白血病患儿“婚礼”圆20年后一个梦

　　没有戒指，没有酒席，没有结婚进行曲，3月26日的这场特殊“婚礼”上，只有两个不到三岁的孩子，听父母流着泪讲述，接受来宾“早日康复”的祝福。

　　2017年，小天奕和小依晨相继被查出患有急性髓系白血病。前期多次化疗，并没能减轻他们身体的疼痛，他们的未来，仍是未知数。

　　相似的经历，让他们的父母决定举办这场“婚礼”。“我们希望有一天，孩子们能够参加真正属于自己的婚礼。”小天奕的父亲吴来信昨日接受新京报记者采访时说，希望通过这场“婚礼”让孩子们知道，父母从未放弃。

　　举办“婚礼”寄托希望

　　“在这个阳光而明媚的春季，我们迎来了一场特殊的婚礼。新郎今年两岁半，新娘快三岁了。也许是因为命运的不公，让两个孩子遭受到了他们生命中最大的痛苦。但也许是冥冥之中注定的缘分，让他们走到了一起，共同穿上这美好的新婚礼服……”

　　视频中，主持人站在舞台一边，念着祝词。只见两个光着头的小人儿，穿着条纹藏蓝色西装和粉红色纱裙，戴着口罩，牵着手，在妈妈们的保护下走到台上。

　　这场“婚礼”的“新郎”小天奕、“新娘”小依晨，均是被确诊患有急性髓系白血病、并接受长期化疗的两名白血病患儿。该视频播出后引发网友广泛关注，截至昨晚，在新京报我们视频的点击量已达35.9万。

　　帮忙组织这场婚礼的儿童大病救助志愿者韩雨岐昨日告诉记者，今年1月，她关注到了小天奕的情况。根据以往经验，急性髓系白血病病情危急且凶险，随时会发生不可预料的情况。

　　因为一直在做为白血病儿童圆梦的活动，韩雨岐询问孩子父母后得知，他们想提前20年看看孩子的婚礼。韩雨岐介绍，这场“婚礼”的场地、装饰和礼服，均为志愿者联系无偿提供。

　　“有了女儿之后还想，等她出嫁了，我会不会哭啊。我老公就说，不让她嫁，要养她一辈子。”小依晨的母亲胡静（化名）说，自从孩子生病后，对她唯一的期望和寄托，便是孩子能够健健康康地活下去就行。

　　从老家河南转院至北京航天中心医院治疗后不久，小依晨在病房中遇到了同样入院治疗的小天奕。同一个病房，一个31床，一个32床。再加上相似的病情，不易的转院求医路，“两个小孩玩得特别好，觉得是一种缘分。”胡静说，有次陪护便跟小天奕妈妈开玩笑提起，两人一拍即合。

　　刚过而立之年的吴来信，和妻子只有小天奕一个孩子。提及这场“婚礼”，他说实则就是圆大人的一个梦，能够提前20年看到孩子的婚礼。婚礼，就是自己对孩子寄托的希望，“真的希望有一天，他能够参加属于自己真正的婚礼。”如果幸运，手术成功，等孩子们长大，也想让他们知道，当父母的没有放弃他们。

　　两个孩子病情危重

　　一个简单的仪式，双方父母介绍完孩子的治疗历程，十几名在场志愿者作为“来宾”，送上早日康复的祝福，一个多小时的“婚礼”结束。

　　“婚礼”两天后，新京报记者在吴来信一家在北京的出租屋里，见到了小天奕。因暂停化疗，等待强制移植，黑色的头发又开始绒绒地长了出来。

　　两岁，正是一个对什么都好奇的年龄。看见相机，小天奕便拉着妈妈的手想要拍照；看见笔，就拿着在本子上画圈儿，边画还边问别人“我画的这是什么呀？”吴来信说，儿子每天都想要往外边跑，看见车，就一辆一辆摸过去，可开心了。

　　当再穿上“婚礼”的西装，小天奕不断地说“太漂亮”。“孩子还小，不能理解，就是觉得穿上了新衣服，很开心。”吴来信说，目前小天奕的精神状况还可以。暂停化疗后，饭量也增加了。这不，吃完了午饭，眼看一根火腿肠，一会就又吃完了。

　　吴来信夫妻清楚地记得小天奕确诊的日子：2017年7月13日。那天，不到两岁的小天奕忽然高烧不退，他们带着孩子从乡里到市里，再到省城，跑了三家医院。终于在接近凌晨的时候，拿到了急性髓系白血病的病危通知。

　　5个多月，5次转院，9次化疗，小天奕仍不见好转。父亲吴来信说，期间有四十多天高烧温度在39-40度左右，“头都抬不起来，每天就只喝一点水。”

　　小依晨也是类似的情况。“白天还玩得很好，晚上就开始发烧，肚子疼”，胡静说，他们按普通感冒治了4天，仍不见好转。疼痛随后从肚子，向全身扩散。查不出病因，就无法准确用药。“人躺在床上不吃不喝，不睁眼睛，也不动。”

　　胡静说，自己好想念曾经那个健康贴心的“小棉袄”。那时候把她抱在怀里，都是贴在自己身上，“特别柔软地，叫妈妈。”她回忆，两天前亲手给女儿穿上“嫁衣”，眼泪不知怎地，止不住地流。女儿反倒是特别高兴，穿上了花裙子，还不愿意脱下来。

　　“孩子对药物很敏感，每次化疗都会有不同程度的感染，有时心跳都跳到180，甚至200。”胡静和丈夫把老家里唯一的房子卖了，跟亲戚借钱，只为早点给女儿做移植手术。

　　为治病家长求助网络

　　“没钱也先排着队，万一凑够了呢。”

　　吴来信说，自己接到医院大致的手术时间是4月中旬，费用至少35万。而且移植仓数量有限，具体时间仍待定。“走到了这一步，我们不会放弃的。”

　　儿子生病这件事，可以说彻底打乱了他们夫妻俩的计划。

　　吴来信和妻子挣钱不多，一直省吃俭用，尤其有了孩子以后。“不求别的，孩子能健康长大就好”，吴来信说，他们只是想把儿子结婚要用的彩礼钱给省下来，按照老家习俗，家里儿子结婚，至少要拿出十几万的彩礼钱。

　　但是现在，5万，10万，30万……在给儿子治病的路上，之前攒的钱扔进去，瞬间不见了踪影。跟亲戚借，向朋友问，最后实在没办法，把老家种了几十年的老树都卖了。

　　“化疗不起什么作用了，只能做强制移植，可以说是‘生命的最后一条路’了，剩下的都还是未知数。”即使这样，小天奕仍需排队等待有移植仓空闲出来，期间还要服用1.2万元一瓶、只能吃28天的控制病情的药物。

　　无奈之下，吴来信尝试求助于网络，并通过发起直播，介绍小天奕的病情，寻求爱心人士的帮助。他说，一开始，自己每天都会转至少5条到自己的朋友圈，得到了不少好心人的帮助。但现在，最多转一条。“也是真的不好意思，如果不是实在没有办法，也不想这么打扰别人。”

　　“4月中旬准备做强制移植，真的就是最后一条路了。”小天奕的父亲吴来信说，虽然被告知术后痊愈的几率不超过20%，但还是不想就这么放弃。

　　昨日，吴来信带着小天奕去医院检查血常规，化验单显示白细胞有所下降，这让他安心了不少。而吴来信最大的愿望，就是把儿子的病治好，然后带他回家。

　　本版采写/新京报记者 潘佳锟 朱骏 实习生 黄阳坤