雏菊之家的第21个孩子

　　3月6日下午，10岁男孩洋洋，被送到雏菊之家。

　　病房主管曹英把洋洋背上二楼，这是入住的第21个孩子。

　　洋洋患的是神经母细胞瘤，2月底确诊。洋洋的病情反复，发病时发烧腿疼，小小的身子蜷缩在大床一角，直到医生做完镇痛治疗，才恢复调皮模样。这一幕幕都被徐华和杨琦看在眼里，作为父母，他们将孩子送到雏菊之家，为的就是让孩子在最后的时光能少受痛苦。“不管还剩下多少时日，只想让孩子舒服点。”母亲徐华红着眼眶说。

　　在洋洋之前，入住雏菊之家的孩子，生命周期最长是40多天，最短仅住1天就离世。生死告别会在某一天发生，但谁也没法算计时日。陪伴，也就成了告别前最好的选择。

　　神经母细胞瘤

　　噩梦始于去年年底。

　　洋洋家住山东烟台，年前，洋洋一直喊肚子疼，妈妈徐华带着他跑了当地几家医院，一开始诊断是阑尾炎，但做完阑尾手术，他并未好转。

　　别无他法，今年2月，徐华和杨琦带着洋洋来京求诊，但诊断结果却如晴天霹雳：神经母细胞瘤。

　　神经母细胞瘤，最常见的儿童恶性实体肿瘤之一，病情比较隐蔽，很多患者被确诊时，基本到了晚期。确诊那一刻，夫妇俩都乱了方寸。

　　来北京的这十几天，每况愈下，洋洋已疼得十几天睡不着觉，没法平躺，也坐不起来。

　　疼痛是神经母细胞瘤引起的典型症状之一。“看他疼得难受，自己也难受。”徐华哽咽。

　　医生告知杨琦夫妇俩，可以化疗，化疗几十万元起步，但治愈率很低，即便效果好或许也仅能再存活一到两年。

　　看着孩子难挨疼痛，夫妻俩犹豫了一个晚上，最终决定让洋洋入住雏菊之家，“我不管剩下多少时日，就只是想让他舒服点。”徐华眼眶又红了。

　　洋洋是入住雏菊之家的第21个孩子，他之前的20个孩子，都相继离世。

　　雏菊之家关怀病房，是55平方米的一室一厅，有着淡绿色的墙、白色的门、小动物和大树的墙贴。房间内配有高清电视、洗衣机、冰箱和简单的厨房电器，特大号双人床可供家长陪着孩子一起入睡。

　　“死也不离开这张床。”洋洋对这里的环境很满意，洋洋住进来后，就没出去了，WiFi信号足够打游戏。

　　徐华说，其实孩子很想回去上学，想同学，有一天晚上，他躲在被子里，突然就哭了。

　　等不到孩子懂事

　　洋洋的病情反复，3月15日又发烧了。问完基本体征和仔细看了病情后，主治医生、北京儿童医院血液肿瘤中心主任医师周翾叮嘱家属，改用镇痛泵，让孩子自己控制镇痛。

　　实际上，疼痛管理是临终期儿童舒缓治疗中关键的一部分。没有止痛，就谈不上舒缓治疗的其他步骤。

　　孩子脆弱而敏感，而临终期的病症和化疗，引起的疼痛其实很大。周翾见过不少孩子，疼痛指数达到重度，孩子没法睡觉，只能无休止地哭闹，让家长与医生几乎崩溃。

　　经过镇痛治疗，洋洋不疼了，又可以坐起来了。

　　这是一个清秀的男孩子，长长的眼睫毛、白皙的皮肤。状态好的时候，洋洋能吃能玩，最喜欢玩王者荣耀，最喜欢吃草莓、西瓜。

　　几乎每天都有志愿者来，陪着洋洋玩游戏、看动画片。在徐华手机视频里，一位志愿者正陪洋洋玩智力拼图，拼图摆了一整张桌子，洋洋不时转头朝着妈妈笑，眉眼弯弯。

　　志愿者的陪护，并不只是对于孩子，对于家长的陪护也很重要。志愿者孙阳说，在陪伴家长时，家长心中有情绪，不是刻意去引导，而是让他自然地倾诉；在陪伴孩子时，根据他的状态好坏，他喜欢的活动方式来陪护。志愿者也会引导家长如何陪伴孩子。

　　入住雏菊之家，也改变着家长与孩子的相处模式，哪怕严厉的家长，也希望给孩子最温馨的最后陪伴。

　　洋洋期末考试成绩下滑，被徐华骂了一顿，徐华说现在特别后悔。而杨琦也曾因此打过洋洋，所以父子俩关系紧张，很长时间不说话。

　　杨琦也在苦恼怎么和孩子搭话，这几天，他总坐在外头客厅。

　　“现在孩子不能理解你为什么要打他，总得等孩子大一点才会懂，只是等不到那个时候了。”谈及这里，杨琦声音有些发抖。

　　“先陪在一边，总能找到机会搭话。”志愿者孙阳开导他，关键还是在最后一个阶段陪护好孩子，有什么后悔的、还没做的事，要尽快弥补和实现。

　　杨琦和孙阳谈完，当天下午也坐回卧室里，陪着儿子。

　　怎样去解释死亡

　　跟孩子谈不谈及死亡？谈又如何谈？这个问题是很多临终期儿童的家长必须面临的一关。

　　洋洋的爸爸妈妈，正面临这个难题。

　　入住了一个多星期，洋洋问徐华：“妈妈，我住进来还用不用检查？”徐华感觉洋洋仍想做治疗。杨琦说，不知道怎么跟孩子说这件事，也不敢说，因为如果说了病情，洋洋一上网和看电视，什么都知道了。

　　周翾教他们，如果孩子问起，可以问他为什么会这样想，就说主要现在要准备，养好身体，下一步的治疗现在还没有确定。但不要许诺太多，不要说治好了就回去上学之类的话，不然会让孩子抱有太大希望。

　　其实入住第一天，周翾就告诉洋洋，“有什么想知道的，都可以问我，问周边的叔叔阿姨。”这是一个表态，周翾是想让洋洋知道，如果他想了解，大人们不会回避这个问题，“不管说不说，没有对错，顺其自然。如果真的要告诉他，就要让他知道，爸爸妈妈会永远陪伴你，不要害怕。”

　　孙阳也告诉徐华夫妻，家长要保持不回避的态度，如果孩子问起，不要驳斥、不要当作没有这回事，可以问他：“你为什么觉得自己会死呢？你觉得死会怎么样？”引导他去寻找自己的答案。孩子能接受死亡是一个自然的过程，当然是最理想的认知，但孩子不一定能做到，让他去寻找自己的答案，而不是强行把答案给他。

　　周翾说，对10岁以上的孩子来说，能感受周边的气场和氛围，医生和家长不说，不代表孩子不知道，闪烁其词会让孩子获得模糊信息，反而加大恐惧感和负担感。小点的孩子，不太知道死亡的概念，更多是希望缓解疼痛。

　　生活总要继续

　　4月2日，洋洋的腿又疼了，他的情况在一天天恶化。

　　病房主管曹英说，为了控制疼痛，镇痛力度正在加大，洋洋已经下不了床了。

　　看着孩子的情况，某些曾尽力克制的念头，还是出现在徐华和杨琦的脑海中。“没办法的事。”杨琦说，他已经渐渐能接受洋洋将要离世这件事了。

　　入住的第三个星期，徐华第一次主动向曹英问起，到时孩子离世，可以如何办理后事。她说想为洋洋助念。

　　志愿者的陪伴，曹英、周翾的开解，在让家长状态变好、心情开朗，佛乐在房间内徐徐放出，徐华说这让她心情平静，坏的、恶意的东西不会萦绕周围。

　　曹英觉得，徐华心态变了，刚入住时，她老跟杨琦吵架，杨琦让着她，徐华现在学着换位思考，也不吵了，两人说话心平气和。

　　这是变得珍惜身边人了。

　　杨琦说他以前工作、生活的全部意义，就是孩子。现在孩子即将没了，接下来的意义在哪里，他还没想好，但他觉得自己应该要去更好地照顾在世的、在身边的亲人。

　　徐华夫妻俩现在都在北京照顾孩子，没了工作，回去之后生活如何开始、怎么过，对他俩来说都还是一团乱，更何况还要直面孩子离去的悲伤现实。徐华说，现在就是先陪着孩子，虽然不知道怎么开始重新生活，但生活总要继续。

　　文中孩子、家长均为化名

　　本版采写、摄影/新京报记者 周世玲