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博士生蔡聪 “非典型”盲人的普通生活

2023年01月16日 星期一 新京报
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1月7日,蔡聪拿着参与撰写的一本盲文书。
1月7日,蔡聪在厨房设置手机。手机是他生活中的眼睛,帮他识别很多物品。
1月7日,蔡聪在家中工作。因为几乎不需要使用电脑屏幕,亮度被设置为最低。
1月7日,蔡聪在家中用手机寻找照片。与其他功能不同,照片是无法转化语音的,他只能努力靠近屏幕辨别画面。
1月7日,蔡聪拿着垃圾,手持盲杖出门。
特26-特27版摄影/新京报记者 王子诚
1月7日,蔡聪在位于北京市房山区的家中。他身后的凤凰是一位朋友到访时绘画的。

  蔡聪不喜欢被贴上“励志”的标签,他觉得自己就是个普通人。

  10岁那年,因为药物性青光眼导致视神经萎缩,蔡聪的视力迅速下降。此后,被摘除的右眼换上了义眼,左眼视力不到0.01、仅剩微弱光感。

  残障项目总监、公益集团合伙人、中国第一本残障领域自媒体读物主编、非视觉摄影培训师……2022年,36岁的蔡聪又有了一个新身份——中国社会科学院大学传播学专业在读博士生。

  这些旁人眼中的“励志”故事,在蔡聪看来都很普通,“之所以显得不普通,是因为一个典型的盲人不是这样生活。”

  36岁,在“恐慌和敬畏”中读博

  2023年年初,上完9门课、读完近百篇文献,结束博士第一学期学习的蔡聪,终于可以稍稍松口气。

  “大家千万不要觉得我很厉害,考上博以后我自己没有激动,内心充满了恐慌和敬畏。”蔡聪坦率地承认,多年来他一直鼓励更多残障者接受高等教育、倡导考试制度的突破,但在自己考上博士之后,却曾一度忐忑不安。

  跨专业读博欠缺理论基础、阅读障碍,这些是摆在蔡聪面前的现实障碍,“我始终觉得自己是个没有接受过严格学术训练的‘野路子’,水平不够,自卑感还是有的。”

  经过一学期的历练之后,蔡聪说,自己最大的感受是从局外到局内的身份变化。在一堂质化研究方法课上,蔡聪和同学们需要提出研究主题并展开访谈与分享。蔡聪回忆道,那段时间,正好他经常被问到一个问题——残障家庭该不该生孩子?

  “关于这个话题的讨论,残障者通常是失语的,尤其是残障女性;或者我们的表达被认为是不理性的。”蔡聪由此提出了“视障女性生育决策与体验”这一研究主题,期望研究成果能更好地帮助想要生育的视障者。

  他和另外四名同学组成了一个研究小组,蔡聪的妻子、常年教视障女性化妆的肖佳作为“编外成员”,六人一起基于不同地区、不同学历、不同视力、不同年龄段等情况,通过互联网寻找和访谈了20余名视障女性,“有一些有趣的发现,比如视障女性在产检过程中面临的心理负担问题等,更多数据我们还在整理。”

  “人应该有更多选择”

  从视障者广播节目制作人开始探索发展道路,继而做杂志、做培训、做媒体倡导等等;在这期间认识同为盲人的肖佳,两人相恋结婚并生下一个健康的女儿……2010年,从长春大学特殊教育学院针灸推拿系毕业后,蔡聪没有去做按摩师,而是走出了自己的一条路。

  “不是说按摩这件事不好,我有同学喜欢做按摩,也做得非常好;而是人应该有更多选择,我反对的是人生没有自由。”蔡聪解释道。

  有一年,香港大学法学院开设了一个面向全国法学生的公益与法律研修班,蔡聪给大家讲残障的部分,当讨论到盲人能不能当老师的话题时,一名持反对意见的学生和大家争论起来。那位同学说,他同意盲人有平等的权利,但当老师会伤害到学生们,盲人可以当语文老师、不能教数学。

  “人生的想象太狭窄了。如果一个盲人能当数学老师,我一定要去听课,因为这得有多大的本事啊。他缺乏对视线之外真实生活的感知,可能还在一个真空的环境中,虽然愿意思考,但存在局限。”蔡聪为这位同学感到遗憾。

  多年的经历让他意识到,对残障者而言,最大的问题是外部障碍太多,刻板地认为残障人士没有能力,也不会给予机会。“每个人都在错误中学习,可残障者不被给予犯错的机会,如果没有做好,外界不会觉得是没有提供支持,而是因为你看不见或者听不见。残障很多时候还是处于一种被隔离的状态。”

  在常年的大众媒介监测过程中,蔡聪发现,媒介再现残障的框架集中体现在“身残志坚,自强不息,残犹如此,健何以堪,悲惨世界,大爱无疆”,报道中的残障者是负担、是威胁、是学习榜样、亦是他人爱心的陪衬……“但这些都只是被主流世界排斥在外的他者。”

  “我们希望的是大家能拥有更多权利的视角。我不反对励志报道,但若只有一类就会带来片面性。”蔡聪强调,他所做的事情不是一种对抗,也不是为了分出对错,而是希望能够吸纳更多人接受残障群体有平等机会的理念,用理性的眼光来审视并理解。

  让孩子见识生命的多样

  读博之后的蔡聪成了女儿的骄傲,女儿常说,“我以后也要当博士”。

  “当孩子有兴趣的时候,我们会跟她聊爸爸妈妈看不见的事情,她不感兴趣就不主动讲,因为这就是她生活的一部分,这很重要。大家把这太当回事儿,她也会当回事儿。小孩子挺活泼的。平时我们也去接她放学,带她去游乐园,请她的同学来家里玩。”在养育孩子这件事上,蔡聪夫妻俩几乎没有分歧。

  平日里,蔡聪家里常有朋友来访,有视障的、有坐轮椅的,还有多重障碍的,他和肖佳都会让女儿和朋友们接触。有一次,蔡聪随口说道“如果不小心摔伤了腿”,女儿下意识接了句“那就跟那个阿姨一样,坐轮椅就可以啦”。女儿的回答让蔡聪意外,“这就是生活给她的一种状态吧,生命就是多样的。”

  “你觉得这是你理想的家庭状态吗?”“是。”肖佳毫不犹豫地回答。“我觉得如果没有他,就不会有现在的我。”

  蔡聪鼓励肖佳使用盲杖,崇尚自由,告诉她“失明以后的人生很有价值”。在蔡聪的影响下,肖佳从老家江西来到北京,做过按摩师、速录师,也尝试公益组织管理志愿者、残障女性项目管理。如今,她是中国第一位盲人彩妆师,“当时除了蔡聪,所有人都觉得我疯了。”

  肖佳也运营着视障妈妈微信群,在群里,会有视障妈妈谈道:我觉得我亏欠了我的孩子,我都没有办法用眼神跟孩子交流。肖佳会告诉她:这你没有办法改变,但你可以告诉孩子,我抱抱你也是妈妈的爱。

  蔡聪反问,残障者在医学上被判定为“无能为力”,但人生怎么就无能为力了呢?每个人都有自己的特点,头发有长有短,皮肤有白有黑,眼睛有看得见和看不见,大家都有自己做得到和做不到的。

  特26-特27版采写/新京报记者 罗艳

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