娜娜一样都是成骨不全患者，先天的基因突变导致了身体缺少Ⅰ型胶原，在童年骨头脆易骨折。

　　孙月和张泽都是成骨不全患者中较为严重的类型，他们儿时经历过二十几次骨折，青春期以后才逐渐好转。相比之下，娜娜是个幸运的孩子，她受到孙月工作的“北京瓷娃娃罕见病关爱中心”资助，来到北京做康复治疗。

　　一条自由的小鱼

　　在瓷娃娃中心介绍的康复机构，娜娜坐上了一台小轮椅，她像有了翅膀的小鸟，第一次体会到自由行动的快乐。

　　接下来的几天，娜娜在康复师的指导下锻炼，专业护具医生为她配了矫正背心，在瓷娃娃“小鱼儿”一日体验的活动中，娜娜学会了仰泳，像一条自由的小鱼。

　　这是瓷娃娃中心为推动成骨不全人群康复而创立的新项目。瓷娃娃中心努力联合关注成骨不全症的医生、康复师、心理咨询师等，希望在综合照顾下，像娜娜一样的瓷娃娃可以尽早回归正常生活。

　　两万分之一的相遇

　　看到可爱的娜娜，张泽和孙月想起自己的童年。

　　张泽出生在山西，原本是一个胖小子，一岁时开始骨折不断。孙月出生在辽宁，一岁被确诊为成骨不全，孙月的妈妈被告知，孩子只能活到10岁。

　　儿时的张泽和孙月是优等生，但是，坐轮椅的孙月总会遇到各种问题，孙月的母亲一次次去教育局、去学校为女儿争取上学的机会，孙月也一路考上了大学。

　　毕业后，孙月获得文学与心理学双学士学位，后来创办了自己的辅导机构，有一份不错的收入。

　　张泽则是在小学快毕业考试时双腿骨折，从此辍学，开始经营一家小超市。

　　2009年，张泽和孙月在残疾人交友网站上巧遇。成骨不全的发病率是两万分之一左右，这是两万分之一的相遇。共同的经历拉近了他们的距离，同样的善良独立让他们互相欣赏，张泽拄着双拐从山西来到辽宁，孙月准备了拿手的东北饺子。两人相爱了，如今已结婚八年。

　　北漂转型职业公益人

　　如果没有2011年的瓷娃娃全国病友大会，张泽和孙月的小日子依然会继续。

　　在瓷娃娃大会上，他们遇到了一百多个来自全国各地的病友，很多病友因为身体和环境的原因没上过学，也很难找工作。

　　孙月和张泽回到家乡以后，把与瓷娃娃相关的期刊送到了市图书馆，他们希望可以让更多的病友认识彼此。

　　2014年，孙月加入瓷娃娃中心，开始了职业公益人之路。在北京，他们与两位瓷娃娃病友一起合租，四个人亲如家人。

　　今年，孙月开始担任瓷娃娃中心的负责人，工作更加忙碌，推动早期确诊，抓住五岁前的黄金康复期；联合多学科综合专家团队为病友家庭提供方案；通过与大学、医院的合作为医保和教育政策的保障提供意见和数据支持……

　　几年里，张泽和孙月认识了很多病友和家长，他们成为生命中相伴的挚友。他们希望更多人可以了解瓷娃娃病友们真实的生活，一起推动一个更加包容美好的明天。

　　A08-A09版采写/摄影 新京报记者 王贵彬