不只是遗忘，谁来守护他们的生活？

　　突如其来的疫病仿佛人性的试金石。在阿尔茨海默病家庭中，尤其如此。温情照护故事的背后，隐藏着疾病的“利刃”，将照护者与家庭的希望无情碾碎。

　　感染新冠肺炎的冯保会爷爷（87岁）与老伴李绍华奶奶（83岁）正是温情故事中的一角。

　　“李绍华，你没有想到你有今天，你居然可以出院。”冯爷爷对患有阿尔茨海默病的李奶奶喊话让在场所有人都为之动容，然而背后却是耄耋老人对生命仅存的渺茫希望。

　　这个故事背后，折射出的是国内阿尔茨海默病患者的生存现状。关注阿尔茨海默病患者，他们的背后是生命的尊严和面临多重压力的绝望家庭。

　　新京报记者 张秀兰

　　无时无刻不在绝望

　　“照护阿尔茨海默病患者，无时无刻不在绝望，这是一场看不到尽头的别离。”何婶婶哭着说。

　　家住江西的何婶婶今年65岁，比他大5岁的老伴董大爷也是一个典型的阿尔茨海默病的患者。长期的照护工作导致何婶婶无法工作，而持续治病又让原本就不富裕的家庭越来越拮据。“他（董大爷）经常会莫名其妙地发脾气，很暴躁、大嗓门地骂我，一旦出门就经常找不到家门，我天天都活在恐惧和担忧之中。”何婶婶说。

　　公开资料显示，阿尔茨海默病是以认知功能损害为核心，导致患者日常生活能力、学习能力、工作能力明显减退，在病程某阶段常伴有精神、行为和人格异常。

　　照护阿尔茨海默病的患者是一场漫长的战斗，不仅是和疾病的战斗，还是对人性、经济承受力的考验。何婶婶说，“医生讲他可能慢慢忘记一切，最后变成一个什么都不知道的‘婴儿’。婴儿每天都在成长和进步，而阿尔茨海默病患者，健忘多疑，脾气非常暴躁，对身边的人会日渐冷漠，不经治疗还会逐步恶化。”

　　而这样的表现往往会给照护者和家庭带来深深的绝望。即便在冯爷爷和李奶奶的温情故事中，也能够感受到。李奶奶病情较重，有时候会忘记吃饭，有时候又会不停吃东西，需要卧床，生活很难自理，极其依赖冯爷爷照顾。在患新冠肺炎期间，87岁的冯爷爷甚至要在深夜里起床数次，一边输注补液，一边检查李奶奶的入睡情况。

　　此外，同很多阿尔茨海默病患者一样，李奶奶经常会出现发脾气、摔东西、情绪激动等症状。

　　公开数据显示，目前全世界约有5000万包括阿尔茨海默病在内的痴呆症患者，到2050年这一数字将达到1.52亿，也就是每3秒钟就会新增一个患者。在真实的世界里，更多的患者和家属面临着更痛苦、更绝望的生存现状。

　　生命不能承受之重

　　此前，河北省定州市一则患有阿尔茨海默病的七旬老人被保姆殴打的视频也引发了网友的关注。老人家属马柏山称，近一个月连续六次发现母亲头部受伤，监控视频拍摄的8个小时内，家中的保姆对老人推搡51次、掌掴7次、拧耳朵4次、揪头发十余次。

　　“我每次看视频都痛心不已。每一次动手的娴熟都说明她是习惯动作，并且是持续对我母亲进行攻击。”马柏山说，8小时的视频中充斥着母亲的哀号声。

　　更多的阿尔茨海默病患者都是由家属亲自照护。《国际阿尔茨海默病协会报告》曾指出，以家庭为主的养老模式在一定程度上掩盖了国内阿尔茨海默病的严重性，而家庭照护者疲于24小时不间断看护，身心长期承受巨大压力。报告也显示，65.43%照护者表示看不到治疗希望，心理压力巨大；68.69%照护者健康受到影响；78.39%的照护者表示社交生活常受到影响。

　　家住长沙的李大爷今年71岁，比他小三岁的老伴从2015年左右开始出现没有方向感、时间概念等表现，起初家里人也没将老伴的症状与阿尔茨海默病联系在一起。直到2018年4月，老伴才确诊为阿尔茨海默病。

　　李大爷在接受新京报记者采访时表示，老伴确诊后一直是他在照顾。老伴从2018年确诊后虽然开始服用药物，但症状没有得到明显改善，尿频、食欲下降、睡眠困难等并发症开始出现，这严重影响了他们老两口的生活质量。

　　“她那会儿整晚上都睡不安稳，一晚上起来十来次很正常，她一个人上厕所我也不放心，只要她起我就得跟着起来，有时候刚从卫生间走到床边，还没坐下，就又要去，我只能跟着。”李大爷表示，这成为他照护老伴的过程中最为困难的地方，“她那时候还不好好吃饭，厌食，桌子上的菜她已经分不清楚，我就把菜夹到碗里，我就得强迫她吃，这让我有时候也很恼火。”

　　警惕“痴呆危机”

　　“早辨别、早干预”是医学专家对延缓疾病进展的一致建议。中国老年保健协会阿尔茨海默病分会常务委员兼副秘书长、天津医科大学总医院神经内科医生张楠曾表示，阿尔茨海默病要特别强调早发现、早诊断、早治疗，让病人尽量维持在轻中度的水平。北医六院记忆中心主任王华丽教授也有同样的建议，她认为患者和家属应该在发现任何有关症状时就进行专业筛查，以尽早确诊和治疗，“对于阿尔茨海默病来说，越早发现，越早干预，效果越好。”

　　“目前中国老龄化速度正在加快，表现为认知功能下降的人群将越来越庞大，如果没有及时意识到早筛的重要性，可能会引爆社会‘痴呆危机’，给家庭和社会造成严重负担。”上海交通大学附属第六人民医院老年科主任医师郭起浩接受采访时表示。

　　患者病耻感是导致阿尔茨海默病的认知程度低、就诊率低、接纳医治占比低的主要原因之一。世界最大规模阿尔茨海默病态度调查显示，遍布155个国家的7万个样本中，有超出85%的患者表示，在社交活动中觉得“被忽略”、“被抵触”，并且在有全国痴呆症计划和宣传活动的国家，即便意识到自己有问题时，仍然会推迟寻求帮助。报告显示，60%的家庭回避谈论患者的病情。不少临床医生反映，患者得知病情后产生病耻感，从而回避交流、脱离医院治疗，导致病情进展加速。国内首个《阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》显示，仅有7.58%的患者能在发现出现健忘、糊涂等异常情况后立即前去就诊。

　　在日常生活当中，当人们最早能够辨别出患者变化时，往往处于认知功能下降并且轻度影响日常生活的状态。患者表现出认知功能下降，比如买菜忘了付钱、要买五样菜只买了三样菜、不会算账了、做决定常出错、容易迷路、学习使用某些日常工具或家用电器（遥控器、微波炉等）有困难、记不清当前的月份、忘记和家人约好的聚会、自己放置的东西经常找不到、总是提相同的问题、一句话重复多遍等。郭起浩认为，由于起病症状不明显，大部分人把认知功能下降误解为“老糊涂”，也有不少患者及家属因为病耻感而错过认知功能下降阶段的早期筛查和干预。

　　此外，郭起浩补充，认知功能下降的筛查可以通过一些简单测评量表来评估，以及时了解自己的认知功能状况，目前国外已有普查案例可循。