儿童临终关怀组织 让孩子平静度过最后时光

　　6月22日，顺顺去世了。

　　顺顺在雏菊之家住了110天，是入住时间最长的孩子。

　　临走前一段时间，顺顺给妈妈做了一个手工戒指，妈妈后来和雏菊之家的病房主管曹英说，“这是儿子送我最后的礼物，在我百年后，我会戴着戒指去见我的儿子”。

　　曹英唏嘘，“孩子和晚期肿瘤做顽强的抗争，表现得很坚强”。

　　雏菊之家是一家为孩子提供儿童舒缓治疗和临终关怀的组织，发起者是北京儿童医院血液肿瘤中心的主任周翾。见过太多孩子在肿瘤晚期、离世前的痛苦和别离，周翾想为孩子们开展减轻痛苦的服务。

　　2013年起，周翾开始尝试展开儿童舒缓治疗，历经波折，2017年，北京首个儿童临终关怀病房——雏菊之家也设立，一路走来多艰辛。迄今为止雏菊之家接收了22个孩子，而在顺顺之后，又有孩子在安排入住。在周翾看来，国内对儿童临终关怀的需求量和团队服务之间存在巨大空白，儿童临终关怀之路漫漫。

　　给孩子最后的平静

　　什么是儿童舒缓治疗和儿童临终关怀？

　　舒缓治疗是指从被诊断为可能不被治愈的疾病开始，向患者和家属提供包括生理、心理和社会等各方面在内的一种全面性支持和照料，以帮助患者对抗痛苦，提高患者生活质量，直至临终关怀。

　　全国肿瘤登记中心此前数据显示，中国每年新增3万～4万名儿童肿瘤患者。儿童血液肿瘤类疾病“凶险”，国内儿童肿瘤患者最常见的是白血病、淋巴瘤和实体肿瘤，末者治愈率不到10%。治疗花费也高昂，北京儿童医院有家长前后花费上千万。

　　国内医疗支援宝贵，首选用于治病救人。往往孩子无法继续治疗时，父母只能把孩子抱回家。但临终阶段，孩子的病痛和心理问题、家长的心理问题堪称折磨，却没有专业医疗支持。从业24年，周翾亲眼见过许多次这样的人世间悲恸。

　　让孩子在最后一段时光，过得平静而有尊严，实际上是可以做到的。对临终期的孩子来说，疼痛管理、心理帮助是关键的两部分，孩子的很多症状都可以通过医疗手段来缓解。儿童临终关怀即致力于此，而包括儿童临终关怀在内的儿童舒缓治疗，除了服务临终期的孩子，还致力于对可治愈孩子的服务、对不可治愈的孩子的家长的心理辅导。

　　2013年11月，周翾在赴美进修回来后，开始尝试为病人提供儿童舒缓治疗。

　　尝试儿童舒缓治疗

　　周翾提供随访服务的第一例，是9岁的山东白血病男孩。

　　周翾和舒缓治疗团队的成员一起，坚持每周2次电话随访，指导家长给孩子做医疗护理。最后时刻，孩子妈妈在指导下，请了村医上门，备齐了止痛药、镇静剂和氧气，准备好了最后的衣服。

　　孩子没有出现憋气和疼痛，在还有意识的时候，把目光转向爸爸、妈妈，连说了三声“谢谢”。然后，自己拔掉氧气管，三分钟后平静离世。

　　除了随访北京和周边的家庭，周翾也在网上开设云病房，为回家的家庭提供远程指导、开出止痛和镇静类药物，并开设舒缓门诊。

　　起初，周翾进行随访的孩子，病情偏多的是白血病，随着随访其他类型肿瘤的病情增多，周翾发现，随之而来的很多症状无法在家控制。建设一间儿童临终关怀病房成了周翾迫切的希望。

　　在此期间，周翾摸索着舒缓治疗和临终关怀在国内适用的模式，经历艰辛自不待言。周翾在身兼数职之余，凭着个人热情坚持，忙得不可开交，周翾曾晚上开车回家时，得给自己开车窗和唱歌，她太累和困，怕自己睡着。

　　建设临终病房

　　不单是自己在做，周翾还把高中同学于瑛“拉下水”。于瑛负责工作之一是主管财务。深感这项服务的福报，主要来自儿童医院的21名医生护士志愿组成医疗团队，配合周翾一起做这项服务，2014年起，来自上海慧慈公益基金会慈燕团队的志愿者也配合进行服务，志愿者目前近30人。

　　几经波折，雏菊之家设立。2017年，雏菊之家在松堂医院开设，这是作为北京第一家儿童临终关怀病房。

　　雏菊之家55平米的一室一厅，打造了一个安静、温馨的环境。淡绿色的墙、白色的门、小动物和大树的墙贴。房间配有高清电视、洗衣机、冰箱和简单的厨房电器，特大号双人床可供家长陪着孩子一起入睡。

　　入住的孩子和家长可在雏菊之家获得舒适的居住环境，孩子得到舒缓治疗、心理辅导，家长也得到心理辅导。入住的家庭只需要负担诊疗费和药费，这不啻给家庭减轻很大压力。

　　但这也是团队压力来源之一。从2013年探索儿童舒缓治疗，到2017年建成雏菊之家至今，团队经历诸多困难。困难来自两方面，一是资金、一是人力。

　　一直以来，周翾开展服务，基本靠“众筹”。2014年，她成立了新阳光儿童舒缓治疗专项基金，通过基金在向社会发起募捐。于瑛每年都在为房租、活动经费、人员成本等各项支出烦恼。人力方面，医疗团队的医生护士们都是兼职、无偿在做服务，病房主管曹英也总拿着低于市场价的工资常常加班。

　　关键是镇痛和陪护

　　在摸索期间，雏菊之家逐渐形成了一定模式和经验。服务的关键在两方面，一是医疗手段，一是心理辅导。

　　对临终期的孩子来说，疼痛管理是儿童舒缓治疗中关键的一部分。临终期的病症和化疗，引起剧烈的疼痛，但这很影响生活质量，孩子疼到没法睡觉，在一旁的家长也跟着痛苦和束手无策。没有止痛，谈不上舒缓治疗的其他步骤。

　　为此，周翾刚开始尝试提供服务时，摸索着“如何为儿童科学地使用镇痛药”，此前这项研究在国内几乎为空白。目前周翾熟练掌握了科学的镇痛方法，而这项方法近几年在国内也有了起色。

　　在心理辅导方面，于瑛介绍，志愿者在进行服务之前，均进行了较为系统的生死学理论和安宁疗护培训，并经筛选而来，志愿者大多有宗教信仰。在孩子入住期间，志愿者们会陪伴孩子和家长，包括介绍生活起居和帮办入住手续、给孩子讲故事、和家长聊天排解心情，帮助家庭解决每天遇到的小问题等。在孩子临走前，志愿者们会时刻陪伴，与家长一起度过最艰难的时刻，并协助家长按照不同的宗教、民族、风俗习惯办理后事。

　　志愿者们事事细心，于瑛举例一个细节，虽然信仰不同，之前有个家庭信仰基督教，志愿者专门去买了基督像放在房间内。

　　在孩子走后，服务仍会继续。孩子的离去，对家庭来说是毁灭性的打击。有的父母会离婚，老死不相往来，有的父母有抑郁倾向，甚至觉得孩子走了我也不活了，造成更多家庭伤痛。

　　周翾庆幸觉得，雏菊之家的建立，使得能更好地在前期介入对家长的辅导。实际上，如果家庭入住了一段时间，孩子病情能稳定下来，看到孩子不那么痛苦，家长会慢慢接受孩子即将离去的事实。雏菊之家还开设了哀伤辅导。服务是一对一私密服务，一次一个半小时。2018年共辅导了5例。

　　接触那么多悲伤，目送那么多离去，作为服务人员，也在承载和消化着悲伤和离去。

　　曹英手机里至今保存着来雏菊之家的每一个孩子的照片，“一个个都这么好看”，她舍不得删。她会难过，在心里流泪。

　　情绪不是没受影响，但更多时候会站在家长角度思考，也因而曹英能理解送走孩子时会出现的“突发情况”。曾经出现过有个孩子入住5个小时就去世了，当时入住手续还没办完，家长因而发火了。但在送孩子去殡葬前，她留意多帮家长跑前跑后把事情办妥。家长后来被安抚下来。

　　在志愿者孙阳的认知中，如果志愿者对生死的认知不清晰，做这种服务可能对自身会带来伤害。这是志愿者团队会开展生死学培训的原因，需要具备一定的成熟心态。

　　领域近乎空白 发展路漫漫

　　在周翾看来，国内对儿童临终关怀的需求量和团队服务之间存在巨大空白。而从雏菊之家出发，病房仅有一间，排队入住的家庭却有那么多，服务“供不应求”。于瑛说，雏菊之家目前最迫切的愿望是多建几间病房，去年有好几个家庭，没能等到入住就去世了，让人很遗憾。

　　从2013年开始尝试为病人提供儿童舒缓治疗迄今，周翾逐渐形成自己对整个舒缓治疗的模式等设想，包括疼痛管理、临终关怀和心理辅导。除了病房在2017年底建成，疼痛门诊、哀伤辅导、随访数据库在近几年也先后开设。

　　周翾还从2017年底，成立中华医学会儿科分会血液学组儿童舒缓治疗亚专业组，组织培训来自多个省份的医生护士。

　　周翾感觉，目前儿童临终关怀在国内的困境，在于大众不了解、政策无支持、资金来源不可持续。但近几年，国内对儿童临终关怀服务的推动、认识和进步比前几年大了很多。除了周翾在推动培训和探讨，中国生命关怀协会“儿童临终关怀与家庭卫生保健专业委员会”2018年也成立。此外，目前已经有40多个省份的医生护士参与过舒缓治疗培训，基本保证了在每个省份，肿瘤孩子家长能找到可帮助他们的医生护士。针对孩子的镇痛服务也比前两年更为普遍。

　　周翾觉得，国内儿童临终关怀领域的进步，不乏因为近几年成人政策的推动，儿童领域是“搭了便车”，但发展之路仍然漫漫。

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　　新京报记者 周世玲